まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

6・30(木) 晴 朝手が痛い

2011-06-30 08:11:14 | Weblog
朝は晴れている。蒸し暑い。
午前中晴れていたのに、午後1時頃から曇り雨が降ってきた。
3時頃であがり、また晴れてきた。
朝から手が痛い、頭痛がする。
大声でわめいて、自分の頭をポカポカ殴っている。
頭痛がするようだ。
痛いところを表現できないので、わからない。
大声でわめくだけでは、うるさくて、廻りの人は気が狂いそうだ。
アアー、なんとかしてくれ!!
医者も、学校の先生も手は痛くないと言う。
本人は手が痛いと言って大声わめく。
毎日、この繰り返し。
まりちゃんは、死ぬまで続けるのだろうか?
知的障害者のまりちゃんはSLEになって、痛みの後遺症が残っている。
SLEの病気にんる前は、体が痛いといったことはない。
毎日、ニコニコして生活していた。
毎日が、体の痛みで、地獄の苦しみ。
ステロイド、プログラフ、エンドキサンの副作用。
今朝は、特に痛みがひどい。
痛み止め飲んでも泣きやまない。
9時にバス停からバスで登校。
学校ではおだやかに過ごしたようだ。
14時50分帰宅。
シャワー浴びて、カップメン食べてお昼寝。
外は蒸し暑いので昼寝がいい。




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6・29(水) 晴 朝、手が痛い

2011-06-29 08:14:23 | Weblog
朝から晴天。蒸し暑い。
朝、手が痛いと言って大声でわめいている。
痛み止めを飲ませた。
頭をポカポカ殴っている。
しばらくして治まったので、朝ごはんを少し食べ。
9時にバス停からバスで登校。
学校では、痛み止めが効いていたのかな。
静かに過ごせたようだ。
15時30分に帰宅。
シャワー浴びてから「ウーウー」言っていた。
頭が痛いと言うので痛み止めを飲ませた。
少し経ってから落ち着いてきて、
カップ麺を食べてお昼寝。
晩ごはん食べて布団でごろごろしてから風呂に入りさっぱりした。
首が痛いと言っているので
湿布薬を貼って就寝。
むち打ち症で首が痛むのかな?

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6・28(火) 晴 朝から蒸し暑い

2011-06-28 10:25:07 | Weblog
朝から日が差して蒸し暑い。
昼間は焼け付く暑さで洗濯物がよく乾いた。
それにしても暑い。
今朝は痛みもなくて、朝ごはんを少し食べた。
9時に登校。今日はプールがあるので楽しみ。
今日は学校でプールして楽しんだそうだ。
15時半に帰宅。
シャワー浴びて、そうめん食べてから歯医者に行った。
奥歯のかぶせたのがとれているので治療。
帰宅してお休み。
夜は風呂に入り就寝。



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6・27(月) 雨 体調不良

2011-06-27 08:15:15 | Weblog
朝から雨。蒸している。
朝起きて、手が痛いと言って大声でわめいている。
我慢できないくらい痛いようなので、痛み止薬を飲ませた。
20分くらいして落ち着いてきた。
9時にバス停からバスで登校。
今日は、入所施設見学に行くので、午後1時に学校にお迎え。
そのまま入所施設に車で行った。
車で40分くらいかかった。
施設の中を見学して説明を聞いてきた。夕方帰宅。
高校に通っている間は、土日に昼間体験入所をしておく。
夕方ラーメン食べて帰宅。
夜は元気に遊んで、風呂に入りさっぱりして就寝。

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6・26(日) 曇 

2011-06-26 09:31:50 | Weblog
朝から曇りで涼しい。
朝寝して少し遅い朝ごはん。
野菜サラダを作って食べた。
曇りで涼しいので、まりちゃんは体調いいようで、
自転車でコンビニに買い物に行ってきた。
せんべい買ってきて食べている。
昼間は、自転車の乗って100円ショップで買い物した後、
モスバーガーでハンバーグ食べてジュース飲んで帰宅。
夕方、大声出して騒いでいたけど、少しの間だけだった。
体のどこかが痛んだのかな?
昨日、今日と一日中曇りで涼しいので過ごしやすい日だった。
まりちゃんも体調良くてにこにこして遊んでいた。
晩ごはん食べてからも元気で過ごしている。
このまま終わるといいな。


