まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2・28日(日) 雨 朝寝

2010-02-28 09:44:21 | Weblog
昨夜から雨が降り続いている。予報では午前中雨。
長い時間降り続いている。
日曜日だし、朝寝坊。
8時半頃に起きて、プレドニン飲んで
トースト半分にジャムつけて食べて、元気に遊んでいる。
体調いいようだ。
午後から晴れたのでガソリン補給にスタンドに行った。
ガソリン入れて帰ろうと思ったら、ゴミかなと思ってよくみたら、
誰かの落とし物だった。
中をみたら、免許証とお金が2千円入っている。
免許証の住所の電話番号を104でさがしたけど、住所には電話はないという。
交番に届けるより、近くなので。
車で10分くらいの距離で、場所も分かるので、家まで届けた。
落とし主は、自宅で車を掃除していた。
免許証を落としてだいぶ時間たつのに、免許証を無くしたことを知らないと言う。
免許証を渡してそのまま帰ってきた。
帰りにスーパーに寄り、買い物をして帰宅。
まりちゃんは、スーパーで気分わるいのか、落ち着きが無かった。
帰宅してからはふつうに遊んでいる。
夜は手の痛みはなく遊んでいる。毎日痛みがないと楽でいいのに。
風呂に入って、背中がかゆいようなので、ヒルドイド軟膏0.3%を塗ってあげた。

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2・27日(土) 雨 朝食欲無し

2010-02-27 08:10:48 | Weblog
朝から雨。午前中雨の予報。寒くない。
いつもの時間に起床。
朝ごはん食べないでプレドニン飲んでお休み。
少しでも食べると戻すので、食べさせない。プログラフの副作用。
飲まないと、SLEを押えられない。困った。
昨日のスケートはあさだ真央は銀メダル、韓国のキムヨナが金メダル。
安藤美紀は5位。あさだのほうがいいようなきがしたが、採点がわからない。
午前中雨。
まりちゃんと私は、外は雨なので午前中朝寝。
昼ごはんを作るので起きて、焼きそばを作って、みんなで食べた。
弟は、午前中部活だったので、お昼に帰宅。
まりちゃんは、お昼ごはんの焼きそば食べたら元気が出てきて遊んでいる。
12時過ぎたら、日が出てきて雨もあがっている。
外は暖かいので、外出しようかな。
まりちゃんが電車に乗りたいので、岩槻駅まで行った。
駅前のサティーに入ったら閉店セールやっていた。
3月7日で閉店だとか。世の中不景気だなー。
竹の塚のコジマ電気も閉店だそうだ。
帰りに春日部の駅前のケンタッキーフライドチキンで100円のコーヒー飲んだ。
まりちゃんは、顔を描いた手提げ袋を青色とピンク色の2種類を持っていて
とても気に入ったようで、学校に作業用の靴を入れて持っていった。
どうしたんだろうと思っていたら、同じものをケンタッキーフライドチキン店
(KFC)で500円買うと貰えるものだった。
まりちゃんは、500円でセット商品買って、KFCで袋貰ってたんだ。
今日、KFCに入って気が付いた。
私と入った店は、後日一人でチェックして歩いてるんだ。
晩ごはん食べた後は、機嫌良く遊んでいる。
昼寝すると体調いいのかな。
今日は手が痛いと言わない。
午後は雨が止んだので、用事は無いのに電車で出かけたけど、
気分悪くならないで、電車に乗って楽しそうだった。
今日も風呂に入って就寝です。




