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まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2025年09月04日(木)曇雨 歯医者

2025-09-04 16:49:09 | Weblog
午前中雨で涼しい
8月は連日35度以上の猛暑だった

今日は、歯医者を受診した
前に治療した歯のかみ合わせを診てもらった
唇の上の歯茎に口内炎がある
薬をもらった

膠原病のSLEのために、体が痛い
指先が割れて出血する
リンデロンVGクリームをぬる
出血するので痛いと言って大声でわめく
ステロイドの副作用で肌が弱くなっている
風呂上がりに毎日保湿液をぬる

ステロイド 2mg/朝
タクロリムス 2mg/夜
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2025年08月01日(金)猛暑 SLE定期検診

2025-08-01 20:54:43 | Weblog
猛暑 36度

SLEの定期検診に行ってきた
血液検査の結果は変わりなく
薬は前回と同じ
ステロイド 朝 2mg
タクロリムス(免疫抑制) 夜 2mg
血液サラサラ 

補体C3が160とかなり高め
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2025年07月25日(金)猛暑 SLE採血

2025-07-25 19:32:41 | Weblog
今日は37度
猛暑
夜の最低気温27度

膠原病のSLE定期検診前の採血、採尿
暑すぎるので、電車とタクシーを乗り継いで病院に行った

帰りに昼食
その後、ケーキとドリンク
ちょっと食べすぎてお腹が苦しい

SLEの状態は、そのまま
手の指がひび割れて、出血する
足のかかとも同じ
リンデロンVGクリームをぬる
朝、ステロイド2mg
夜、タクロリムス2mg
血液サラサラにする薬1錠

暑すぎるので、毎日昼寝
夕方まで寝ている
通所施設は、行けないので
5年以上は家でぶらぶらして過ごしている


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2025年07月10日(木)霞夕方雨 歯医者受診

2025-07-10 20:30:57 | Weblog
昼は霞、夕方から雨
連日35度で、雨降りだしたら25度まで下がった

今日は昼間、歯医者を受診
歯の健康チェックで異常なし
次回は8月
膠原病のSLEのまりちゃんです
中学2年の7月に発病
16年が経ちました
再発を抑えるために、ステロイド(プレドニゾロン)2mgを毎朝服薬している
夜は、タクロリムス2mgを服薬
ステロイドの副作用で、皮膚が弱くなているので
風呂上がりに全身が紅くなり、かゆくなる
ステロイドのクリームをぬり、保湿液をぬるのが、毎日に日課になっている
少し、陽に当たっただけで、顔が真っ赤になりぐったりする
毀滅の刃の鬼舞辻無惨と同じで、陽の光当たると、自己免疫が活性してSLEが再燃する病気
鬼の力を得るといいのに
鬼の力は得ることができない
彼岸花ではなくて、ステロイドを服薬して病気を抑える
悲しい


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2025年06月06日(金)晴れ 膠原病(SLE)定期検診

2025-06-06 12:50:59 | Weblog
晴れ
昼間の気温28度
蒸し暑い
風は涼しい

膠原病(SLE)定期検診に行ってきた
補体 C3 144
補体 C4 21
抗DNA抗体 <=.01
タクロリムス 正常範囲
CRP    正常範囲
処方薬は、前回と同じ
指定難病の更新書類が来てるので
臨床検査書を主治医に書いてくれるように提出してきた
文書費は3300円
今日の診察は早かった
患者がすくなかった

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2025年06月05日(木)晴れ 歯医者

2025-06-05 23:50:44 | Weblog
晴れ
昼間の気温28度
外は暑かった

歯医者に行ってきた
月に一度の定期検診をしてる
虫歯になっても気が付かないので定期検診日を設けている
今回は異状なし
これ以上虫歯になると治療が難しい
障害者専門の歯医者は混んでて、予約が取れない
予約待ちが2か月くらいなので、虫歯になったら手遅れになる
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2025年05月30日(土)雨 膠原病SLE定期検査(採血)

2025-05-30 20:30:05 | Weblog
朝から雨
昼間の気温16度
肌寒い

午前中、SLEの定期検診(採血)に行ってきた
駐車場が混んでて、駐車するのに時間がかかった
採血を結果を確認するのは次回の検診なので2回受診する

今飲んでいる薬
朝 プレドニゾロン2mg 血液サラサラする薬1錠
夜 タクロリムス2mg  血液サラサラする薬1錠

プレドニゾロンの副作用で、皮膚が弱くなっていて痒いので
風呂上がりに、毎日、保湿液をぬる
指先が血行不良で紅くなるのでリンデロンVGクリームをぬる
死ぬまで

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2025年05月19日(月)曇 耳鼻咽喉科受診

2025-05-19 16:20:39 | Weblog

昼間の気温18度
涼しい

耳掃除で耳鼻咽喉科を受診した
耳垢が溜まっていたのを掃除してもらった

前回受診から3年以上経っている
たまに耳掃除をしたほうがいいと思った
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2025年05月01日(木)晴れ 歯医者受診

2025-05-01 19:56:21 | Weblog
晴れ
昼間の気温23度
暖かい

昼間に歯医者を受診
前回、かぶせた奥歯の点検
異常はないかチェックしたが問題ない

膠原病のSLE
指先が赤紫に腫れて出血して痛い
リンデロンVGクリームをぬり包帯をまく
毎日の繰り返し
血行不良になり出血する
SLEの特徴の病気

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2025年04月11日(金)雲 通院

2025-04-11 11:34:46 | Weblog
曇晴れ
昼間の気温20度

午後から皮膚科に通院したけど
担当医が私用で休診
膠原病のSLEで体全体の皮膚の湿疹でかゆい
ヒルロイドクリームを処方してもらっている
薬だけの処方だったので、担当外の医師が処方してくれた
指先が赤くなり切れて出血する
手全体にヒルロイドクリームをぬる
風呂上がりに、毎日ぬる
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