2018年03月15日（木）晴れ

３月になり、寒かったり、暖かくなったりで気温の変化が激しい。
まりちゃんのＳＬＥも暴れています
まりちゃんのＳＬＥは一年中暴れているけど。
重度の知的障害で、膠原病のＳＬＥだから、まりちゃんの体を痛めつける最高の舞台です。
毎朝、頭痛と手首の痛みに耐えて、大きな声で泣いてます。
定期のＳＬＥの血液検査では、安定しているという結果が出ています。
まりちゃんは、毎日、頭痛に悩まされて、痛み止めのカロナールを、１回に２錠飲んでます。
一日に、３回、６錠飲むことは、普通です。
かわいそうで、耐えられません。
まりちゃんが、大声出して、泣いているときは、一緒に悲しくなります。
夜、シャワーを浴びて、頭にステロイド入りにＶＧローションをつけると痛みがやわらぐようです。
夜は、ぐっすり寝ているので、せめてもの救いです。
残念なのは、痛みの箇所を、表現できないことです。
知的障害なので。

中学生の時に、運動会の予行練習で、
炎天下の運動場に一人、置き去りされて、日射病で倒れたようです。
担任の先生は、親に知らせない。
隠している。
「すぐによくなったから家に帰した。」と表現した。
まりちゃんが、知的障害で、話ができないので、親は反論できない。
悪い条件が重なって、ＳＬＥという最悪の病気になってしまった。
親として、まりちゃんには一生償えないことをしてしまった。
悔しさと無念でいっぱいの気持ちです。
家族の生活もあるので、働いてお金を稼がなくては生活できない。
今を生きるのが精いっぱい。
この命がなくなるまでは、生活が苦しくても、頑張って、お金を稼ぐしかない。

2018年03月06日（火）

土日は、４月の気温で暖かい日でした。
今日は、風が冷たく肌寒い。
まりちゃんは、土日は、体調不良で寝てました。
頭痛と手首の痛みで、カロナールを朝と昼に４錠飲んだ。
痛みはつらいので、仕方ないが、肝臓、腎臓をやられないか心配。
今日は、痛みも和らいでいる。
晩ごはんは、カップラーメンを食べてます。
とても大好きで、美味しくいただいています。
ＳＬＥは痛みとの戦い。
かわいそうです。
免疫の病気は、神経の痛みがあるので、我慢できない。
毎日、通所施設の行けるので、安心です。

２月２８日は、ＳＬＥの定期検診で、都立小児総合医療センターを受診した。
血液検査は、鉄分が不足しているので、鉄分を処方された。
病気になると、鉄分を大量に消費するらしい。
頑張って、施設に通えるので助かる。

2018年03月02日（金） 晴れ

昨日の木曜日は、夜中は雨
朝から晴天で２０度
今日は、風が強くて冷たい。
２月２８日に、まりちゃんは、ＳＥＬを受診
血液検査は、鉄分の不足で、薬をもらった。
気温が変化が激しくて、まりちゃんは体調不良。
一日おきに、体調の悪い日と良い日が交互にくる。
手首が痛いと訴える。
頭痛もするようです。
今日は、夕方出かけてから、急に体調不良になり大声でさわいでいる。
かわいそうだけど、どうすることもできない。
毎日、痛み止めのカロナールを２錠飲んでいる。
困った。