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2・26日(金) 曇 4時間授業体調不良

2010-02-26 08:59:53 | Weblog
朝から曇。寒くない。
今朝は、朝ごはん食べない。
プレドニン飲んで少しお休みしてから登校。
寒くないので防寒しなくてもいい。
体調不良で、学校に行ってから手が痛くならないといいが。
連絡帳
「今日は落ち着いて工作などをして過ごすことができました。
作業用の靴を持ってきたと本人が言っていました。
作業はさせてよろしいでしょうか?
学校でまりさんが作った作品を持って帰らせたいと思うので
よろしくお願いします。」
作業ってなんの作業か分からない。
作業なんかしないほうがいいだろう。
今日は、曇雨で暖かいので体調がいいようだ。
晴れて日が出ると、頭が痛くなる。
運動会の夜に、SLEの症状で頭にリング状の紅斑が出て、頭が痛いとのが
後遺症として毎日でる。
私は3時頃に帰宅して、まりちゃんにカップ麺食べさせたら、
布団で休んでいる。
手の痛みはない。今日は体が楽なのかな?
今日も4時から「結婚できない男」安部寛をみた。
コメディーに仕上げてるつもりかな。
うそっぽいところが面白い。
晩ごはんは、マーボー春雨にした。
キムチ漬けのモヤシを入れてみた。
野菜の具が多すぎたのと、一緒に具にしたのがまずい。
豆腐、春雨だけにして、野菜は別にしたほうがいいな。
まりちゃんも一人前食べてくれたのでよしとしよう。
晩ごはん食べたら元気で遊んでいる。
少し気分が悪くなったようだ。
胃がむかつくのかな?
昼から降り出した雨は、今も降り続いている。
生暖かい雨だ。



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2・25日(木) 曇晴 2時間授業

2010-02-25 09:26:43 | Weblog
朝は曇っている。寒くはない。
まりちゃんは、いつも通りに起きて、朝ごはんは食欲無い。
少し休んでから登校。
今日は2時間授業なので帰りは早い。
連絡帳
「今日は、落ち着いて過ごすことができました。
色ぬりや工作をしました。」
暖かくなると体調がよくなるのかな。
めずらしく痛みがなく過ごせたようだ。
午前中、買い物に出かけて、焼きそばを買ってきた。
昼ごはんは、焼きそばを作って食べた。
キャベツ、モヤシ、えのきだけ、玉葱を油なしで炒めておいて、
焼きそばをといてから一緒に火を通すと野菜の甘味が出て美味しい。
まりちゃんがおかわりした。
掃除を済ませたら、まりちゃんが一人で出かけると言うので許可。
お金700円持ってお出かけ。
今日はどこに行ったのかな。
住所と電話番号、名前を書いた紙を持たせておいた。
電車には乗るなと言ったけど、理解してくれたかな。
今のところ、気分が悪くなったり、手の痛みはない。
昼寝もしないので、体調いいのかも。
一人出かけたまりちゃんは、すぐに帰ってきた。
駅前ケンタッキーフライドチキンに行って、チキンとポテトを買ってきた。
まりちゃんと半分にして食べた。
昼間は暖かいので、ララガーデンまで散歩に出かけた。
東武シネマで最新上映の映画の一覧チェックしてからマックで紅茶飲んで
買い物して帰宅。
今日も、4時から安部寛の「結婚できない男」ドラマみた。
わざとっぽい演技が面白い。
ふつう、あり得ない男のイメージ。
晩ごはんは、また焼きそばにした。
まりちゃんが好きなので作ったけど、毎日食べても飽きないのかな。
ラーメン、焼きそば、うどん、日本そばと麺ずくしのまりちゃんです。
午後も体調良好で遊んでいる。
夜は、気分よくて遊んでいる。
これから風呂に入って寝るとするか。


