まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

14年2月28日(金) 晴

2014-02-28 22:21:22 | Weblog
昨夜は雨が降り、朝から晴れています。

昼間は、暖かくなり、ワイシャツ1枚でもOKでした。


朝ごはんと味噌汁で食べました。

午前中は、自転車で散歩しました。

午後は、東京の上野に行って来ました。

特別な本を買うために電車で行きました。

北千住駅でそばを食べてから、

ツクバエクスプレスに乗ったのは初めてでした。

秋葉原に行くには近道です。

帰ってから、病院で薬を処方してもらいました。


今日は忙しい一日だった。





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14年2月27日(木) 雨

2014-02-27 21:13:08 | Weblog
朝から小雨。

昼間は暖かいでした。


9時20分にお迎えの車で施設へ。

室内活動、フリータイム

個別支援、室内活動

11:16に頭をたたいて声がでることがありました。

17分にカロナールを服薬して、28分に落ち着きました。

その後は落ち着いています。

おつかれさまでした。

体に気をつけておすごしください。

4時15分帰宅。


まりちゃんは、今日で施設を退所することにしました。

11ヶ月の間、お世話になりました。

まりちゃんの、毎日の自傷行為に対処していただきました。

日ごとに自傷行為がエスカレートしていくように思います。


精神安定剤を飲ませることは、もうしばらく先延ばしにしようと思います。

精神安定剤を飲ませることが、いいのか、まだ決心がつきません。

もう少し違う方法で対処できなか模索してみます。


近頃、閲覧数が多くなっているのは気になります。

知的障害のまりちゃんの事を書いているだけなので

面白い内容でもないと思います。


ブログは、だれもが閲覧できる仕組みになっているので本音は書けません。

日々の事実だけを書くようにしています。

ブログを書き始めた頃は、自分の思いや自分の意見を書いていたのですが、

悪く解釈する人が多いのでやめました。


まりちゃんは、今晩も風呂に入り、背中にクロマイP軟膏とヒルロイド軟膏をぬりました。

ステロイドの副作用で、背中にニキビのような吹き出物ができます。

吹き出物が赤く膿んで、先がやぶれて、激しい痛みがでるので、

毎日風呂上がりに薬を塗ります。

頭にも赤い湿疹でできて痒くなりなります。

VGローションをぬりますが、一時しのぎです。

膠原病のSLEは不治の病ですから、むつかしい病気です。

ステロイドの副作用が多いことが問題です。





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14年2月26日(水) 晴

2014-02-26 21:17:25 | Weblog
晴天。

昼間は暖かくて上着ぬぎました。

8時に家を出て電車で東京都小児総合医療センターに行きました。

採血、採尿して、11時半頃に腎臓内科を受診。

今回の血液検査では異常なし。

補体 C3 108
補体 C4  20
クレアチニン 0.51(0.75~0.35)
CRP定量  0.02
血糖     81
IgG   1355
RBC(赤血球)417(495~385)
HGB(血色色素)13.5(14.6~11.6)
タクロリムス(プログラフ) 5.1

12月の検査
抗核抗体(ANA) X40
抗DNA抗体(RIA) ≦2.0
抗ds-DNA抗体IgG:ELISA <10
抗ss-DNA抗体IgG:ELISA 89

