まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2023年03月30日(金)曇り晴れ

2023-03-30 13:16:47 | Weblog
曇り晴れ
昼間の気温16度
昨日は夜に頭をポカポカ殴り大声で泣いた
膠原病のSLEで、手がしびれる、頭痛がする。
大変な病気である
一生治らない病気で、ステロイドを飲み続けないと病気が再燃する
仕事も無理できない
無理すると発病して、再燃を繰り返す
普通の健常者には理解できない病気
見た目は健常者と見分けがつかない病気
怪我してるでもない、風邪のような症状でもない
特に顔色が悪いでもない
本人は体がだるい、すぐに疲れるといった症状がでる
困った
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2023年03月21日(火)曇り晴れ

2023-03-21 14:05:00 | Weblog
曇り晴れ
昼間の気温18度
まりちゃんは昨日20日(月)は
一日体調不良
昼間は手が痛いと言って大泣き
リュウマチ系の病気で体が痛い
レイノウ症状があるので血行不良で指が痛む
一緒にいる私は、かわいそうで仕方がない
痛み止めの薬も効かない
体を温めて寝ているしかない

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2023年03月20日(月)晴れ

2023-03-20 01:42:36 | Weblog
晴れ
昼間の気温18度
雨降ったり、寒かったたりして気温の変化があるときは
まりちゃんは頭痛がする
膠原病のSLEの特徴
病気が理解できないので、大声で泣きわめく
重度の知的障害があり、自分の病気を理解できない
15日(水)、16日(木)と体調不良
夜中に頭痛がして、大声で泣きだす
手が痛いと言うけど
本当は頭痛がして、自分の頭をポカポカたたく

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2023年03月12日(日)曇晴

2023-03-12 06:41:39 | Weblog
曇り晴れ
朝の気温8度
3月8日、9日は晴れて日差しが強くて
昼間の気温22度
まりちゃんは
昼間1時間ほど出かけた
日焼けにより、顔が真っ赤になっている
夜中に頭が痛いと言って
頭をポカポカ叩いていい泣きした
体の中では膠原病のSLEが再燃している
日に当たると、毎回起こる現象
春から夏にかけて日差しが強くなるので
外出は控えないと病気のSLEが再燃する
困った
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