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2・24日(水) 晴 1時間授業体調不良

2010-02-24 07:34:21 | Weblog
曇がだ日が差している。あまり寒くない。
まりちゃんは、いつの通りに起きて朝ごはん食べたが食欲なく
少し食べただけ。
プレドニン飲んで少し休んでいる。
30分くらいしたら着替えて登校する。
今日は1時間授業なので、学校行ったらすぐ帰宅になる。
10時帰宅。
連絡帳
「9:00過ぎに一度「エーン」と言って騒ぎました。
また、自分の頭やほほをたたいので、止めさせました。
周りの子がびっくりしていました。
その後は落ち着いて作業しました。
昨日の合同学習会で卒業生へのプレゼントをいただきましたので
本日持たせます。
あと、返金もありましたので、あわせて持たせます。」
今日も体調不良でした。
朝起きて、冷たい外気にふれると気分が悪くなる。
頭を殴るのは、2008年5月の運動会のとき、紫外線を浴びすぎて、
頭にリング状の湿疹ができて、かゆい、痛いと大騒ぎしたときのが
毎日痛むのです。今も症状が出ている。
体が覚えている状態で治らない。まりちゃんだけにだけ出る症状です。
運動会の予行練習では、紫外線浴びすぎて、ぐったりしていたのに、
家には連絡しないからわからなかった。
運動会なんか休ませたのに。
担任は、自分のせいにしたくないもんだから、休ませたら元気になったので
帰した。家に連絡する必要はない。などと勝手な理屈を言っている。
バカヤローだ。
特別支援学級の勤務手当もしっかりもらっているくせに。
3年生の合同学習会には、1度も参加してないのに金だけは取りやがって。
昼間は暖かくて天気もいいので、散歩を兼ねてラーメン店でラーメンを食べた。
まりちゃんは、前回は完食したが、今回は半分だけ残した。
晩ごはんはエビチリのソースとエビ、玉葱、野菜を買って帰った。
食後の昼寝をして、お墓参りに行ってきた。
今日は暖かいので墓参りの人が多かった。
管理人は水曜日で定休日でお休みだった。
布団、洗濯物を取り込んで、「結婚できない男」ドラマをみて息抜き。
安部寛のはまり役だと思うほど、面白い。
晩ごはんは、エビチリと野菜を炒め物。
エビチリ作るのに片栗粉入れるの忘れて、食べてみて、とろみがない。
冷凍エビの小ぶりのを買ってきたんだけど、煮ても臭みが残った。
臭みを取るのにネギを入れるのかな。
玉葱では臭みはとれないのかな?
エビチリは少し失敗作でしたが、子どもたちは、なにも言わずに食べていた。
ごはんをお代りまでしてたから、美味しかったのかな?
腹へっていたから?
人参、白菜、揚げ豆腐、玉葱、もやしを油なしで炒めて食べると、
野菜の甘みが出て美味しい。
旬の野菜は、炒めるだけで美味しい。油なしなのでべとつかないし。
まりちゃんは、昼間カップ麺食べて、お菓子食べたりして、晩ごはんは
ほとんど食べなかった。
夕方少し休んだので、寝ないで遊んでいる。
風呂に入り、今晩は暖かいので気分良いのかな。
そろそろ寝るか。
寝るのだけが楽しみだな。最近は。



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2・23日(月) 曇晴 休み昼間暖かい

2010-02-23 07:47:03 | Weblog
曇。昼間は晴で15度くらいの予報。
朝は曇で、日が差すようには見えない。
朝ごはん食べてプレドニン飲んで少しお休み。
今日は、武里中学校で合同学習会だが、休みにする。
行き帰りは歩いて行くだろうし、邪魔者扱いだから
学校休んで家で遊んでいたほうが気分は楽だ。
午前中、ブログに書込みされた、へんな内容の件を
警察署に調査依頼してきた。
マナーは守ってもらわないとダメだ。
昼間は晴れて、汗がでるほど暖かくなった。
昼ごはんは、まりちゃんはラーメン。
私は、うどんを煮て食べた。
温かいものを食べると体も温かくなる。
午後は寝て過ごした。
4時から「結婚できない男」安部寛のドラマをみて面白かった。
今日の晩ごはんは、春雨に具がついたのを昨日買ってあったので、
キャベツ、人参、長ネギ、えのき、豆腐を入れて春雨を作って食べた。
3人前×2を3人で食べたけど、ちょうどよい量だった。
マーボー豆腐に春雨入れたようだと言いながら、子どもたちは食べていた。
まりちゃんは、昼間は起きて遊んでいたけど、気分は悪くなかったようだ。
夜になって、顔の右半分がとても熱い。
体の中でSLEが暴れているのかな。
この状態が毎日で、一日に数回おこる。
そのたびに、気分が悪くなる。
今は、風呂に入っているので気分いいのかも。
私が風呂に入っている間に寝てしまった。
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2・22日(月) 曇 学校で手が痛い

