2023年08月28日（月）晴れ 虫歯

晴れ
日中の気温35度
連日猛暑日
まりちゃんは
左奥歯の親知らずの根っこから出血している
3週間前に出血して
化膿止めに抗生物質を5日飲んだ
3日前から出血を確認
歯間ブラシで出血をかきだす
痛みはないと言う
治療の予約は9月中旬
治療は、市内の歯医者ではできない
困った
特定の歯医者は混んでて緊急で治療はしてくれない

2023年08月23日（水）猛暑体調不良

猛暑
昼間の気温34度
連日34度以上の高温
午後は蒸し暑くて外出できない
まりちゃんは
体調不良で膠原病のＳＬＥが悪い
レイノウ症状が出て、左手の指が紫色になりただれている
リンデロンＶＧローションをぬり悪化を防いでいる
体調が良くなるとレイノウ症状の良くなる
プレドニゾロン（ステロイド）の副作用で風呂に入ると
体がかゆくなり、少しかくとミミズばれになる
毎日保湿液をぬる
夏場、外に出ると紫外線が強くて、ＳＬＥ患者は外出できない
紫外線に当たると、顔が真っ赤になり、ぐったりして動けなくなる
まったくもって厄介な病気
まりちゃんは
中学生のときに、課外授業で紫外線を浴びすぎて
膠原病のＳＬＥを発病した
学校の先生で膠原病を知っている教師は皆無と言っていい
膠原病の恐ろしさを理解できない教師ばかりだ

2023年08月18日（金）風邪

連日33度以上の高温
紫外線が強烈
先週の月曜から風邪で鼻水、咳、38度の高熱
コロナではない
左上の奥歯が出血して歯医者を受診
今週は、耳鼻科に行ってきた
耳垢が溜まっていたので、耳垢を取り除いた
生理になった

2023年08月10日（木）レイノウ症状で大泣き

昼間の気温34度
今日も猛暑
台風6号は韓国へ
台風7号は東海地方へ向かっている
まりちゃんは
今日は、昼間から頭痛とレイノウ症状で手が痛いと言って大泣き
夕方まで泣いていた
中学2年の5月に学校から帰って頭が痛い言ってわめいていた
頭に大きな輪っか（リング状）が2つできていた
ネオンの飾りのようにピカピカ光っている
何が何だか分からずに、どうしたんだろうと考えていた
でも、何かしてあげないとと思った
とりあえず、ステロイド入りの軟膏を塗ってみた
あら不思議。
痛みが無いと言った
光るリングが消えた
どういうことだ？意味不明。
7月に肺出血して入院して原因がわかった
5月の時点で膠原病のＳＬＥを発病していたんだ
5月から2か月後の7月に肺出血した
この2か月間、学学校に通っていたが
知的障害のまりちゃんは、自分の体がつらいと先生に訴えることができない
この間、学校で元気がなくて、毎日ぐったりしていたはずだ
特別支援学級の3人の先生は、気が付いていたと思う、まりちゃんが元気がないことに。
中学の特別支援学級の担任は、生徒の状態など見ていたないから
怠慢の極み

2023年08月09日（水）レイノウ症状

台風の影響で晴れ雨曇り
昼間の気温35度
蒸し暑い
まりちゃんは
3日前から風邪で鼻水が出ている
エアコンの冷房で風邪をひいた
病院で鼻水止めと咳止めの薬を処方してもらって飲んでいる
体調不良
手が痛いと言う
まりちゃんが手が痛いと言うのは
レイノウ症状で指先と手の関節が痛いことがわかった
指先が紫色の変色、指先が血行不良になり、血の気が引いたように白くなる
手が冷たい
レイノウ症状が出てないときは指先が暖かい
頭を叩くのは、気分が悪くなり、指先が痛むので
何でこうなるんだという自己嫌悪になる症状
昨日、今日と頭を叩いて、大声でわめいて泣いている
風邪薬とステロイド薬と免疫抑制剤を飲んだので
吐き気がする
重度の知的障害があり、言葉で表現できないので
泣き、わめくだけなので困ってしまう
普通の人なら、自分で表現してくれるので健康状態を把握できるのだが
紫外線を浴びるとすぐに体調不良で倒れる
顔が真っ赤になり、膠原病のＳＬＥが再燃する
昼間は外出できない
困ったことばかりだ

2023年08月01日（火）嫌がらせ

今日もストーカー行為があった
春日部中学校の元教師による嫌がらせ行為だ
内容は記述しない
多くの父兄の方も、学校側の嫌がらせを受けた父兄が多いはずだ
この教師らは、人間のクズだ

2023年08月01日（火）ＳＬＥ定期検診

晴れ
昼間、にわか雨だった
昼間の気温36度
7月下旬は、連日、36度以上の猛暑が続いている
今日は膠原病ＳＬＥの定期検診日
10時に採血
10時半から眼科受診
5月の定期検診の採血結果でＣＲＰ値が１．４５（上限値0.45）と異常値だった
クラケニル（ヒドロキシクロロキン）を投与するために眼科を受診して
目の状態を検査した
目に異常がある場合は投与できない
検査の結果は、目に異常はなかった
12時、
ＳＬＥ健診
今回の血液検査の結果、ＣＲＰ値は0.45で正常値になった
ＣＲＰ値が正常値の戻ったために薬の変更はしないことにした
外国では、ＳＬＥの投薬は、第一選択はクラケニル（ヒドロキシクロロキン）
ステロイド剤のように副作用が出ないのと、病気を抑える
クラケニル（ヒドロキシクロロキン）の副作用は投薬量が多いと失明する
投薬にあたり、体重測定を徹底して、薬の量を調節する
それと、定期的に眼科検診を行う
毎日、36度以上の高温ため、ほとんど紫外線を浴びていなかったことで
ＳＬＥの病気が安定したのだろう
中学2年の5月の運動会の練習で、2日も熱中症で倒れているのに
学校で対応は不適切だった
熱中症で死んでいても不思議ではなかった
それほどまりちゃんの生命力が強かったからだ
7月の肺出血で血を吐いて倒れるまでに、膠原病のＳＬＥを発病したんだ