2018年03月15日（木）晴れ

３月になり、寒かったり、暖かくなったりで気温の変化が激しい。
まりちゃんのＳＬＥも暴れています
まりちゃんのＳＬＥは一年中暴れているけど。
重度の知的障害で、膠原病のＳＬＥだから、まりちゃんの体を痛めつける最高の舞台です。
毎朝、頭痛と手首の痛みに耐えて、大きな声で泣いてます。
定期のＳＬＥの血液検査では、安定しているという結果が出ています。
まりちゃんは、毎日、頭痛に悩まされて、痛み止めのカロナールを、１回に２錠飲んでます。
一日に、３回、６錠飲むことは、普通です。
かわいそうで、耐えられません。
まりちゃんが、大声出して、泣いているときは、一緒に悲しくなります。
夜、シャワーを浴びて、頭にステロイド入りにＶＧローションをつけると痛みがやわらぐようです。
夜は、ぐっすり寝ているので、せめてもの救いです。
残念なのは、痛みの箇所を、表現できないことです。
知的障害なので。

中学生の時に、運動会の予行練習で、
炎天下の運動場に一人、置き去りされて、日射病で倒れたようです。
担任の先生は、親に知らせない。
隠している。
「すぐによくなったから家に帰した。」と表現した。
まりちゃんが、知的障害で、話ができないので、親は反論できない。
悪い条件が重なって、ＳＬＥという最悪の病気になってしまった。
親として、まりちゃんには一生償えないことをしてしまった。
悔しさと無念でいっぱいの気持ちです。
家族の生活もあるので、働いてお金を稼がなくては生活できない。
今を生きるのが精いっぱい。
この命がなくなるまでは、生活が苦しくても、頑張って、お金を稼ぐしかない。