2010-02-22 08:39:37 | Weblog
曇天。そんなに寒くない。
今週の週間天気予報は曇晴で、気温が15度前後で温かい予報。
今週は過ごしやすいかな。
まりちゃんは、いつも通りに起きて、朝ごはんを少し食べた。
吐き気はなくプレドニン飲んで少しお休み。
着替えて登校。
今朝は手の痛みはなく、気分も悪くないようだ。
登校中に外の風にあたり、気分が悪くなるようだが、
学校に行ってみないとわからない。
3月13日が卒業式だが、それまでは、授業は、午前中とか、
1~2時間とかの時間割が多い。
今日は、午前中で給食食べて終わり。
連絡帳
「午前中は落ち着いて工作や色ぬりをすることができました。
給食の前になると「エーン」と騒ぎました。
給食はほとんど残しました。
(カレーライスは苦手なようです)」
今日も学校で手が痛くなったようです。困ったなあ。
プログラフの副作用で、食欲もないし。
私は知人と会うために昼間出かけた。
3時40分頃に帰宅して、まりちゃんにカップラーメン作ってあげた。
家では元気でラーメン食べている。
世の中不景気で仕事ないとか。収入もないだろう。
みんなどうして生活しているんだろう。
私も同じ境遇にいるのだが。
考えても仕方がない。なんとか打開策を考えないと。
今日から夕方4時からドラマ「結婚できない男」安部寛、夏川結衣をみて。
まりちゃんと駅前のケンタッキーでコーヒー飲んで一息入れて帰宅。
夕飯は、マーボードーフを作って食べた。
玉葱、キャベツなどをみじん切りにして入れて作った。
まりちゃんも完食してくれました。
夜、気分が悪くなり、「ウーウー」言って顔を真っ赤にしてる。
頭が痛いのかも。
運動会のあった夜に、頭にリング状の紅斑ができた時に、頭が痛いと言って
頭を掻きむしったことがあるが、頭が痛むようだ。
しばらく寝ていると治る。

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2・21(日) 晴 風が冷たい

2010-02-21 13:19:02 | Weblog
「犬っころ」「国際派」へ。匿名で書き込みしてもダメだよ。
デリバリホストの書き込みの営業はその手のブログでやれよ!
公の場を借りてブログ作成してるので、マナーを守ってください。

晴天。風が冷たい。
今朝も元気がなく、食欲もない。
薬飲んで、またお休み。日曜なので寝てるほうが楽。
起きてきては、ぜんべいなど食べてお絵かきして遊んでいる。
時々、気分悪くなるようで「ウーウー」言っている。
昼ごはんも一口しか食べない。
朝から野田線、野田線と言っているので、野田線の電車に乗るつもりだ。
しかたないから、少しつきあってくるかな。野田線に乗って(笑)
オーバーコート着て出発準備完了してるまりちゃんです。
毛糸の帽子かぶって、手袋して。
南櫻井駅の一戸建ての団地でも見てくるかな。昼間に。
まりちゃんと昼間、南桜井駅まで電車で行ってきました。
春日部から15分くらいなので近い。
駅前に大型スーパー、tsutayaなど大型店があるだけで、周りには小学校と
一戸建て住宅ばかりでした。
スーパーの中のマクドナルドでハンバーガーセットを食べて、まりちゃんが
半分残したので、私が残りを平らげてから電車で帰ってきました。
まりちゃんは、気晴らしになったようで、満足した顔で電車から
外ばかり眺めていました。
周りの景色を覚えるためかな?
今日は、アルプスの水の安売りだったので、車で行って買ってきた。
六甲の水と交代で安売りしている。
普段は600円前後(2L×6本)が498円で売っている。
かなりお得。
まりちゃんは、お子様ラーメンを食べたから晩ごはん食べないな。
帰ってからは元気で遊んでいる。
今日は、昼間はいい天気だったけど、夕方から風が出てきて風が冷たい。
今年は、寒い日が続く。


