７・３１（金） 曇

明け方に雨が降ったようで、地面が濡れている。
朝から曇で、涼しいが蒸し暑い。気温は低い。
まりちゃんは、朝ごはん食べて、遊んでいたが、１０時半頃から
手が痛いと言って、２階の布団で大声出して大暴れした。
困ったな。手の痛みと気分が悪くなるので、ダブルで調子悪くなる。
１１時には治まって遊んでいる。
この手の痛みはなんとなからないのかな。
今日は、お昼は、蕎麦をゆでて食べた。
午後は、まりと昼寝をして過ごした。
４時に弟の家庭訪問を学校で行った。
その後、まりと市民プールに行って泳いだ。
３０分だけ泳いできた。
曇空で人が少なかったのでよかった。
今日は、まりちゃんも少しはストレス解消したかな。
夜は、友人とガストで打ち合わせ。
まりは、風呂に入ってからねた。

７・３０（木） 曇晴

朝、薄い雲で日が差している。
朝起きてから気分が悪いらしくて、ウーウー言っている。
プレドニン飲ませて、朝ごはん食べさせたら落ち着いた。
股間が痛いようなしぐさと、背中が痛いのかな。
毎日毎日、痛みとかだるさがあり、いやな病気だな。

７・２９（水） 曇晴

曇晴の梅雨の天気。蒸し暑い。
外は蒸し暑いので、家の中で、エアコンつけて過ごしてる。
まりの夏休みの宿題をいっしょに片づけている。
今日は、一日中家に居て、寝たり起きたりしているので、
手が痛いと言わない。
お腹全体に湿疹ができている。
月曜日（２７日）に厚生病院で薬処方して貰ったので、つけている。
ＳＬＥの再発かな。
まるは、昼間出かけて夜帰宅したので、まりちゃんは風呂に入っていた。

７・２８日（火） 曇

午前中は曇。
朝起きて、ごはん食べて元気に遊んでいる。
夏休みの宿題をした。
昼間は、蒸し暑く、とても外出できません。
昼寝をして過ごしました。
夕方、日が沈んでから、買い物に出かけたつでに、まりちゃんは
オレンジジュース、まるは、コーピーで一息。
気分が落ち着きます。
まりちゃんは、今日は、痛みは少なくて、過ごしやすかったようです。
昼間に昼寝したので、痛みが出なかったのかな。

７・２７（月） 晴夕方雨

３時頃まで晴れていたが雨が降り出して夕方は大雨。
昼間は暑くて外に出られない。
まりちゃんと一日中家に居た。
金曜日から体のお腹に赤くて丸い湿疹ができはじめた。
日曜には、お腹の湿疹は、茶色に替わって治りかけのようになったが、
足の腿の付け根に赤いぶつぶつの湿疹ができた。
月曜には、腕の下がかぶれたように赤く丸い湿疹がたくさんできた。
春日部厚生病院の皮膚科を受診して、薬を貰ってきた。
湿疹の原因が不明。どうしよう。
薬を付けているが、明日は良くなっているかな。
夕方、まりちゃんと蕎麦を買いに出かけた。
夕食は蕎麦。
車のガソリン入れて、パンとジャムを買って帰った。
まりちゃんは、朝起きて、手が痛いと言ってさわいでいた。
午前中３回ほどさわいで、寝ていた。
午後は、痛みはなく遊んでいた。
夜も痛みはない。

７・２６（日） 晴天

朝から真夏日で蒸し暑い。
部屋の中でこもりきっり。
まりちゃんは、朝起きて、腕の関節が痛いと言って大声でわめく。
午前中３回。
そのたびに、布団でお休み。
朝から、洗濯。６回洗濯した。
暑いので、部屋でエアコンつけてじっとしている。
夕方、日が沈まないと出かけられない。
お昼ごはん食べてから、まりちゃんは元気で遊んでいる。
体調がいいので、自分から宿題を取り出して宿題のお勉強をはじめた。
宿題もかなりはかどったので、昼寝。午後も暑い。
夕方になって日が沈んでから、買い物に出かけた。
歩いて近くのスーパーで買い物を済ませたが、店の中で、腕の関節が痛いと
言って大声でさわぐ。今では発作になっている。
困った。
ＳＬＥが悪くなっているのかな。
夜は、普段の通りで、寝てしまった。

