2023年02月27日（月）晴

晴れ
昼間の気温14度
暖かい一日
まりちゃんは
昼間から体調不良
膠原病のＳＬＥが悪化しているようです
病気が輪悪くなると頭痛がして手が痛くなる
昼間大泣きして大暴れ
自分の頭をポカポカ殴り大声で泣き叫ぶ
重度の知的障害を持つまりちゃんは
自分の病気のことが理解できない
頭痛がして体が痛くなると
自傷行為を繰り返す
今日のように暖かくなり気温の変化についていけず
免疫異常をおこし頭痛、体のだるさを発症する
免疫抑制剤を飲んで抑えているが効かなくなる
夜になってからも頭痛、体調不良を繰り返している
何でこうなるんだと、私の顔を見てうらめしようにして涙を流す
なんとかしてくれと訴えている
困った
こたえようがない
春になり、日差しが強くなると膠原病のＳＬＥが免疫抑制が効かなり
頭痛を繰り返す

2023年02月25日（土）朝は晴れ、午後から曇

朝は晴れ、午後から曇
昼間の気温10度
風が冷たい
まりちゃんの健康状態は、今は落ち着いている
毎日の生活うぃ無理させないで、
日中は適度に外出してストレス発散して
外には短時間居るように注意して生活している
紫外線を浴びると、顔が紅くなり疲れた感じになる
膠原病のＳＬＥは紫外線が大敵なので、外での作業はできない
紫外線に敏感になっている
プレドニゾロン（ステロイド）の副作用で皮膚が弱くなっているので
風呂に入ると体全体が痒くなる
掻くので皮膚がミミズ腫れになる
風呂上がりに、毎日保湿剤をぬる
ミミズ腫れになった箇所はＶＧローションをぬる
毎日の作業

2023年02月19日（日）雨

雨
朝の気温10度
今日だけは朝から気温が高い
いつもは0度くらいなのに
まりちゃんは
風呂でシャワーしても体全体が痒くなる
特に背中は痒くて掻きむしるので
シャワーすると掻いたあとが真っ赤なミミズばれになる
放って置くと傷になり、痛くて痒くなる
放置すると化膿して治らなくなる
膠原病のＳＬＥを発病してから毎日でる症状
ステロイドの副作用
皮膚科では、保湿液とステロイド入りの軟膏を処方する
風呂上がりに皮膚科で処方された薬を塗る
毎日が同じ作業
今は私がケアしているが私が居なくなったら、誰も面倒見てくれる人は現れないと思う
毎日のこととなると、かまっていられないと思う
今は私がケアしてるから、健康な皮膚を保っているけど
今は私と一緒に生活してるので
まりちゃんの健康状態を毎日観察しながら
適度にケアして、毎日健康で生活できている
膠原病の薬で、プレドニゾロンを毎日飲むことも抵抗あるけど
飲まないと健康を維持できない
副作用に悩まされながら飲むしか選択肢がないのはつらい
普通の人は、生活を維持するために仕事もするから
健康にも気を付けないと行けない
まりちゃんは重度の知的障害者なので、自分で健康を維持できない
困った

2023年02月17日（金）晴れ

晴れ
昼間の気温8度
空気が冷たい
まりちゃんは
少しでも日に当たると顔がりんごみたいの真っ赤になる
膠原病のＳＬＥを発症している現象
日に当たると体がぐったりして寝込んでしまう
頭痛がして顔が真っ赤になる
毎日可哀そうになり
こちらの気分が憂鬱のなる
春日部中学校の特別支援学級に入れなければ
膠原病のＳＬＥにはならなっかた
死ぬまでステロイド薬と免疫抑制剤を飲み続ける生活だ
まりちゃんは済まない気持ちで胸が張り裂けそうになる日々だ

2023年02月12日（日）晴れ

晴れ
朝6時の気温6度
朝の5時に頭の後頭部が痛いと言う
中学2年生の時に、運動会で、強烈な日差しの中で
運動場の自分の席で、日射病で倒れるまで、外で座らされていたのが原因で
膠原病のＳＬＥ（免疫不全）の病気になったことで
頭痛がする
特に、日にあたると顔が真っ赤になり頭痛がする
今朝も頭痛で頭が痛いと言って大泣き
現在に医学では、ステロイド薬で、免疫を抑えるしかできない
膠原病のＳＬＥを発病したとき、
頭に紫色の丸い大きな輪ができた
ピカピカと光っている
私は初めて見る症状でびっくりした
頭が痛いと言うので、何か薬をつけようと思った
咄嗟の出来事で、そばにあったステロイド入りに軟膏を頭に塗った
頭の紫色の丸い大きな輪の光が消えた
痛みが和らいだと言う
この痛みが死ぬまで続く
まりちゃんの場合は、日中の強烈な日差しで日射病になり、
免疫不全になり、膠原病のＳＬＥを発症した
これが事実である
今朝も頭痛がしたとき、ステロイドのプレドニゾロンを飲んで、
頭にリンデロンＶＧローションを塗った
痛みが和らいだ