まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2019年07月31日(水)晴れ

2019-07-31 07:26:36 | Weblog
梅雨が開けて5日暗くらいたちました。
連日の蒸し暑い日が続いています。
まりちゃんは、毎日、家で寝て過ごしています。
SLEの病気で、無理できないから。
後頭部の湿疹は、相変わらずです。
毎日、風呂上りにVGクリームをつけます。
夜、寝るときにエアコン消すと、朝は蒸し暑くなっている。
まりちゃんが蒸し暑さで、わめく。
エアコンいれると、気持ち良くなって、また寝ています。
手首の関節だと思うけど、痛くなってわめく。
毎日の繰り返し。

今日は、3か月ぶりのSEL定期健診です。
診察は午後2時。
血液検査があるので、2時間前にに病院で採血。
結果でるまで、1時間かかるので待機。
今の服薬。
朝 プレドニゾロン(ステロイド) 2mg
夜 プログラフ(タクロリムス)1.5mg
免疫抑制剤のプログラフが効いている。
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2019年07月22日(月)曇

2019-07-22 21:47:25 | Weblog
一日中は小雨が降ってました。
まりちゃんは、後頭部の湿疹は治りません。
体調悪い時は、ひどくなりまります。
毎日、風呂上りに薬を塗ってます。
7月はVGクリームに変わりました。
治りが悪いので、強いステロイド入りです。
手首が痛いのは、今も変わらない。
今年は、私が仕事を早めに切り上げて、
早く帰ってくるので、まりちゃんと晩御飯を食べに出かける。
今週は、明日から仕事が増えるので帰りが遅くなる。
まりちゃんは、一人で出歩けないし。
体の痛みが急に出て、体調不良になるし。
大声で、癇癪を起して、周りを壊すから。
どうしようもなく、かわいそう。
風呂を出て、頭にローション付けると、
布団で静かに休んでいる。
風呂上がりのひと時が、一番幸せな気分なんだろうな。
痛みもなくて。
風呂上りのお休みにときが、ニコニコしている。
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2019年07月15日(月)雨 海の日

2019-07-15 23:02:34 | Weblog
今日は海の日で休みです。
昼前まで休んでました。
頭の後頭部の湿疹は、髪の生え際に5、6個できて
赤くなって痛い。
春日部イオンモールに行って、そば食べました。
大勢の子供つれでにぎわってました。
座る場所がないので、長時間待たされます。
かえってから、昼寝。
夕方起きだしてきて、晩御飯にお出かけです。
少し早い晩御飯でした。
6時に食べて帰りました。
今日は、ひどい痛みはなくてよかった。
夜は、パソコンでyutubuで、ピンクレディの歌聴いてます。
キャンディーズの歌も好きです。
痛みがなくてよかった。
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2019年07月14日(日)梅雨

2019-07-14 02:01:40 | Weblog
7月に入り、梅雨入り。
7月8日(月)から関東地方は、本格的に梅雨入りして雨が降り出した。
まりちゃんは、11日(木)歯の治療で、草加市の光生園の歯科に治療に行った。
3月5月と2回、全身麻酔で5本の歯を治療した。
1回の治療費が、33000円。
7月は15000円。
3か月後に様子見の受診。
頭痛は毎日です。
後頭部の湿疹は、昼間から夕方は赤く腫れて痛みます。
風呂上がりに、VGローションを塗ります。
生理中は、特に湿疹が悪くなります。
今日も、午前中は春日部厚生病院に薬もらいに行ってきました。
SLE難病特定疾患に医療費更新手続きが、8月5日までなので、
今日は、多摩医療センターに診断書をもらいに行ってきました。
新越谷駅で、そば食べて、まりちゃんは満足。
新越谷駅に行くときは、いつもそばを食べるので、今日もそばを食べました。
歯の治療の帰りに、立ち食い寿司とそばを食べました。
出かけると、疲れるので、帰ってすぐに休んでいます。
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2019年07月06日(土)曇り 頭が割れる痛み

2019-07-06 21:23:05 | Weblog
7月に入り、雨が続いています。
今日は、曇りで過ごしやすい。
まりちゃんは、梅雨の今日のような曇りの日は体調が極端に悪くなる。
気圧の変化が激しいと頭痛に悩まされる。
SLEの特徴です。
発病したのは、中学1年生の夏頃からだと思う。
症状が出始めたのは、そのころからです。
足の指先が紫色に腫れて、ならない。
などの症状が出ていた。
中学2年生の5月に運動会の練習で、
半日も外の炎天下に置き去りにされて、倒れたのに、家には連絡なし。
運動会の練習中に2回も倒れている。
担任の栃木教諭は、運動会の練習で、「外に置き去りにして何が悪い。」
と、平気で言い放った。
知的障害児のまりを炎天下に置き去りにしておく。
これが、公立、小中学校の実態です。

まりちゃんは、今日は、午後から頭痛がして、大声でわめいている。
頭が割れるような痛みです。
SLEには、痛みを伴う病気です。
痛みを抑える薬はないです。
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