まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

8・31(金) 晴 8月最後の日

2012-08-31 09:02:24 | Weblog
今日も朝から晴れて蒸し暑い。
8月も今日が最後の日です。
長かった夏休みもあっという間に終わります。
今年は、9月まで、猛暑が続くようです。

まりちゃんは、朝ごはん食べてお絵かきして遊んでいます。
今朝は体調がいいようです。

午前中は朝寝して過ごしたまりちゃんです。
昼ごはんは、ファミレスでランチを食べてきました。
昼すぎまで寝ていたので少し遅めの昼食でした。
暑いので食後すぐに帰ってきました。

夕方、買い物に出かけました。
今日の晩ごはんはそうめんと鉄火巻き寿司にしました。

昼寝して過ごしたので元気にしています。
少し早めに風呂に入りさっぱりして就寝。

今日も一日中、家でゆっくり過ごしました。



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8・30(木) 晴 女子サッカーU-20

2012-08-30 07:44:48 | Weblog
朝から晴れ。蒸し暑い。
朝から日差しが強くて猛暑日です。

まりちゃんは、朝ごはん食べて、ふとんのほころびを縫っています。

今晩は、女子サッカーU-20の順々決勝戦が7時からあります。
日本対韓国戦。

午前中は朝寝して過ごしました。
昼ごはんを食べにファミレスに行きました。
まりちゃんは和風ランチで私は洋食ランチでした。
今日の昼間は36度以上になったようです。
ツタヤに行ってファクションものDVD借りてきました。
昼間みようと思ったのですが、お腹が張るので昼寝しました。
夕方、買い物に行って、晩ごはんはそうめんにしました。
熱帯夜(夜の最低温度が25度以上)が20日続いているそうです。

もうすぐ、夜の7時です。
試合開始は7時半頃だと思いますが、テレビ中継は7時からです。
サッカー女子 韓国戦楽しみです。


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8・29(水) 晴 

2012-08-29 09:15:42 | Weblog
晴れているけど、雲がたくさんあるので日が差したり曇ったりしている。
まりちゃんは、朝ごはん食べてゴロゴロしています。
昨日は学校のプールに行ったので、楽しんできたようです。

今日は午前中は私が胃が痛いので病院に行って薬処方してもらってきました。
カイロプラクティックに行って、背中を指圧しているときに、背骨と肋骨(ろっこつ)の激しく指圧されて
神経を傷つけられて、足がかかとがしびれる、テの腕の関節がしびれる、お腹がはってふうせんみたいに膨らんでいる。
胃がきりきり痛むの症状が出ている。苦しい。つらい!
お腹がはって胃が痛むので、胃薬を処方してもらった。

昼ごはんは病院の帰りの途中のファミレスで食べた。
今日は、ランチにしました。
帰宅して、午後も昼寝。
暑くて外出はつらい。

夕方、ララガーデンに買い物に行った。
今日の晩ごはんはそうめんにしました。

晩ごはんお後は、お絵かきして遊んでいます。


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8・28(火) 晴 つるかめ助産院

2012-08-28 07:23:59 | Weblog
今朝も晴れで、蒸し暑いです。
朝、暑くて汗かいて、気持ち悪いので目覚めました。
まりちゃんは、
朝のプレドニン5mg1錠を飲んで、また布団でゴロゴロしています。
今日は自主登校日で学校でプールがある予定です。
午前中、早めに昼ごはんを食べに、ファミレスに行きました。
まりちゃんは、スパゲティーとスープにしました。
私はランチです。
ヤマダ電機で買い物して学校に行きました。
まりちゃんは、プールの授業です。
14時30分に学校にお迎えに行きました。
帰宅して、ニコニコして遊んでいます。

昼寝して夕方買い物に出かけました。
ララガーデンで買い物して、アイスを食べたらお腹いっぱいになりました。
晩ごはん食べて、ゴロゴロして過ごしてます。
今晩のテレビ番組が面白いのでテレビ見ています。

今晩の10時にNHKのテレビ見ていた。
「つるかめ助産院」
作者の小川糸さんの本はおもしろそうですね。
番組の始まりで、真っ青な海を真上から撮した中に、真っ白な小さな船が、だんだん大きくなり
医師・長老(伊東四朗)がその船に乗っていた。(*^_^*)
小野寺まりあ(仲 里依紗)が、昔読んだ本の中に出てくる? ツリーハウス?
毎週火曜日の夜10時~1時間。全8回だそうです。
主題歌:ポルノグラフィティ「カゲボウシ」もなかなかいい曲ですね。
歌詞?わからないけど、メモしとこう。

ひとひらの夢、夢に焦がれ
真っ直ぐで強がった君がいる
物語る背中美し過ぎて 危うげて少し心配

時には日の差さぬ道を歩いていても
決してうつむかないよう 顔を上げて

会いたくなったら思い出してボクはずっとキミのカゲボウシ
駆け抜けて心のままにどこまでも寄り添うから
嬉しくなったよキミがいるからボクの未来も微笑みばかり
ありがとうこの胸の中優しさでいっぱいだよ

