９・３０（水） 雨曇 お休み

朝、雨が降っていたが、昼間は曇。涼しい。
朝ごはん食べて、２００円持って、何処かえお出かけです。
チョコレートなど買って食べて嬉しそうにしてます。
お金使うことを覚えて困ってます。限度をしらない。
朝ごはん食べた後に、気分が悪いらしくウーウー言っていた。
ちょこちょこと外へでて遊んでいる。
昼ごはんは、カレーライスを食べてご機嫌。
まるは２時に出かけるので、駄菓子やに２５０円持って自転車でお出かけした、まりちゃんです。
お金使うことを覚えて、ごきげんです。
夜８時に帰宅したけど、夕方は手の痛みは無かったのかな。
夜は手が痛いと言わない。
風呂に入ってから痛くなるのかな。

９・２９（火） 曇 元気に登校

朝の５時頃に雨が降っていたが、７時頃にはやんでいる。
弟の陸上新人予選が大沼グランドであるので、６時４５分までに学校に集合よていだが、雨がふったので聞いてみたら予定通り実行。
後で弁当届ける。
まりちゃんは、気分はよさそうで、朝ごはん食べて９時に登校。
１０月９日（金）に春日部養護学校の学校説明会があり、来年度の高等部入学希望者の面談日の予定を提出するので、出席必須。
１０月２６日（月）の午後３時半を希望する。
明日９月３０日の合同学習会はお休み。
あさっての１０月１日は病院でお休み。
今週は３日だけ出席。
連絡帳
「今日は、１０時４０分頃、手の内側が痛いようで大声で叫んでいました。その後エンピツケースごとなげ、ひろっては数回たたいていました。だいぶ痛いようで、数分間ないていました。その後はおちついてとりくめました。
給食のスパゲティーは半分以上残してしまいました。
会計（２０００円）おあずかりいたしました。」

１３時３０分に帰宅して、２００円持って、自転車で駄菓子やにでかけました。

９・２８（月） 曇晴 ３週間ぶりの登校

朝から曇、晴れの天気。涼しい。
まりちゃんは、朝から学校に行くと言って、学生服を出して、登校準備をしている。
朝ごはんもしっかり食べて、体操服に着替えたら手が痛いと言う。
しばらく横になって痛みが治るのを待つ。
学校では、インフルエンザが流行しているので、まりちゃんは、生徒と接触しないように、朝は９時頃に登校するよう学校から連絡がきた。
今朝は８時前に家を出て登校。学校までは５分くらいの登校時間。
４月からの入院の学資保険請求を９月始めに手続きしたが、診断書必要ということで、病院にお願いしたが、まだ書いてないとか。９月すぎると請求書を書き直して貰うとのことです。
いつになったら請求できるのかな。
午後から天気わるくなる予報なので、朝の内に洗濯を３回もした。
まりちゃんは、ひさしぶりの学校はどうかな？
今日は、給食食べて帰宅になっている。
１３時に帰宅。
手の痛みは無くて、一安心。
ローソンに行くと言うので、自転車で後をつけていったら１０分くらいかかる遠くのローソンへ。
カップメン、ジュース、お菓子（６００円）を買って、自宅でペロリ平らげ、駄菓子やでお菓子買って食べて、ジュース飲んで。しばらくしたら、ゲーゲー言っている。食べ過ぎで胃がむかつき、胃薬を飲ませて寝かせた。
夜１９時に起きて、うどんを食べている。
元気なだけもいい。手の痛みがないといい。
夜、風呂に入って、頭洗って、気分が悪くなったのか、ワーワー言っている。
まりちゃんの体がどうなっているのか、わからない。
熱いとか寒いとか感じると気分がわるくなるのか。
こまったな。
夜中、ぐっすり眠れるといいな。
連絡帳
「今日は、登校後９時５０分に一度ウー痛いと言っただけで、おだやかにすごしました。昨日　ＴＥＬでお話しした通り給食後下校させます。
春日部特別支援学校の学校公開の案内と相談申し込みを持たせます。
※マニュキアをしているようでおとさせて頂きました。」