７・２５（土） 曇のち晴

曇で風が強い。
洗濯をして、布団干したが、少し雨がぱらついたので、取り込んだら晴れた。
朝から、まりちゃんの宿題のプリントを少し片づけた。
午後からは、晴れて暑くなってきた。
まりちゃんは、朝起きて気分悪くて、手が痛い、肩がこると言っている。
休んで体調整えたら、元気になった。

７・２４（金） 曇 蒸し暑い

朝、土砂降りの雨が降ってからは曇で蒸し暑い。
まりちゃんは、朝から気分が悪いらしく、手が痛いと言って大声でわめく。
今日も午前中は体調不良。
学校であったことを思い出して、声に出してわめいている。
「なんだようー、ばか。痛いよう。」と言っている。
まりちゃんにとって、よっぽど気にさわったことばなんだろう。
まりちゃんだって、馬鹿にされていることばくらいはわかるんだ。
気分が悪いのと、手の痛みが小刻みにくるようだ。
お昼は、素麺をゆでて食べたあと、具だくさんのみそ汁を作って食べた。
午後からは、昨日の定期検診を薬を薬局に貰いに行く。
お昼食べたら少しは元気になったまりちゃんです。

７・２３（木） 曇 ７月定期検診

朝から曇。涼しい。
弟が２目の前橋に陸上大会に参加のため、５時起き。弁当作って出発。
まりちゃんは、ＳＬＥの７月の定期検診のため、清瀬小児病院に出かけた。
９時半頃に到着して、尿採取、血液採取。
１１時半まで、病院内で暇つぶし。
「千と千尋の神隠し」のビデオやっていたので、なんとなく見て過ごした。
主治医から、血液検査報告。
補体Ｃ３は８４で、前回が７６だから、補体だけ見ると横ばい状態だと。
ＤＮＡ抗体値が検査中で未定のため、病気の判定はできない。
８月４日（火）に、公立大学法人横浜市立大学附属市民総合医療センターの
森先生に診察をして貰う。
今後の治療についての意見を聞く。
８月１８日（火）～２１日（金）まで、エンドキサンパルス治療のため入院。
検診が少し早く終わったので、すぐに帰宅。
まりちゃんは、家でお留守番を頼んだ。
朝起きてから、手が痛いと言わない。
昼間の留守番の間はわからないが、夜も手が痛いと言わない。
今日は体調よかったのかな。

７・２２（水） 雨曇 皆既日食と三者面談

今日は、朝から雨です。
悪石島は、残念ながら雨でした。が、空が真っ暗になりました。
硫黄島でダイヤモンドリングを見ることができたようです。
今朝は、下の子が、部活で朝５時起きで、バタバタして慌ただしく出ていきました。
まりちゃんは、朝から手が痛い、左腕の肘が痛いと言って大声でわめいています。
朝８時頃と１０時半頃に痛いと言って暴れています。
１１時５０分から歯の治療なので、病院に行ってる。
三者面談
１１時５０分から、まりちゃんの学校の三者面談でした。
夏休みの宿題を貰ってきました。
こちらから言わないと宿題もださない。
他の生徒も居るので、まりちゃんが学校でさわぐと、帰宅させますとのことを言っていた。
まりちゃんは、痛いからなんとかしてくれと言っている。
正直に痛いと言っているのに、何処が痛いのかと言っている担任ではどうしようもない。
まりちゃんが膠原病になる原因を作ったのは、学校にあると、まるは思っている。
担任は、邪魔者は排除する考えのようだ。
他の生徒もじゃまになると言うのが、担任の大義名分にしている。
その分、親に負担がかかりすぎる。
高校進学については、春日部特別支援学校を受験することを伝えた。
春日部特別支援学校に、電話で問い合せた。
知的障害を認定した手帳を持っていることが入学の条件だそうだ。
今日は、学校から帰宅してから左腕の肘が痛いといい、
手の指先が痛いと言って暴れた。
３０分くらいで治まった。その後は、お絵かきなどして遊んでいた。
夕方のは、まりちゃんの方から、お出かけすると行ってきたので、
買い物に出かけた。
急に手が痛み出して、暴れたかと思うと、楽しそうに遊んでいる。
これでは、痛くないのに痛いと言っていると思うかも。
が、まりちゃんは、痛いから言う。