まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2017年06月25日(日)晴れ

2017-06-25 00:37:42 | Weblog
昨日は朝から晴天でした。
洗濯して、布団干しました。
まりちゃんは、相変わらず、手首が痛みます。
ほとんど毎日です。
歯の痛みに例えるなら、知覚過敏の激痛だと思います。
痛みが短い時間だと20分くらいで治まります。
長いと30分以上。
痛み止め飲んで少したつと、和らぐようです。
寝るときに、手首から指先にかけて、VGローションをぬると、
翌朝の痛みが和らぐようです。
VGローションは、ステロイド入り軟膏です。
べたつかないように液状のを塗ってます。
シェーグレンもあるようです。
ステロイド入りの薬は、まりちゃんの手首には効くようです。
知的障害で、SLEの病気なので、
自分では、SLEの病気で手首が痛むのを理解できない。
痛みだすと暴れる。
毎日この繰り返しです。
昨夜はユーチューブで音楽を聴きました。
今日は、手首の痛みがないと楽ていいな。

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2 コメント

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関節の痛み (aine)
2017-06-25 23:26:20
手首の痛み辛いですね。
マリちゃんは我慢しないで直ぐに痛みを表現して それを受け止めてくれる家族がいるので幸せですね。支える家族は大変ですけれど……。
塗り薬が効いてくれるは 本当に助かります。

医療券 更新の時期ですね。

紫外線の強い季節なので心配です。
マリちゃんが痛みのない毎日でありますように。
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Unknown (まる)
2017-07-23 09:59:49
aineさん
医療券 更新に行ってきました。
先月、都立小児医療センターの腎臓内科でSLE定期検診に行ったときに、医師の診断書を頼んでいたので、先週神経科の検査の時に貰ってきました。
家族全員の健康保険証のコピーと世帯全員の住民票、家族の収入証明など必要でした。
国民健康保険の保険料は年間で45万円です。
昨年は、65万円払いました。
まりちゃんの1年間の診察代金でもこんなに払いません。
健康保険に加入しているメリットは少ないようです。


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