2019年07月31日（水）晴れ

梅雨が開けて５日暗くらいたちました。
連日の蒸し暑い日が続いています。
まりちゃんは、毎日、家で寝て過ごしています。
ＳＬＥの病気で、無理できないから。
後頭部の湿疹は、相変わらずです。
毎日、風呂上りにＶＧクリームをつけます。
夜、寝るときにエアコン消すと、朝は蒸し暑くなっている。
まりちゃんが蒸し暑さで、わめく。
エアコンいれると、気持ち良くなって、また寝ています。
手首の関節だと思うけど、痛くなってわめく。
毎日の繰り返し。

今日は、３か月ぶりのＳＥＬ定期健診です。
診察は午後２時。
血液検査があるので、２時間前にに病院で採血。
結果でるまで、１時間かかるので待機。
今の服薬。
朝　プレドニゾロン（ステロイド）　２mg
夜　プログラフ（タクロリムス）１.５ｍｇ
免疫抑制剤のプログラフが効いている。

2019年07月22日（月）曇

一日中は小雨が降ってました。
まりちゃんは、後頭部の湿疹は治りません。
体調悪い時は、ひどくなりまります。
毎日、風呂上りに薬を塗ってます。
７月はＶＧクリームに変わりました。
治りが悪いので、強いステロイド入りです。
手首が痛いのは、今も変わらない。
今年は、私が仕事を早めに切り上げて、
早く帰ってくるので、まりちゃんと晩御飯を食べに出かける。
今週は、明日から仕事が増えるので帰りが遅くなる。
まりちゃんは、一人で出歩けないし。
体の痛みが急に出て、体調不良になるし。
大声で、癇癪を起して、周りを壊すから。
どうしようもなく、かわいそう。
風呂を出て、頭にローション付けると、
布団で静かに休んでいる。
風呂上がりのひと時が、一番幸せな気分なんだろうな。
痛みもなくて。
風呂上りのお休みにときが、ニコニコしている。

2019年07月15日（月）雨 海の日

今日は海の日で休みです。
昼前まで休んでました。
頭の後頭部の湿疹は、髪の生え際に５、６個できて
赤くなって痛い。
春日部イオンモールに行って、そば食べました。
大勢の子供つれでにぎわってました。
座る場所がないので、長時間待たされます。
かえってから、昼寝。
夕方起きだしてきて、晩御飯にお出かけです。
少し早い晩御飯でした。
６時に食べて帰りました。
今日は、ひどい痛みはなくてよかった。
夜は、パソコンでyutubuで、ピンクレディの歌聴いてます。
キャンディーズの歌も好きです。
痛みがなくてよかった。

2019年07月14日（日）梅雨

７月に入り、梅雨入り。
７月８日（月）から関東地方は、本格的に梅雨入りして雨が降り出した。
まりちゃんは、１１日（木）歯の治療で、草加市の光生園の歯科に治療に行った。
３月５月と２回、全身麻酔で５本の歯を治療した。
１回の治療費が、３３０００円。
７月は１５０００円。
３か月後に様子見の受診。
頭痛は毎日です。
後頭部の湿疹は、昼間から夕方は赤く腫れて痛みます。
風呂上がりに、ＶＧローションを塗ります。
生理中は、特に湿疹が悪くなります。
今日も、午前中は春日部厚生病院に薬もらいに行ってきました。
ＳＬＥ難病特定疾患に医療費更新手続きが、８月５日までなので、
今日は、多摩医療センターに診断書をもらいに行ってきました。
新越谷駅で、そば食べて、まりちゃんは満足。
新越谷駅に行くときは、いつもそばを食べるので、今日もそばを食べました。
歯の治療の帰りに、立ち食い寿司とそばを食べました。
出かけると、疲れるので、帰ってすぐに休んでいます。

2019年07月06日（土）曇り 頭が割れる痛み

７月に入り、雨が続いています。
今日は、曇りで過ごしやすい。
まりちゃんは、梅雨の今日のような曇りの日は体調が極端に悪くなる。
気圧の変化が激しいと頭痛に悩まされる。
ＳＬＥの特徴です。
発病したのは、中学１年生の夏頃からだと思う。
症状が出始めたのは、そのころからです。
足の指先が紫色に腫れて、ならない。
などの症状が出ていた。
中学２年生の５月に運動会の練習で、
半日も外の炎天下に置き去りにされて、倒れたのに、家には連絡なし。
運動会の練習中に２回も倒れている。
担任の栃木教諭は、運動会の練習で、「外に置き去りにして何が悪い。」
と、平気で言い放った。
知的障害児のまりを炎天下に置き去りにしておく。
これが、公立、小中学校の実態です。

まりちゃんは、今日は、午後から頭痛がして、大声でわめいている。
頭が割れるような痛みです。
ＳＬＥには、痛みを伴う病気です。
痛みを抑える薬はないです。