長い道だから忘れないで
越えたとき見えるその景色を
ひとつずつ ちゃんと心へ刻む それこそが生きる証

たとえば間違って 後戻りをしても
決して無駄にはならない自信を持って

泣きたくなったら ここへおいで ボクが全てを受け止めるから
張り詰めてる心の糸を 少し緩ませたららいい

会いたくなったら 思い出して ボクがずっとキミのカゲボウシ

駆け抜けて 心のままに どこまでも寄り添うから
嬉しくなったよ キミがいるから ボクの未来も微笑みばかり

ありがとう ココはボクらの世界で一つだけの場所

さぁ行こう 扉開いて待ってる 夢はもうすぐそこだよ

後で、CD借りて聴いてみよう。








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8・27(月) 晴 猛暑です

2012-08-27 08:18:29 | Weblog
今日も朝から晴れで蒸し暑いです。
昨晩の女子サッカーU-20 日本対スイスは、4:0で快勝でした。
豪快なミドルシュートが入った時は、胸がスカッとしました。
フリーキックを左右の足で、2本を決めたのはすごかった。
日本女子サッカーのレベルは高いのですね。
本戦の初戦は、韓国です。
がんばってほしいです。

まりちゃんは、朝ごはんは、ナメコと梅佃煮で食べました。
今日も蒸し暑いので、家でゴロゴロしてます。

朝、部屋掃除したら大汗かいて体がベトベトするので軽くシャワーを浴びました。
まりちゃんもシャワー浴びてさっぱりして遊んでいます。

今日の昼ごはんは何食べようかな。
昼ごはんは、ファミレスでランチにしました。
まりちゃんは、スパゲッティーとスープにしました。
ランチの後は、家で昼寝です。
蒸し暑くてどうしようもありません。

夕方買い物に出かけました。
今日の晩ごはんは、そばとちらし寿司にしました。
ブラブラして過ごして風呂に入り就寝。
布団でゴロゴロしています。







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8・26(日) 晴 サッカー女子U-20試合7時開始

2012-08-26 08:38:47 | Weblog
今日も朝から蒸し暑い。焼け付く強烈な日差し。
今晩7時から、サッカー女子U-20 日本対スイス戦があります。
フジテレビ8chです。
サッカーファンの私は、今晩の試合も楽しみです。
今朝のまりちゃんは、起きがけに「ウーウー」言ってました。
起きて朝ごはんは、ごはんにナメコと梅鰹ふりかけで食べました。
アイス食べてニコニコして遊んでいます。
蒸し暑いので、外で遊ぶことは出ができません。
家でゴロゴロしています。

FIFA U-20女子ワールドカップ ジャパン2012日本×スイス
2012年8月26日(日) 19時00分~21時24分

今夏は“未来のなでしこジャパン"に大注目!20歳以下の天才美女軍団“ヤングなでしこ"が
『FIFA U-20女子ワールドカップジャパン2012』で世界一に挑む!
 
FIFA主催の世界大会が日本で開催されるのは2002年の日韓W杯サッカー以来、
そして女子のFIFA主催の世界大会が日本で行われるのは初という記念すべき大会。  

今夜は予選リーグ最後の3戦目、対スイスとの一戦を完全LIVEでお届けします。

日本代表は3大会連続出場で、最高成績はベスト8。

現在なでしこジャパンで活躍する熊谷紗希や岩渕真奈ら多くの選手もこの大会を経て成長していった。
 
そして今回は、猶本光、田中陽子、仲田歩夢ら実力+美貌を兼ね備え、
世界からも注目される天才美女軍団“ヤングなでしこ"が世界の頂点に挑む。  

今夏、日本中をさらに熱くする“ヤングなでしこ"の戦いから目が離せない!

今日もお昼になりました。
午前中は家で朝寝しています。

昼ごはんは、ファミレスでハンバーグとうどん食べました。
その後ヤマダ電機でお菓子買ってきました。

暑いので午後も昼寝しました。

夕方、まりちゃんと買い物に出かけました。
ララガーデンでたこ焼き買って食べました。
6個で200円。安いのにつられて買ってしまいました。
美味しかったです。
晩ごはんは、まりちゃんはビーフンにしたのに半分しか食べなかった。

これから女子サッカーをテレビ観戦します。


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8・25(土) 晴 猛暑!!