ローソンでマニュキアを買ってきて自分で手、足の爪に塗って喜んでいました。
やっぱり女の子なんですね。

９・２７日（日） 曇 朝は元気ない

朝は曇。涼しい天気。
まりちゃんは、朝起きて眠そうで元気がない。
朝食欲なし。手の痛みはない。
手の痛みが無いので、今日は様子見です。
午前中は曇で日差しがほとんど無く涼しい気候です。
まりちゃんは、手の痛みは無い。昨日、皮膚科で処方してもらったアレルギーの飲み薬が効いて痛みが無いのかな。
エンドキサンパルスすると、毎回、足の付け根の内側に湿疹ができている。そして、アレルギーの飲み薬飲むと湿疹が消える。
エンドキサンの合併症なのかな。
プレドニン、免疫抑制剤、エンドキサンなど使っていると原因不明の合併症がでるのかも。
午後は、ララガーデンに自転車で行って、うどんを食べてきた。
かけうどんで美味しかった。
東口のロビンソン行って陸橋登って、ララガーデンでうどん食べて、西口の駅前通って帰ってきた。
家でも、蕎麦食べている。食欲旺盛で、痛みもなく元気で、今日は快適な日になるといいな。
夜食事が済んでから、７時半に気分が悪い、手が痛いと大暴れした。
どういう状態のときに、手が痛くなるのか、気分が悪くなるのか不明。困った。
布団で七転八倒して苦しんでいる。
「痛いんだようー。痛い！。」と、言って涙流して、苦しんでいる。
しばらくして、治り。遊んでいる。

９・２６（土） 曇 ときどき手が痛む

曇で午後から晴れる予報。
まりちゃんは、朝起きて、だるいようで朝ごはん食べないで寝ている。
しばらくして起きだしてきてお絵かきして遊んでいる。
プログラフ飲みはじめると、朝起きない。
足の太腿の内側の湿疹が赤くなってきたので皮膚科でアレルギーの飲み薬を処方して貰おう。
午前中に皮膚科で処方して貰って、早速飲んで、ガストでランチを食べて帰った。
まりちゃんは、今日は手が痛いと言わない。
体の調子がいいのかな。
プログラフが効いてきたのか。
昼間は、３００円持って駄菓子屋に自転車で遊びに行っている。
駄菓子屋のおばちゃんには、まりちゃんの病気のことも話してあるので、やさしく接してくれている。
おばあちゃん、いつもありがとう。
よるになって、７半頃に手が痛いと言う。
しばらく横になってたら元気が出てきた。
突然痛み出すので、困ったもんだ。
風呂入って、アレルギーの薬飲んで寝た。
足の爪を短く切ったら、爪の横側赤く腫れている。すぐに腫れ上がる。
気をつけなければ化膿する。
今夜は涼しいのでぐっすり眠れるのかな。起きてこない。

９・２５（金） 晴天 夏日＆気分が悪い

晴天。布団干して、洗濯して、掃除した。真夏日の暑さ。
まりちゃんは、今日もお休みです。
朝起きて気分悪いので、ぐずって、気分悪いと大声で大騒ぎです。
しばらくして治り、自転車でお出かけ。
お小遣い３００円で、今日はジュースを買って飲んでました。
時々手が痛むようで、ウーウー言ってます。
今朝は、手の痛みは少し楽なようで、元気です。
でも、痛みがあるので辛いですね。
お昼は、味噌ラーメンを作って食べた。ちょっと辛い味噌だったけど美味しい。
ラーメン大好きまりちゃんは、満足そうでした。
大粒の汗かきながら食べていました。
今日は、朝から暑い。真夏日の再来です。
部屋の窓を開け放して、風が涼しいので、まだ、しのぎやすい。
布団、洗濯物もすぐ乾いたので、取り込んでおしまいです。
まりちゃんは、紫のネイルを買ってきて、手足の爪に塗っては眺めて喜んでいます。やっぱり、女の子です。
でも、だれに教えて貰ったのかな。ネイル塗るのを。
昼間は、手の痛みが少ない。だいぶ、楽になってきたのかな。
エンドキサンパルスの薬が弱くなってきたのかな。
プログラフ飲みはじめると、補体の数値上がるから。痛みさえ治まれば、プログラフでプレドニンを減らせる。
夕方、ララガーデンのＭＡＣにお散歩、お茶タイムを自転車で行った。
ドコモのお財布携帯を使ってみた。
ＭＡＣで１００円割引登録の案内がきて、登録したのだが、割引の使い方が分からないで困った。後で調べよう。
帰りにヨーカ堂でめんつゆとヨーグルト買って帰ったがまりちゃんは、一足先に帰宅した。
夜は手が痛いと言わない。
足の内側が赤くぶつぶつの湿疹ができて痒そうだ。
明日、皮膚科を受診しよう。
前に処方されたリドメックスコーワ軟膏を塗ったけど、アレルギーの飲み薬じゃないと治らない。
エンドキサンの合併症かも。
８月にもできて、薬飲んで治したから、今度も同じかも。

