雲一つない、気持ちいい晴天。
風はなく朝は底冷えのする寒さです。
朝寝坊して今朝ごはんを食べました。
布団のなかがほっかほかで温かい。
２０１３年最後の日ですね。
まりちゃんは、ＳＬＥを発病してから４年半になります。
手首、関節の痛みは今も毎日あります。
手が冷たくなると、指先が紫色になり痛みます。
レイノー症状だそうです。薬はありません。
朝起きて、着替えして体が冷えると手首の関節が痛くなります。
発病したときに、頭の大きな丸い輪でリング状のが２つピカピカ光ってました。
不思議な、なんとも異様な光景にびっくりしたことを今でも覚えています。
見たのは私だけです。
頭が割れるように痛いと泣き叫ぶのでした。
なにをどうすればいいのかわからず。
とりあえず、そばにあったステロイド入りの軟膏をぬってみました。
あら、不思議！
痛みが治まり、リング状の丸い輪も消えてしまいました。
２００８年５月の出来事でした。
それから３ヶ月後の２００８年７月１７日に血痰を吐いたのです。
埼玉県小児医療センターでも受け入れ拒否され、たらい回しの末に、
東京の清瀬小児病院は、受け入れ拒否できないということで、即入院。
ここから、長い闘病生活が始まりました。
ＳＬＥでも重傷の状態で入院しました。
ステロイドパルス２回して肺出血が治まりました。
抗癌剤のエンドキサンパルス治療が１年間行われました。
つらい１年間でした。
副作用に苦しめられました。
吐き気、倦怠感、髪の毛がぬけ落ちる。
ひもで縛り付けられて点滴しました。
よく耐えてきました。
まりちゃんのＳＬＥが目に見えて良くなってきたのは、
プログラフ（タクロリムス）免疫抑制剤を飲み始めてからです。
飲み始めて５日目頃から、元気になり顔色が良くなりました。
プレドニゾロン（ステロイド）も、今では日に１ｍｇ×３個です。
タクロリムスが血中濃度が低いと補体が下がります。
体調により血中濃度に変化が現れます。
ステロイドの副作用で肌が弱いので、昼間は日に当たることは避けています。
昼間、春日部イオンモールに行ってきました。
マックでコーヒー飲んで、少しお休みしてからうどん食べました。
そのあと焼きたてメロンパンを食べてきました。
昼間は風もなくて穏やかなので、午後は自宅で洗車しました。
部屋掃除を少しして、正月飾りをだして新年を迎える準備。
夕方自転車で、晩ごはんの買い物に出かけました。
ごはんに、キンピラごぼう、ひじき、サラダ、小魚の佃煮にしました。
パンを買ってきて食べ過ぎたようです。お腹いっぱいです。
夜は食べ過ぎたので少し休んでから、風呂に入り、寝るだけです。
今、２２時過ぎところです、
２時間で２０１４年元旦です。
風はなく朝は底冷えのする寒さです。
朝寝坊して今朝ごはんを食べました。
布団のなかがほっかほかで温かい。
２０１３年最後の日ですね。
まりちゃんは、ＳＬＥを発病してから４年半になります。
手首、関節の痛みは今も毎日あります。
手が冷たくなると、指先が紫色になり痛みます。
レイノー症状だそうです。薬はありません。
朝起きて、着替えして体が冷えると手首の関節が痛くなります。
発病したときに、頭の大きな丸い輪でリング状のが２つピカピカ光ってました。
不思議な、なんとも異様な光景にびっくりしたことを今でも覚えています。
見たのは私だけです。
頭が割れるように痛いと泣き叫ぶのでした。
なにをどうすればいいのかわからず。
とりあえず、そばにあったステロイド入りの軟膏をぬってみました。
あら、不思議！
痛みが治まり、リング状の丸い輪も消えてしまいました。
２００８年５月の出来事でした。
それから３ヶ月後の２００８年７月１７日に血痰を吐いたのです。
埼玉県小児医療センターでも受け入れ拒否され、たらい回しの末に、
東京の清瀬小児病院は、受け入れ拒否できないということで、即入院。
ここから、長い闘病生活が始まりました。
ＳＬＥでも重傷の状態で入院しました。
ステロイドパルス２回して肺出血が治まりました。
抗癌剤のエンドキサンパルス治療が１年間行われました。
つらい１年間でした。
副作用に苦しめられました。
吐き気、倦怠感、髪の毛がぬけ落ちる。
ひもで縛り付けられて点滴しました。
よく耐えてきました。
まりちゃんのＳＬＥが目に見えて良くなってきたのは、
プログラフ（タクロリムス）免疫抑制剤を飲み始めてからです。
飲み始めて５日目頃から、元気になり顔色が良くなりました。
プレドニゾロン（ステロイド）も、今では日に１ｍｇ×３個です。
タクロリムスが血中濃度が低いと補体が下がります。
体調により血中濃度に変化が現れます。
ステロイドの副作用で肌が弱いので、昼間は日に当たることは避けています。
昼間、春日部イオンモールに行ってきました。
マックでコーヒー飲んで、少しお休みしてからうどん食べました。
そのあと焼きたてメロンパンを食べてきました。
昼間は風もなくて穏やかなので、午後は自宅で洗車しました。
部屋掃除を少しして、正月飾りをだして新年を迎える準備。
夕方自転車で、晩ごはんの買い物に出かけました。
ごはんに、キンピラごぼう、ひじき、サラダ、小魚の佃煮にしました。
パンを買ってきて食べ過ぎたようです。お腹いっぱいです。
夜は食べ過ぎたので少し休んでから、風呂に入り、寝るだけです。
今、２２時過ぎところです、
２時間で２０１４年元旦です。