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6・25(土) 曇 授業参観日

2011-06-25 21:26:54 | Weblog
朝から曇りで涼しい。
朝起きて手が痛いと言うので、痛み止め飲んでから
朝ごはんを食べて、9時にバス停からバスで登校。
今日は授業参観日で振り替え授業です。
10時半から開始でしたが、授業開始前に気分が悪くなり
教室の外にでたとか。
今日は刺繍をしている授業でした。
先生がついてくれたので静かにできました。
14時50分に帰宅。
シャワーしてから、そうめん食べて少しお休み。
3時過ぎてから、歯医者で歯科検査。
ときどき、知覚過敏になるので、麻酔薬を塗ると治まる。
小股が気になるようだが痛みはないようだ。
夜は、中華麺食べて満足でした。
麺大好きなまりちゃんです。

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6・24(金) 曇晴 体調不良

2011-06-24 08:32:45 | Weblog
雲晴。蒸し暑い。
朝ごはんを少し食べてから股の間が痛いと言う。
骨が痛むのかな?
困ったな。
学校には行けそう。
9時にバス停から登校。
14時50分帰宅。
蒸し暑いので、シャワー浴びてからそうめん食べて休憩。
学校で大声出して暴れたそうだ。
SLEの患者は少ないし、個人差があり、痛みも個人個人で違うので
学校は、まりちゃんが具合悪くてもわからないです。
痛み止め薬を飲ませるように持たせるのですが。
知的障害者特有の大声出したり、暴れたりする症状だと先生は言っています。
SLEの患者と接したことがない先生なので、SLEの症状はわからないですね。
まりちゃんは、股関節が痛いのは、退院して3カ月くらい経ってからです。
昨年の今頃に、骨密度の検査したら標準より少し数値が低かったです。
平均値の下のほうだそうです。
体調が悪いとき、股関節が痛いと言います。
痛いときは数日続きますが、我慢できるときと半々くらいです。
帰宅してからは、休んでいるので、股間を押さえたりしているけど、
痛いと言わないです。
腎生検と股関節検査とも、ありのかな?
来月、主治医に相談しよかな?
あ~。また、悩みの種が増えそうだ。



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6・23(木) 雨 蒸し暑い

2011-06-23 07:57:26 | Weblog
朝は雨で曇り。蒸し暑い。
朝ごはん食べてお休み。
9時にバス停からバスで登校。
14時50分に帰宅。
シャワー浴びて着替えてそうめん食べて休憩。
朝は雨が降っていたのに、急に青空になりカンカン照り。
蒸し暑くなりムンムンしている。
洗濯をして一日が終わりそう。
学校では、機嫌が悪くて大声で騒いでいた。
夕方、ヤマダ電気にA4用紙を買いに、まりちゃんと一緒に
行ったが気分悪いようでわめいている。
晩ごはんは、寿司にした。
風呂に入ってから手が痛い、お腹が痛いという。
手が痛いと言って泣いている。
血尿が出ているのと関係があるのかな?




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6・22(水) 晴 定期検診

2011-06-22 07:16:21 | Weblog
朝から青空。蒸し暑い。
朝ごはんを少し食べて、プレドニン飲んだ。
今日は、SLEの定期検診日。
採尿した。
9時45分に病院に到着。
採血をしてから、カップメンを買って食べた。
診察までの1時間を朝寝。
11時半に診察。
血液検査結果
SLEは良好
C3 100
C4  14
抗核抗体 40
細胞脂質型(ANA) 6.4
抗ds-DNA抗体igG 187
抗ss-DNA抗体igG <10
5月、6月と血尿がでている-要注意
腎生検が必要かな?
赤血球(沈渣) 50-99
タクロリムス 4.1(ちょっと効き過ぎ:3.5妥当)
尿蛋白定量 <10
薬の種類と量はかわらず。
プレドニン6mg
プログラフ2mg
ガスターD 1回1錠
カロナール200(痛み止め)
精神科は医師がお休み。
午後12時半に病院を出て、武蔵野線・西国分寺駅から帰宅。
新越谷駅でそばを食べて帰宅。
昼間は蒸し暑くて汗だくで帰宅。
シャワーを浴びてお休み。



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6・21(火) 雨曇

2011-06-20 21:56:23 | Weblog
朝雨が降っている。蒸し暑い。
朝ごはん食べてプレドニン飲んでお休み中。
9時から晴れて日が差して蒸し暑い。
洗濯物がよく乾いた。
今日はプールがあり気分転換になった。
午前中は暴れて痛み止めを飲んだ。
帰宅して、そうめん買ってきて食べてお休み。
夜は、お絵かきして遊んだ。
風呂に入りさっぱりして就寝。




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