まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2024年01月30日(火)不適切にもほどがある。校長と担任ら3人、修学旅行で生徒の前で缶ビール8本飲酒

2024-01-30 19:11:58 | Weblog
不適切にもほどがある…校長と担任ら3人、修学旅行で生徒の前で缶ビール8本

熊本県の山都町教育委員会は、町立中学校の校長と学年主任、担任が昨年12月上旬、修学旅行の夕食時に生徒の前で飲酒をしていたと明らかにした。
町教委は校長を口頭で注意し、指導した。

町教委によると、修学旅行は2泊3日。3人は宿泊先だった京都市内のホテルの夕食会場で、2回の夕食時に缶ビール計8本を飲んだという。
教員と生徒は席は別々だったが、同じ会場だった。缶ビールは校長が自動販売機で購入したという。

県教委が生徒の保護者から連絡を受け、昨年12月中旬に町教委に報告した。
町教委学校教育課は「不適切で、生徒や保護者に配慮し指導にあたる必要があった」としている。
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2024年01月30日(火)晴れ 昼12時に頭痛

2024-01-30 15:09:31 | Weblog
晴れ
昼間の気温13度
風が冷たい

まりちゃんは
昼12時に、頭をポカポカ殴って大泣き
頭が割れるように痛くなる
膠原病のSLE恐るべし
頭にリンデロンVGローション(ステロイド)をぬり
痛み止めのカロナールを2錠飲ませた
カロナールは鎮痛剤で気分の高揚を抑える効果もある
ロキソニンとは違い、胃の刺激も弱い
体を温めてお休みした
30分くらい経った頃、起きだしてきた
今は真冬で寒さが厳しいために体調不良で膠原病のSLEが悪くなる
可哀そう
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2024年01月29日(月)晴れ 頭痛で頭をポカポカ殴る

2024-01-29 20:58:59 | Weblog
晴れ
昼間の気温11度
風が無くて過ごしやすかった
まりちゃんは
夜20時に、頭痛で頭をポカポカ殴る
大声でわめいて泣いている
中学生の時に、授業で日差しの強い中に草むしりさせられて、放置されことが多かった
特別支援学級の担任の栃木教諭の授業は3時間目、4時間目に炎天下の後列な暑さの中で草むしりが日課の授業だった。
これが原因で膠原病のSLEを発病した。
膠原病のSLEしてからは、ほぼ毎日、頭痛で頭が割れるように痛い。
ステロイド入りのリンデロンVGローションをぬると一時的に痛みは軽くなる。
暑さ、寒さ厳しい日は頭痛が激しい。
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2024年01月26日(金)夜中に大泣き

2024-01-26 13:00:02 | Weblog
晴れ
風が強くて冷たい
昼間の気温9度

まりちゃんは
夜中の1時頃に起きだして
頭を叩いて大泣きしだした
顔が真っ赤になっている
膠原病のSLEを発病してから、ずっと頭痛がしている
中学2年生の夏の日差しの強い昼間に長時間、外に居させられたから日射病になったんだ
倒れて意識不明になった
膠原病のSLEを発病して15年も経つのに、未だに頭が割れるように痛くなる
今年に入り、1月下旬で寒さが増してきたので
風呂上がりに、頭にリンデロンVGローション(ステロイド)をぬる
膠原病のSLEで頭痛がおきないように。
昨晩は頭にリンデロンVGローション(ステロイド)をぬらなかった
大泣きしたので、急いで頭にリンデロンVGローション(ステロイド)を塗ったら静かになった
痛みがなくなったようだ。


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2024年01月25日(木)歯の治療

2024-01-25 20:06:42 | Weblog
晴れ
昼間の気温7度
かぜが強くて寒い

まりちゃんは
虫歯があり歯の治療をしている
今年に入ってから毎週歯医者にかよっている
下の奥歯に虫歯があり治療が必要
専門の歯医者の予約が2月下旬なので
近くの歯医者で口腔のケアをしている
今日は昼間に行ってきた
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2024年01月23日(火)SLE定期検診

2024-01-23 19:46:47 | Weblog
晴れ
昼間の気温7度
風が冷たい

SLE定期検診日
肝臓の数値が高い
AST(GOT) 43(基準値13-30)
ALT(GPT) 67 (基準値7-23)
C反応性蛋白(CRP) 0.24 (基準値0-14
補体C3 164 (基準値65-135)
抗ds-DNA IgG抗体 10未満

レイノー症状で指先の血行不良でアカギレして出血する
風呂上がりに毎日リンデロンVGクリームをぬり包帯を巻く
ステロイドの副作用で体全体の皮膚が弱くなり
風呂に入ると赤くミミズ腫れになる
痒くなるので掻くと出血する
リンデロンVGクリームをぬり、保湿液をぬる
毎日の繰り返し、本人は可哀そう
私が居なくなり、ケアする人が居なくなったら
まりちゃんは、かゆみと痛みで苦しみだす
膠原病のSLEになった人でないとわからない
見た目は普通にしか見えないから
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2024年01月22日(火)雨曇り晴れ 皮膚科受診

2024-01-22 20:33:28 | Weblog
明け方まで雨、曇り、昼間は晴れ
昼間の気温11度
風が無くて暖かく感じた
今日は午後から皮膚科を受診
膠原病のSLEでプレドニゾロン(ステロイド)副作用で体全体の皮膚が弱くなっている
痒くて少しかいただけでミミズばれのようになる
風呂上がりにリンデロンVGクリームと保湿液を全身にぬる
毎日欠かさずぬる
指先はレイノー症状で、血行不良で紫色になり痛い
リンデロンVGクリームをぬりガーデでまく
右足のカカトが切れて出血するのでリンデロンVGクリームをぬり、ガーゼとテーピングする
皮膚科で薬を処方してもらう
膠原病のSLEを発病してから皮膚科通いを欠かさない
それとSLEの定期検診が入る
病気の状態を健康管理するために病院通いがほとんどだ
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2024年01月18日(木)指先、手が痛い

2024-01-18 03:08:54 | Weblog
毎日晴れているけど
朝の気温はマイナス1度
昼間は風が冷たい
まりちゃんは
レイノウ症状で苦しんでいる
指先が紫色になり腫れている
指は器用だけど、指先を使うことは無理
リンデロンVGクリームを風呂上がりに塗る
薬がべとつくので包帯を巻く
寝る前に薬を塗る
朝は包帯をとってしまう
邪魔になり指先を動かせないから
手が痛いときは大声でわめき、大声で泣く
ステロイドと免疫抑制剤を毎日欠かさず飲ませる
補体C3の数値が異常に高い
2023年は高いまま推移している
免疫抑制剤(プログラフ)を0.5mg増やして2mgにしている
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2024年01月14日(木)晴れ 頭痛がする

2024-01-04 21:42:15 | Weblog
晴れ
昼間の気温13度
風が強い
春日部市新庁舎開始初日

まりちゃんは
夜中の2時に頭痛がすると言って大声をだして、頭をポカポカ殴って泣き出した
昨晩、免疫抑制剤(プログラフ2mg)飲み忘れた
急いで免疫抑制剤(プログラフ2mg)飲ませた
15分くらい過ぎてから静かになった
薬が効いてきたのかも
今日は風が強くて冷たいので体調不良のようだ
昼間と夕方に昼寝して体調を整えたけど
夜になり、泣きわめいている
自己申告できないので体の何処が調子悪いのかわからない
困った
寒くなると体が痛むようで体調不良が続く
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