補体C3が今までの最高値でした。

10時過ぎに病院内のローソンで春雨、コーヒー買って食べて、

検査結果がでるまでお休みしてました。

腎臓内科のあとは、精神科を受診です。

精神安定剤の話をしてきました。

災害保険に加入するように言われたので、帰ってから

保健会社に問い合わせました。

加入用紙を送ってもらうようにたのんだ。

処方箋をもらい、市役所で医療費を請求してきました。

急がしい一日になりました。

昼ごはんは、西国分寺駅の近くで醤油パスタを食べました。

まりちゃんは完食でした。

夕方、春日部特別支援学校に行って来ました。

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14年2月25日(火) 晴

2014-02-25 20:12:59 | Weblog
晴れ。

昼間は暖かい日でした。

9時20分のお迎えの車で施設へ

9:57より頭をたたいていた。

本人より「ねんねする」ということで横になりました。

手首をかんだり、髪をひっぱったりしてしまいました。

10:14に落ち着いています。

その後、折り紙をやってるときは集中していました。

10:05に電話あり、暴れるのでお迎えにきてほしいと。

妻がお迎えにいってきました。

午後は家で遊んでいます。

夜は、晩ごはん食べてから風呂に入っています。


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14年2月24日(月) 晴

2014-02-24 19:53:53 | Weblog
晴天。

風はなく少し暖かい。


朝ごはん食べてお休み。

9時20分にお迎えの車で施設へ

室内発動、フリータイム

個別支援、室内活動

一日を通して不安定のようすで、手首を嚙んだり頭をたたいてしまうことが多かったです。

11:03~11:08、11:48~11:57、13:47~14:12

大きな声をだして落ち着きませんでした。

頭に湿疹ができていたのでVGローションをぬりました。

4時15分帰宅。

晩ごはん食べてお休みしています。



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14年2月23日(日) 曇

2014-02-23 10:41:05 | Weblog
朝から曇り。

風が冷たい。

朝寝坊して少し遅い朝ごはんを食べました。

お菓子食べてくつろいでいます。


午前中は、朝寝していました。

昼ごはんはラーメン&チャーハンにしました。

両方とも半分しかたべませんでした。

折り紙の本を買ってきました。

家で折り紙を折っていました。

夕方、昼寝してすごしました。

晩ごはん食べてくつろいでいます。

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14年2月22日(土) 晴

2014-02-22 22:48:03 | Weblog
晴天。

昼間は暖かいでした。

まりちゃんは、今日は家でママとお留守番でした。

私は、出かけたので、まりちゃんの昼間の様子はわかりません。

夜は一緒に風呂に入りせなかを流してあげました。

シャンプーの後に髪のすすぎをよくしてあげました。

今週から風呂上がりに、化粧水とクリームをぬっています。

顔の肌がすべすべしてきました。

お絵かきして遊んでいます。

もうすぐ寝ます。

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14年2月20日(金) 晴

2014-02-21 19:28:34 | Weblog
晴天。

午後から風が強くなりました。

朝ごはん食べてお休み。

9時20分にお迎えの車で施設へ


室内活動、フリータイム

個別支援、室内活動

午前は、落ち着いて過ごしました。

午後の室内活動では折り紙を黙々とやっていました。

13:49に頭をたたいたり、髪をひっぱっていたので

カロナールを服薬しました。

14:01に落ち着きました。

午後4時15分に帰宅。

晩ごはん食べてお休みしています。

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14年2月20日(木) 晴

2014-02-20 20:20:52 | Weblog
晴天。

昼間は暖かい日でした。

朝ごはんを食べてお休みしていたのですが、

9時頃に、外に飛び出して、大あばれしました。

駐車場に止めてあった他人の車を蹴飛ばしてへこましてしまいました。

9時20分にお迎えの車で施設へ。

室内散歩、フリータイム

個別支援、室内活動

一日、おだやかに過ごしました。

4時15分に帰宅。


まりちゃんが施設に行ったあとに、

車の修理のために、持ち主を探して歩きました。

駐車場の持ち主に聞いて、車の持ち主を確認して、

車の修理について相談した。

トヨタのシエンタ1500ccの、前輪のタイヤの上をへこましていた。

トヨタディーラーで見積もり、11万2千円を前金で払い、修理を依頼しました。

今日は一日車のことで大騒ぎでした。

何も知らない、まりちゃんはしあわせでしょう。

困ったもんです。


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14年2月19日(水) 晴

2014-02-19 19:44:26 | Weblog
朝から晴天。

昼間は暖かいでした。

朝ごはんを食べてお休み。


9時20分にお迎えの車で施設へ

室内散歩、フリータイム

個別支援、室内活動

午前は落ち着いていましたが、個別支援前に頭をたたいたり、

髪をひっぱることがありました。

室内活動では、楽しそうに折り紙をしました。


11:38に両手首一回かみました。

12:57頭をたたき、髪を引っ張りました。

カロナール飲ませました。13:25落ち着きました。

4時15分帰宅。

夜6時半頃に家で暴れました。

ラーメン食べて、食べ過ぎといっていました。

風呂に入ってます。


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