まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2023年02月27日(月)晴

2023-02-27 20:58:55 | Weblog
晴れ
昼間の気温14度
暖かい一日
まりちゃんは
昼間から体調不良
膠原病のSLEが悪化しているようです
病気が輪悪くなると頭痛がして手が痛くなる
昼間大泣きして大暴れ
自分の頭をポカポカ殴り大声で泣き叫ぶ
重度の知的障害を持つまりちゃんは
自分の病気のことが理解できない
頭痛がして体が痛くなると
自傷行為を繰り返す
今日のように暖かくなり気温の変化についていけず
免疫異常をおこし頭痛、体のだるさを発症する
免疫抑制剤を飲んで抑えているが効かなくなる
夜になってからも頭痛、体調不良を繰り返している
何でこうなるんだと、私の顔を見てうらめしようにして涙を流す
なんとかしてくれと訴えている
困った
こたえようがない
春になり、日差しが強くなると膠原病のSLEが免疫抑制が効かなり
頭痛を繰り返す
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2023年02月25日(土)朝は晴れ、午後から曇

2023-02-25 15:33:19 | Weblog
朝は晴れ、午後から曇
昼間の気温10度
風が冷たい
まりちゃんの健康状態は、今は落ち着いている
毎日の生活うぃ無理させないで、
日中は適度に外出してストレス発散して
外には短時間居るように注意して生活している
紫外線を浴びると、顔が紅くなり疲れた感じになる
膠原病のSLEは紫外線が大敵なので、外での作業はできない
紫外線に敏感になっている
プレドニゾロン(ステロイド)の副作用で皮膚が弱くなっているので
風呂に入ると体全体が痒くなる
掻くので皮膚がミミズ腫れになる
風呂上がりに、毎日保湿剤をぬる
ミミズ腫れになった箇所はVGローションをぬる
毎日の作業
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2023年02月19日(日)雨

2023-02-19 05:17:25 | Weblog

朝の気温10度
今日だけは朝から気温が高い
いつもは0度くらいなのに
まりちゃんは
風呂でシャワーしても体全体が痒くなる
特に背中は痒くて掻きむしるので
シャワーすると掻いたあとが真っ赤なミミズばれになる
放って置くと傷になり、痛くて痒くなる
放置すると化膿して治らなくなる
膠原病のSLEを発病してから毎日でる症状
ステロイドの副作用
皮膚科では、保湿液とステロイド入りの軟膏を処方する
風呂上がりに皮膚科で処方された薬を塗る
毎日が同じ作業
今は私がケアしているが私が居なくなったら、誰も面倒見てくれる人は現れないと思う
毎日のこととなると、かまっていられないと思う
今は私がケアしてるから、健康な皮膚を保っているけど
今は私と一緒に生活してるので
まりちゃんの健康状態を毎日観察しながら
適度にケアして、毎日健康で生活できている
膠原病の薬で、プレドニゾロンを毎日飲むことも抵抗あるけど
飲まないと健康を維持できない
副作用に悩まされながら飲むしか選択肢がないのはつらい
普通の人は、生活を維持するために仕事もするから
健康にも気を付けないと行けない
まりちゃんは重度の知的障害者なので、自分で健康を維持できない
困った
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2023年02月17日(金)晴れ

2023-02-17 11:53:00 | Weblog
晴れ
昼間の気温8度
空気が冷たい
まりちゃんは
少しでも日に当たると顔がりんごみたいの真っ赤になる
膠原病のSLEを発症している現象
日に当たると体がぐったりして寝込んでしまう
頭痛がして顔が真っ赤になる
毎日可哀そうになり
こちらの気分が憂鬱のなる
春日部中学校の特別支援学級に入れなければ
膠原病のSLEにはならなっかた
死ぬまでステロイド薬と免疫抑制剤を飲み続ける生活だ
まりちゃんは済まない気持ちで胸が張り裂けそうになる日々だ

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2023年02月12日(日)晴れ

2023-02-12 06:53:42 | Weblog
晴れ
朝6時の気温6度
朝の5時に頭の後頭部が痛いと言う
中学2年生の時に、運動会で、強烈な日差しの中で
運動場の自分の席で、日射病で倒れるまで、外で座らされていたのが原因で
膠原病のSLE(免疫不全)の病気になったことで
頭痛がする
特に、日にあたると顔が真っ赤になり頭痛がする
今朝も頭痛で頭が痛いと言って大泣き
現在に医学では、ステロイド薬で、免疫を抑えるしかできない
膠原病のSLEを発病したとき、
頭に紫色の丸い大きな輪ができた
ピカピカと光っている
私は初めて見る症状でびっくりした
頭が痛いと言うので、何か薬をつけようと思った
咄嗟の出来事で、そばにあったステロイド入りに軟膏を頭に塗った
頭の紫色の丸い大きな輪の光が消えた
痛みが和らいだと言う
この痛みが死ぬまで続く
まりちゃんの場合は、日中の強烈な日差しで日射病になり、
免疫不全になり、膠原病のSLEを発症した
これが事実である
今朝も頭痛がしたとき、ステロイドのプレドニゾロンを飲んで、
頭にリンデロンVGローションを塗った
痛みが和らいだ


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