９・２４（木） 朝から体調不良

秋の風が涼しい、晴れ。
まりちゃんは、朝いつも通りに起きるのだが、体がだるいようでぐずぐずしている。元気がない。食欲もない。
今週は学校休みにして様子をみる。
学校に電話して、今週休みにすることを伝えた。
プログラフ（免疫抑制剤）とエンドキサンの併用なので、体に負担が多きいのだろう。プログラフの服薬はもう少し先の方ががよかったかな。
今朝は、手が痛いと言わない。
体調不良で、朝ごはんも食べない。寝てばかりいる。
午前中は、まるといっしょに朝寝をした。
体調不良で、大声でさわぐので、学校へ休みの電話を入れて、明日も学校は休み。
午後からは、一人でお留守番。
まるは、用事で外出。
夕方５時に帰宅して、まりちゃんと一緒にお出かけ。
買い物をして帰宅。
気分がいいのか、静かで元気。
夜、気分が悪そうにしていたが、風呂に入って休んだ。
今晩は、体調は良いようだ。

９・２３（水） 曇 今日も体調不良

今日は、曇天。暑くもなく寒くもなく過ごしやすい一日になりそう。
まりちゃんは、今朝は、痛みは無く、元気。
眠そうで、朝ごはん食べないと言っていたが、梨食べたら、ごはんも食べて、外で縄跳しると言って外に飛び出して行った。
９月の連休は今日が最終日。
まりちゃんは、朝起きて、元気だったけど、外で縄跳したり、自転車でコンビニ行ったりしてるうちに、気分が悪くなって、外で大声でわめいている。
気分が悪くなったり、良くなったりを繰り返している。そして、気分が悪くなると大声でわめいて暴れる。
知的障害児のまりは、体の状態を説明できないので、まるはどうすることもできない。困った。
エンドキサンは、他の免疫抑制剤と相性が悪い。
プログラフ再開したは、早かったのだろうか。
今、午後１時。気分が悪くなり、大声で怒鳴りながら、わめいている。
布団で暴れている。
毎日、毎日この繰り返し。まりちゃんがいちばん辛いと思うけど、何をどうすれば良いのか分からない。
普通のＳＬＥの人だと、対処の仕方もあると思うけど。
昼間は、手が痛いと言っては休んで、良くなると外へでて遊び。
夜、１９時に手が痛いと言って、大声でわさいで暴れて、「痛いよー」を繰り返した。

９・２２（火） 曇晴 朝から気分が悪い

曇で晴れ。涼しい。
まりちゃんは、朝起きてきて、ボーッとしていたが、気分悪いと言って、大声でさわぎはじめた。
どんな感じで気分悪いのか不明だが、大声でわめく。
もう一度、寝かせて様子を見る。
朝から気分が悪い。
しばらくして、起きてきて、朝ごはんを食べて、縄跳をすると言って外に出て行った。
今日も朝から気分が悪く、手が痛い。小刻みに痛みがあるようで、一日の内で浮き沈みが激しい。
手が痛いと言って暴れていると、しばらくするとニコニコして遊んでいるの繰り返し。
昼間は一緒に昼寝して休んだけど、元気になると外に飛び出して、手が痛いと言う。
夕方はララガーデンに自転車でお散歩。
ＭＡＣでコヒータイムで気張らしをして、買い物して夕飯を買って帰宅。
買いのもの途中に手が痛くなり、まりだけ早めに帰宅させた。
あー、困ったもんだ。

９・２１（月） 曇 敬老の日

朝から曇。
まりちゃんは、手の痛みはなく元気。
なんとなく良い感じ。
１０時半頃に気分が悪いようで少し寝ていた。
そのあとは、縄跳して遊んでいる。
お昼ごはん食べても元気で、昼間は体調いいようだ。
昼間、手が痛いと言っては休んでを繰り返していました。
痛みが無くなると、外で遊んで。
痛みが無ければ元気なんだが。
夜は、７時頃に手が痛いと言って大声でさわいでました。