2024年07月03日（水）晴れ 膠原病更新手続き書類提出

猛暑
昼間の気温25度
蒸し暑い
令和6年度の膠原病（難病認定）更新書類手続きの提出資料を集めて郵便簡易書留で発送した
中学2年に発病してから15年間、毎年更新
診断書3300円、簡易書留360円、市役所で住民票家族分、収入証明家族分1800円
毎年この金額をドブに捨てる
春日部中学校で膠原病のＳＬＥにしなければ、まりはこんなに苦しむことはなかった
まりの人生は中学2年の時点で終わっている
死ぬまで、毎日、ステロイド、免疫抑制剤を飲み続ける
薬の副作用で皮膚はボロボロになり、ステロイド入りに軟膏を毎日、風呂上がりに体にぬる
その上に皮膚を保護するために保湿液をぬる
これが毎日の作業
日に当たると日焼けして膠原病のＳＬＥが再燃するから、昼間は長い時間は出歩けない
顔が真っ赤になり、ぐったりして寝込む
ステロイドの副作用で太り体が重い、痩せるのは無理

2024年06月27日（木）晴れ 歯医者を受診

晴れ
昼間の気温29度
蒸し暑い風と涼しい風が交互に吹いている

歯医者で歯の手入れ（歯磨き）した
右下の奥歯の根っこの治療は先月終わりかぶせて終了

毎日、膠原病のＳＬＥ対策はいつもと同じ
風呂上がりにふてロイド入りの軟膏を体にぬり
保湿液をぬる
朝はプレドニン２錠、ユベラルカプセル１００ｍｇを服薬
夜はプログラフ１．５ｍｇ、ユベラルカプセル１００ｍｇを服薬
死ぬまでの飲み続ける
一生治らない不治の病
難病指定の膠原病のＳＬＥ

2024年06月21日（金）病院受診

23度
朝から夕方まで雨
今日から梅雨入り

今日は病院でステロイド入りの外用薬を処方してもらった
膠原病のステロイドの副作用で皮膚が弱くなっている
風呂の時に体が痒くなり赤く湿疹がでる
中学2年に発病してから毎日同じ繰り返し
リンデロンＶＧクリーム（ステロイド入り）を湿疹箇所にぬる
その上に保湿剤をぬる（かゆみ止め）
頭の湿疹にはリンデロンＶＧローションをぬる
ニキビのような吹き出物にはアクアチムクリームをぬる
膠原病のＳＬＥの症状で手足の指先が赤紫になり腫れて出血する箇所は
リンデロンＶＧクリーム（ステロイド入り）をぬり、ガーゼテープを巻く
この作業を風呂上がりに毎日、一年中行う
毎月、病院を受診して薬を処方してもらう
死ぬまで続く作業だ

2024年06月10日（月）曇り 膠原病の更新手続き書類

曇り
昼間の気温27度

特定難病医療給付継続申請用紙が6月3日に届いた
今日は主治医に診断書を書いてもらうために病院を受診
春日部中学校2年の7月に発病して2か月の入院生活
中学校3年から毎年、特定難病医療給付継続申請を行い
今年で15回目
毎年、この時期になると悪夢を思い出す
腐った教師の集まりが、毎年不幸を生み出すシステムを作っている

2024年06月03日（月）曇り晴れ雨 膠原病定期検診

朝は曇り、昼間は晴れ、夕方から雨
昼間の気温24度
風が涼しい
膠原病ＳＬＥ定期検診日
指先が赤く腫れて血がにじむ
中学2年の時に日射病で倒れたときに頭を直射日光で焼かれて
日差しに当たると
頭痛がする
円形脱毛になることを医師に伝える
治ると次には場所がかわり円形脱毛するの繰り返し
今日の診察は現状報告のみ
採血検査は7月
毎日、風呂上がりにリンデロンＶＧローションとＶＧクリームを塗り包帯で巻く
これを毎日繰り返してる
死ぬまで続く

2024年05月23日（木）歯の治療

曇り晴れ
昼間の気温28度
曇りで爽やかな風
昼間は暑い

昼間、歯医者で歯の治療
先週かぶせた奥歯のかみ合わせをチェック
歯の掃除と歯磨き

2024年05月16日（木）朝雨午後から晴れ 嫌がらせとストーカー行為

朝雨午後から晴れ
午後の気温26度

午後、出かけた
嫌がらせのストーカー行為を受けた
小太りで顔がふっくらしていた
今度からは１１０番して警察官に職務質問してもらおう
警察呼んで職務質問してもらうことは、普通なことで何も問題はない
職質された相手がうそをつくと罪になる
ストーカー行為の意味が分かってないのかも
そばに来てだまってみていることがストーカー行為
警察が相手の名前と住所、職業を聞くだけでＯＫ
うそをつくと虚偽行為

2024年05月10日（金）歯の治療

晴れ
昼間の気温24度
風が冷たくて気持ちい
今朝の気温は8度で肌さかった

右下の奥歯の根っこの治療が終わり銀歯はかぶせた

膠原病のＳＬＥの状態は相変わらず
夜中に頭痛がする日が4日続いた
頭のてっぺんが痛む
円形脱毛がおこる
目がチカチカする
手の指先が紫色になり腫れて血が出る
風呂出て体全体がミミズ腫れになり痒い
保湿液をつける作業が毎日の日課
昼間の紫外線に当たると顔が真っ赤になり
体がぐったりして頭痛がする
中学2年の7月21日に入院、
9月に退院してから毎日同じ症状に悩まされている

2024年04月30日（火）曇り晴れ 薬を飲むと頭痛

曇り晴れ
昼間の気温25度
蒸し暑い
風は涼しい

朝の4時頃に
プレドニゾロン、胃薬、血液サラサの薬を飲んだ
その後に、
頭をポカポカ叩いて大泣きしだした
頭痛薬のカロナール300を飲ませて落ち着いた
薬の飲み合わせが悪いのかも
明日はプレドニゾロンだけにしてみよう
まりちゃんは自己表現ができないので原因が特定できない
困った

2024年04月26日（金）晴曇 歯の治療、アライグマ捕獲2頭目

朝は晴れ、午後は曇り
昼間の気温26度
蒸し暑い

11時から歯の治療
奥歯の右下
治療は終わり、かぶせる歯の型取りをした

昨晩、アライグマ2頭目を捕獲した
2頭目の捕獲には5日かかった
市役所に申請して業者から箱罠を借りる
箱罠は軽いので、アライグマが簡単に移動できる
2頭目のアライグマは、箱に入らないで、箱を動かして
餌だけ食べていた
3日間は餌のまわりだけブロックで固定した
4日目は、箱罠に重石のブロックを載せて細い針金で箱罠に固定した
箱罠を移動できないので、箱罠の正面入り口から入って捕まった
重石を固定した細い針金を中から引っ張り外してあった
その際に、暴れたときに怪我をしたのだろう
怪我したところから出血していた

3頭か4頭居るようなので、引き続き箱罠を借りた
私は知らなかったのだが、
近所の家庭は、かなり被害を受けているそうだ