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2・20日(土) 晴 今日も気分が悪い

2010-02-20 09:03:09 | Weblog
雲一つ無い晴天。寒くもない。
まりちゃんは、いつ通り起きてきて、朝ごはん食べた。
気分がいいようで、ごはんもみそ汁も全部平らげた。
いつもは、食事のあとは吐き気がするが、今朝はなし。
ごはん食べたら元気で遊んでいる。
自分でコーヒー入れて飲んでいる。
今朝は、出だし好調子。
毎朝、こんなに元気だと、まりちゃんも私も楽なんだけど。
今日は一日げんきだといいのにな。
ママは朝早くから仕事に出かけたので、おにぎりを作ってあげた。
天気いいので、洗濯2回目。
布団干してから用事を済ませにでかけよう。
午前中、ママの薬を買いに病院に行って、帰りにファミレスで食事しようと
入ったけど、まりちゃんが、気分悪くなり、頭をポカポカはじめた。
今日は特に日が強くてまぶしいので、頭痛がするのだろう。
アイスだけ食べてすぐに帰宅。
帰宅途中でスーパーでラーメン買ってきて家で作って食べた。
まりちゃんも気分が良くなり、ラーメン完食。
ラーメンは易いので3食で174円からある。
今日は3食で220円の醤油ラーメンを買った。
コンニャク60円で半分使用、白菜半分で88円で1/4使用、
キャベツ194円で1/6使用、竹輪100円、しめじ128円で半分使用。
3食を約500円弱で仕上げた。お金かけすぎだ。
味は、まあまあかな。
まりちゃんは、ラーメン食べたら元気になって遊んでいる。
昼間、まりちゃんは、一人でお出かけした。
私は、昼寝。
夕方6時になっても帰ってこないので、探しに出たら、野田警察署から電話あり。
保護していうるので、迎えに来て下さいと。
今日は、電車に乗って、野田線でかわまた駅まで行ったそうだ。
近頃、行動範囲が広くなってきて、一人であちこち行っている。
警察官も苦笑してました。
晩ごはん食べて薬飲んで、風呂入って気分良さそう。
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2・19(金) 曇 体調不良

2010-02-19 09:26:18 | Weblog
曇で寒い。
まりちゃんは、いつも通りに起きて、朝ごはん食べた。
着替えて登校途中で、手が痛くなり「痛い痛い」と言っている。
学校に行くと行くので校門まで一緒に行った。
今日は4時間授業で給食後下校となっている。
13時30分下校
「今日もだいぶ落ち着いて色ぬりや折り紙などをすることができました。
給食は2/3ほど残してしまいました。」
中学2年生からずっと学校では、色ぬりと編み物だけです。
かわいそうに!
学校で、SLEの病気にされて、邪魔者扱いされて、毎日痛みに苦しめれて。
人生最悪の中学生活です。
今日は下校して、うどんを作って食べた。
その後、昼寝。
うどん食べてお腹いっぱいになったので昼寝した。
まりは、1時間ほどで起きて一人で遊んでいた。
私は、4時頃に起きて、散歩を兼ねて、まりちゃんと買い物に出かけた。
テレビドラマ「アットホーム・ダッド」午後4時から1時間。今週で終わり。
和之(阿部寛)が退社して、いい職がないので、主夫するというドラマ。
主夫の大変さを体験するドラマで面白い。
晩ごはんは今日も、焼きそば。
子どもたちは、文句言わないで食べている。
作り方が少しはうまくなってきて、食べられるような焼きそばが作れるようになった。
固すぎず、軟らかすぎずの水かげんが微妙な調整。
油は使わない。
焼きそばの具はキャベツとねぎとウインナー。
人参、白菜、しめじ、モヤシなどは、焼きそばの具で別に炒める。
これも油なしで炒める。
焦げ付かない鍋を使うので調理が簡単。
野菜だけの水分でけっこううまい炒め物になる。
油使わないので、食べた後も胃もたれしない。
まりちゃんは、今日は、体調良いようで元気に遊んでいる。
日に当たらない、寒いところにでないと、楽なようだ。
いつも、今日みたいだと、いいのになあ~。




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