６・３０（木） 晴 朝手が痛い

朝は晴れている。蒸し暑い。
午前中晴れていたのに、午後１時頃から曇り雨が降ってきた。
３時頃であがり、また晴れてきた。
朝から手が痛い、頭痛がする。
大声でわめいて、自分の頭をポカポカ殴っている。
頭痛がするようだ。
痛いところを表現できないので、わからない。
大声でわめくだけでは、うるさくて、廻りの人は気が狂いそうだ。
アアー、なんとかしてくれ！！
医者も、学校の先生も手は痛くないと言う。
本人は手が痛いと言って大声わめく。
毎日、この繰り返し。
まりちゃんは、死ぬまで続けるのだろうか？
知的障害者のまりちゃんはＳＬＥになって、痛みの後遺症が残っている。
ＳＬＥの病気にんる前は、体が痛いといったことはない。
毎日、ニコニコして生活していた。
毎日が、体の痛みで、地獄の苦しみ。
ステロイド、プログラフ、エンドキサンの副作用。
今朝は、特に痛みがひどい。
痛み止め飲んでも泣きやまない。
９時にバス停からバスで登校。
学校ではおだやかに過ごしたようだ。
１４時５０分帰宅。
シャワー浴びて、カップメン食べてお昼寝。
外は蒸し暑いので昼寝がいい。

６・２９（水） 晴 朝、手が痛い

朝から晴天。蒸し暑い。
朝、手が痛いと言って大声でわめいている。
痛み止めを飲ませた。
頭をポカポカ殴っている。
しばらくして治まったので、朝ごはんを少し食べ。
９時にバス停からバスで登校。
学校では、痛み止めが効いていたのかな。
静かに過ごせたようだ。
１５時３０分に帰宅。
シャワー浴びてから「ウーウー」言っていた。
頭が痛いと言うので痛み止めを飲ませた。
少し経ってから落ち着いてきて、
カップ麺を食べてお昼寝。
晩ごはん食べて布団でごろごろしてから風呂に入りさっぱりした。
首が痛いと言っているので
湿布薬を貼って就寝。
むち打ち症で首が痛むのかな？

６・２８（火） 晴 朝から蒸し暑い

朝から日が差して蒸し暑い。
昼間は焼け付く暑さで洗濯物がよく乾いた。
それにしても暑い。
今朝は痛みもなくて、朝ごはんを少し食べた。
９時に登校。今日はプールがあるので楽しみ。
今日は学校でプールして楽しんだそうだ。
１５時半に帰宅。
シャワー浴びて、そうめん食べてから歯医者に行った。
奥歯のかぶせたのがとれているので治療。
帰宅してお休み。
夜は風呂に入り就寝。

６・２７（月） 雨 体調不良

朝から雨。蒸している。
朝起きて、手が痛いと言って大声でわめいている。
我慢できないくらい痛いようなので、痛み止薬を飲ませた。
２０分くらいして落ち着いてきた。
９時にバス停からバスで登校。
今日は、入所施設見学に行くので、午後１時に学校にお迎え。
そのまま入所施設に車で行った。
車で４０分くらいかかった。
施設の中を見学して説明を聞いてきた。夕方帰宅。
高校に通っている間は、土日に昼間体験入所をしておく。
夕方ラーメン食べて帰宅。
夜は元気に遊んで、風呂に入りさっぱりして就寝。

６・２６（日） 曇

朝から曇りで涼しい。
朝寝して少し遅い朝ごはん。
野菜サラダを作って食べた。
曇りで涼しいので、まりちゃんは体調いいようで、
自転車でコンビニに買い物に行ってきた。
せんべい買ってきて食べている。
昼間は、自転車の乗って１００円ショップで買い物した後、
モスバーガーでハンバーグ食べてジュース飲んで帰宅。
夕方、大声出して騒いでいたけど、少しの間だけだった。
体のどこかが痛んだのかな？
昨日、今日と一日中曇りで涼しいので過ごしやすい日だった。
まりちゃんも体調良くてにこにこして遊んでいた。
晩ごはん食べてからも元気で過ごしている。
このまま終わるといいな。

