まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2019年03月31日(日)雨

2019-03-31 01:20:11 | Weblog
今は、日替わりになったばかりの31日の夜中の1時。
だけど、記事の内容は、30日(土曜日)の内容です。

土曜日は、まりちゃんは、昼間で寝てました。
私は、眼科に行き、薬を貰ってきました。
仕事で毎日、パソコン見てるので、目が疲れる。
点眼液をつけている。
12時半に帰宅したので、まりちゃんを起こして、
敷布などを洗濯しに出かけました。
コインランドリーで洗濯。
乾燥が終わるまで1時間なので、久しぶりに、花買って墓参りしました。
墓まで車で10分くらいの距離。
今日は、葬式があったようです。
納骨してました。
帰りに、昼ごはんを食べて、洗濯ものを取り出して帰宅。
まりちゃんは、体調不良で、わあわあ言っています。
雨降る前で、気圧の変化に敏感に反応するので。
リュウマチ系のSLEなので、あちこち痛くなります。
頭痛、手の関節などが痛みます。
昼間は、パソコンでyoutubeで、歌聴いてました。
今日30日の土曜日は、一日中曇りで、夕方から小雨。
寒い一日でした。
夕方出かけて、カップ麺食べて帰宅。
まりちゃんは、体調不良でわめいていたので家でお休み。
母親は、朝からお出かけ。
今日は、曇りで日差しがないので、安心して出かました。
私は、一人で買い物してきました。
晩御飯は、チラシ寿司を買ってきて、まりちゃんと食べました。
夜、シャワー浴びるというので、シャワーしてお休み。


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2019年03月30日(土)

2019-03-30 00:33:56 | Weblog
暫く投稿してなかった。

春日部の地元でい仕事していたけど、3月で終わりました。
定時で帰宅できて、夕方から、いつもまりちゃんと出かけてました。
楽しかった。
先週は、右上の奥歯の痛みがでて、抗生物質5日飲みました。
困った。
重度の知的障害者なので、どうすることもできない。
鉄分が不足しているので、鉄のフェロミア50を飲んでいる。
母親は、引きこもり状態で、ほとんど外出しないで家にいる。
窓も閉めて、部屋を暗くして、電気つけて本読んでいる。
まりちゃんは、外出させてもらえないので、ストレスが溜まり
家の中で暴れている。
それを母親は、ただ黙ってみてるだけ。
暗い部屋で、ただ起きているだけの生活はつらいと思う。
私は、仕事しないと、生活できないので家にいない。
困った。
私は、4月から、仕事の通勤が片道2時間になるので、まりちゃんの相手はできなくなる。
4月からは、まりちゃんは、一日中、暗い部屋で寝てるだけ。
益々困った。
母親は、まりが居るので、何もできないとこぼしている。
自分の子供なのに、面倒みない。
母親は、食事に関しては、自然食品、無農薬にこだわって、市販の食べ物は一切食べない。
お金無いのに、金持って来いと怒鳴る。
退職金を返せと言い張る。
退職金は、住宅ローンを完済した。
家は、妻の名義。
困ったもんだ。
気に食わないと、家から出ていけという。
大声で、狂ったようにわめく。
仕事やめてから、引きこもりで鬱になったみたい。
それとも、更年期障害が続いているのか。
給料日だけは、黙っている。
まったく困った人だ。
重度の障碍者を持つと、こんなに生活するのが苦しい。
痴呆症の家族とか。
うつ病の家族。
とか居る家庭で、面倒見る方はつらいだろうな。

仕事が定時で終わり、まりちゃんと晩御飯食べられるのも今日まで。
月曜日からは、帰りも遅い。
まりちゃんは、母親と一日中暗い部屋で生活が続く。
どうしようもない。
この生活から抜け出すことはできない。
若い頃、一人で生活していた時のほうがよかった。
一人は、寂しいと思って結婚したけど。
障害児が生まれて、生活がくるってしまった。
まあ、これが私のさだめ。
なんともつまらない人生。
生まれてきた子どもたちには、すまないと思う気持ち。