2012-08-25 08:55:46 | Weblog
朝から晴れて蒸し暑い。
猛暑は、9月いっぱい続く予報。
朝ごはんは、ナメコと梅佃煮でした。
暑いので午前中もお休みです。
今朝は、気分が悪くて「ウーウー」言っています。
困ったな。
午前中はララガーデンに行ってきました。
中庭でいろんなお店が出し合ってイベントしてました。
かき氷を無料で食べさせてくれたので、まりちゃんもいただきました。
その後、うどんを食べて帰宅。
日陰にいると暑くないけど、風が生温かいので気持ち悪かった。
今日は土曜日で子ども連れで賑わっていました。
まりちゃんhば、うどん食べているとき、気分悪くなって「ウーウー」言い始めたので早々に帰宅。
エアコンの効いた部屋で休んでいます。
だいぶ気分が良くなったようです。
ニコニコしています。

夕方、日が沈んでから買い物に出かけました。
まりちゃんは、そうめんと納豆巻きを食べました。
エアコンのきいた部屋にいるので元気がいいです。

毎日、暑い暑いの口癖だけ。
夜、風呂に入りさっぱりして就寝。





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8・24(金) 晴 猛暑続き

2012-08-24 08:39:10 | Weblog
朝から晴天で蒸し暑い。
強烈な日差しに頭が焼けそうです。
外出先で外に駐車した車の外側が暑くてやけどするくらい熱くなっている。
朝ごはんは鮭とナメコで食べました。
今日も猛暑なので、家の中にこもっています。
アイス食べて涼しくしてます。(涼)

昼間は、セブンイレブンでカップ麺食べました。
エッソのスタンドにあるお店なので広くてゆっくりできて良かった。
午後も暑いので家の中でゆっくり休んでいます。

夕方、日が沈んでから買い物に出かけました。
まりちゃんの晩ごはんは、トロロそばにしました。
夜も熱帯夜。
エアコンなしでは過ごせません。
晩ごはんの後もお休みしています。




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8・23(木) 晴 登校日

2012-08-23 08:27:24 | Weblog
今日も晴れで朝から蒸し暑い。
まりちゃんは朝ごはんを鮭とナメコで食べてお休みしています。
今日は、まりちゃんは登校日です。
9時にバス通学します。
水筒持参でバス通学しました。
学校では、かき氷作って食べたそうです。
ニコニコしてました。
12時に帰宅。
ファミレスで昼ごはんは、まりちゃんはパスタ。
私はランチにしました。
ツタヤで本を探してなかったので、ヤマダ電機で本買ってきました。
暑いので、早々に退散。
まりちゃんは午後も昼寝。
夜は元気でニコニコしています。
晩ごはんはそうめんにしました。


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8・22(水) 晴 SLE定期検診日

2012-08-22 18:28:15 | Weblog
朝から晴天。今日も日差しが強烈に強くて蒸し暑い日でした。
きょうは、まりちゃんのSLE定期検診日でした。
西国分寺駅下車して、バスで東京都立小児総合医療センターに行ってきました。
朝8時40分の電車で出発して10時半過ぎに到着。
採血して、ローソンでお菓子買って食べながら、診察時間待ちでした。
今日の血液検査結果はすごくいい値でした。
補体 C3 110
   C4  15
タクロリムス 4.5(少し高め:効き過ぎ)
腎臓関係の数値は正常値範囲で問題なし。
クレアチニン 0.48
アルブミン  1.8
総蛋白    8.8
尿蛋白なし(+-)

WBC(白血球) 7.58
RBC(赤血球) 443
HGB(血色色素) 12.8
PLT(血小板数) 28.8

CRP定量  0.01
抗核抗体   40
抗DNA抗体(RIA) 3.8
抗ds-DNA抗体IgG:ELISA <10
抗ss-DNA抗体IgG:ELISA 187

飲んでいる薬
プレドニン5mg  1錠(朝):ステロイド
ガスターD20mg 1錠(朝):胃薬
プログラフ1.5mg(1mg1錠 0.5mg1錠:夜):タクロリムス免疫抑制剤

主治医が、「血液検査の結果がいいので、プレドニンを減らしましょう。」
と言いました。
まさかの言葉にびっくりしました。
私:
「まだ暑いし2学期になってからが不安なので、次回の検査結果を診てからにしましょう。」

入院した時に、主治医が言った言葉を今でも覚えています。
「プレドニンが3mg、2mgになったとき、だるくてつらいそうです。」

なんとも複雑な心境です。
とは言っても、プレドニンが減ることは大歓迎ですから異存はないです。

腎臓内科の後は、精神内科です。
まりちゃんは、朝起きたときが多いですが、顔を真っ赤にして、手が痛いと言ってわめきます。
精神内科の主治医に話したら、知的障害児、者に多いと言っていました。
3年前に比べると、発生頻度がかなり少なくなってきたので様子見ということになりました。
高等部卒業後の進路についても、少し相談してきました。

帰りに、東武伊勢佐木線の新越谷駅でそばを食べてきました。
まりちゃんも大好きなので、大盛りにしたら、少し多かったようで、
最後は、食べる速度が遅くなりました。

病院の待ち時間にカップ麺の小を食べたのが原因かな。

昼間は、暑くて暑くて!
電車の待ち時間に汗がかなり出てきました。

夕方帰宅して、薬局で薬をもらってきました。

今晩は、サッカー女子U-20の試合が、7時~。
日本対ニュージーランド戦です。






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