６・２５（土） 曇 授業参観日

朝から曇りで涼しい。
朝起きて手が痛いと言うので、痛み止め飲んでから
朝ごはんを食べて、９時にバス停からバスで登校。
今日は授業参観日で振り替え授業です。
１０時半から開始でしたが、授業開始前に気分が悪くなり
教室の外にでたとか。
今日は刺繍をしている授業でした。
先生がついてくれたので静かにできました。
１４時５０分に帰宅。
シャワーしてから、そうめん食べて少しお休み。
３時過ぎてから、歯医者で歯科検査。
ときどき、知覚過敏になるので、麻酔薬を塗ると治まる。
小股が気になるようだが痛みはないようだ。
夜は、中華麺食べて満足でした。
麺大好きなまりちゃんです。

６・２４（金） 曇晴 体調不良

雲晴。蒸し暑い。
朝ごはんを少し食べてから股の間が痛いと言う。
骨が痛むのかな？
困ったな。
学校には行けそう。
９時にバス停から登校。
１４時５０分帰宅。
蒸し暑いので、シャワー浴びてからそうめん食べて休憩。
学校で大声出して暴れたそうだ。
ＳＬＥの患者は少ないし、個人差があり、痛みも個人個人で違うので
学校は、まりちゃんが具合悪くてもわからないです。
痛み止め薬を飲ませるように持たせるのですが。
知的障害者特有の大声出したり、暴れたりする症状だと先生は言っています。
ＳＬＥの患者と接したことがない先生なので、ＳＬＥの症状はわからないですね。
まりちゃんは、股関節が痛いのは、退院して３カ月くらい経ってからです。
昨年の今頃に、骨密度の検査したら標準より少し数値が低かったです。
平均値の下のほうだそうです。
体調が悪いとき、股関節が痛いと言います。
痛いときは数日続きますが、我慢できるときと半々くらいです。
帰宅してからは、休んでいるので、股間を押さえたりしているけど、
痛いと言わないです。
腎生検と股関節検査とも、ありのかな？
来月、主治医に相談しよかな？
あ～。また、悩みの種が増えそうだ。

６・２３（木） 雨 蒸し暑い

朝は雨で曇り。蒸し暑い。
朝ごはん食べてお休み。
９時にバス停からバスで登校。
１４時５０分に帰宅。
シャワー浴びて着替えてそうめん食べて休憩。
朝は雨が降っていたのに、急に青空になりカンカン照り。
蒸し暑くなりムンムンしている。
洗濯をして一日が終わりそう。
学校では、機嫌が悪くて大声で騒いでいた。
夕方、ヤマダ電気にＡ４用紙を買いに、まりちゃんと一緒に
行ったが気分悪いようでわめいている。
晩ごはんは、寿司にした。
風呂に入ってから手が痛い、お腹が痛いという。
手が痛いと言って泣いている。
血尿が出ているのと関係があるのかな？

６・２２（水） 晴 定期検診

朝から青空。蒸し暑い。
朝ごはんを少し食べて、プレドニン飲んだ。
今日は、ＳＬＥの定期検診日。
採尿した。
９時４５分に病院に到着。
採血をしてから、カップメンを買って食べた。
診察までの１時間を朝寝。
１１時半に診察。
血液検査結果
ＳＬＥは良好
Ｃ３　１００
Ｃ４　　１４
抗核抗体　４０
細胞脂質型(ANA)　６.４
抗ｄｓ－ＤＮＡ抗体ｉｇＧ　１８７
抗ｓｓ－ＤＮＡ抗体ｉｇＧ　＜１０
５月、６月と血尿がでている－要注意
腎生検が必要かな？
赤血球（沈渣）　５０－９９
タクロリムス　４.１（ちょっと効き過ぎ：３.５妥当）
尿蛋白定量　＜１０
薬の種類と量はかわらず。
プレドニン６mg
プログラフ２mg
ガスターＤ　１回１錠
カロナール２００（痛み止め）
精神科は医師がお休み。
午後１２時半に病院を出て、武蔵野線・西国分寺駅から帰宅。
新越谷駅でそばを食べて帰宅。
昼間は蒸し暑くて汗だくで帰宅。
シャワーを浴びてお休み。

６・２１（火） 雨曇

朝雨が降っている。蒸し暑い。
朝ごはん食べてプレドニン飲んでお休み中。
９時から晴れて日が差して蒸し暑い。
洗濯物がよく乾いた。
今日はプールがあり気分転換になった。
午前中は暴れて痛み止めを飲んだ。
帰宅して、そうめん買ってきて食べてお休み。
夜は、お絵かきして遊んだ。
風呂に入りさっぱりして就寝。