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2019年03月05日 歯の治療

2019-03-05 23:24:07 | Weblog
朝から晴天。昼間は暖かい一日でした。

今日は、歯の治療にいきました。
草加市の障碍者施設にある、歯医者です。
まりちゃんは、知的障害者です。
虫歯の治療は、痛いので口を開いてくれません。
上下に5~6本の虫歯があります。
全身麻酔をして治療となりました。

朝7時半に家を出て、草加市にある光生園の施設に行きました。
電車で春日部駅~新越谷~越谷レイクタウン駅(武蔵野線)
タクシーで光生園まで千円でした。

9時到着。
パジャマに着替えて、麻酔担当の先生から、説明を受けました。
そのあと、治療部屋に移動して治療開始。
10時半に治療を終わり。
主治医から治療内容の説明ありました。
麻酔から目が覚めるまで、別室で安静。
13時前に目が覚めた。
もうろうとしているので、14時までお休み。
着替えて、越谷レイクタウンまでタクシーで帰り。
電車を乗り継いで帰宅。
水分を補給して、家で休みました。

夜7時頃に起こして、うどんを食べさせたけど。
食欲なくて、少し食べて、茶飲んでお休み。

呼吸用のクダを喉に刺したので、2日くらい喉n違和感があるそうです。

2回目の治療は、5月28日(火)になりました。
知慮費、3万3千円。
今回は、4本治療しました。

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2019年03月03日(日)半年更新してませんでした。

2019-03-03 19:48:03 | Weblog
2018年09月以降更新してませんでした。

まりちゃんは、変わりなく生活できてます。感謝。
2月6日(水)に、多摩医療センターリュウマチ膠原病科を受診しました。
主治医は、横川直人医師です。
SLE定期健診でした。
SLEの状態は、前回12月受診と変わりなく。
処方薬
鉄分の不足で、フェロミア50mgを1日1回服薬。
プレドニゾロン2mgを朝2錠。
プログラフ(アタクロリムス)を夜1.5mg(1mg1個、0.5mg1個)
レイノウ症状で、手の痛いときに、痛み止めにカロナール20mg2錠。
胃薬10mg朝1錠。
今の生活状態
体が冷えると、手と手首が痛む。
10年前に発病してから、毎日手が痛む。

虫歯の医療をしています。
左右、上下の奥歯の治療。
一度、治療したところの根っこが腐り、痛むので、
全身麻酔をして治療します。
今回は2回目。
3月5日(火)に治療します。
治療費は、4万円。
草加市の光生園施設にある歯医者。
障碍者専用に歯科治療病院。
春日部から東武伊勢崎線で、新越谷駅乗り換え、
武蔵野線のレークタウン駅(イオンモール)下車。
タクシーで光生園施設に行きます。

歯の治療は、全身麻酔で行うので、3月2日に予備診察に行きました。
胸のレントゲン写真、血液検査の結果を持って。
多摩医療センターを受診したときに、資料を準備してもらったので。

重度の知的障害者です。
通所施設に行っているのですが、
朝、送迎のバスの中で、大声を出して暴れるので、送迎は無理。
自宅で静養中。
自宅に居て静養していると、痛みも少なるようです。
外出はさせないで、家にこもりきりなので、ストレスがたまるようです。
私は、昼間は仕事で外出するので、まりちゃんの相手はできません。
夜に、車で出かけて、コンビニなどで、お弁当など食べてます。
パソコンで、音楽聴いてます。
古い曲ですけど、
キャンディーズの曲。
春一番、年下の男の子など。
ピンクレディーの曲。
サウスポー、なぎさのシンドバットなど。
デュークエイセスの曲。
おさななじみなど。

今日3月3日は、春日部市内は朝から一日中、雨でした。
まりちゃんと一緒に
昼間は、春日部税務署に確定申告に行ってきました。




コメント (1)
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