まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2009年3月31日(火) くもり

2009-03-31 08:53:41 | Weblog
2009年3月31日(火) 曇り

曇り空から日が射している。
いつも通り起きて、プレドニンのんで、朝ご飯食べて、しばらくしたら、手が痛いと言う。
気分悪いのか、手の痛みでいらいらして、大声でわめいている。
我慢出来ないようなので、布団で寝かせている。
熱は無いようだ。
昨夜は、精神安定剤のリスパダールは飲ませていない。
夜は、何事もなく、朝まで寝ていた。
おしっこにも起きていない。

お昼まで寝て、お昼ごはんを食べて、手が痛いと言うので、コカールを飲ませた。
用事を済ませて、病院へ。
まるの胃がもたれるので、胃薬を処方してもらいに病院へ。
途中、清瀬小児病院に電話を入れる。
先週、横浜市立大付属病院で診察した結果を報告。

まりちゃんは、手が痛いと言う。
まるは、胃の調子が悪いので、カップ麺で早めに夕食して、胃薬服薬。


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2009年3月30日(月) はれ

2009-03-30 08:58:03 | Weblog
2009年3月30日(月) はれ

朝から晴天。洗濯。
今朝は、早起きして、起きてきてすぐに、手が痛いと言う。痛みがきついようで「痛い、痛い」と大声で訴える。どうすることもできないので、困った。
プレドニン飲ませた。
布団に寝かせて様子を見る。
30分くらいすると起きてきた。
朝ごはん食べて、ファモスタジンD(胃薬)飲ませた。
朝の気温の変化が激しいときに、手の痛みも増すのかな?
市立病院に、白内障など目の病気がないか、外来受診に行く。
市立病院は、待ち時間が長い。9時に受け付けして、終わったのが12時30分。
目薬貰って1時半。
帰って焼きそばを作って食べた。食べ過ぎてお腹がもたれたので、まるは食後の昼寝。
まりちゃんは、手が痛い、気分が悪いと言って、頭をポカポカ殴る。
「ワーワー」大声でわめく。
30分くらい騒いでいたが、治まったのか、布団にきて、一緒に昼寝をした。
今日は、ボルタレンSR(鎮痛剤)は飲ませていない。
昨日、一昨日と飲ませたときは、昼間は大騒ぎをあまりしていない。
昼間、日に当たると、頭が痛くなるのかな?
昼寝してからは、頭が痛いと言わない。
夜、7時頃にお勉強をして、字の練習をしたら、手が痛いと言っていた。
手の平が痛い。
困ったな。



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2009年3月29日(日) はれ

2009-03-29 09:31:41 | Weblog
2009年3月29日(日) はれ

午前中晴れの予報なので、布団を干して、洗濯。
まりちゃんは、いつも通りに起きて、朝ご飯食べて、プレドニン飲んで。
9時半頃になって、手が痛いと言う。
大声で「ワーワー、痛い、痛い」と騒ぐ。
鎮痛剤のボルタレンSRを1錠飲ませた。
薬効くまで30分くらいかかるので、待って様子みる。
左右の手の平が痛む。
しばらく手の平をさすってあげていた。手の平が痛いのでうずくまっている。
30分過ぎて、鎮痛剤が効いてきたのようで、元気になってお絵かきを始めた。
毎日、午後3時頃になると、手が痛むが、今日はどうなるか。
様子を観察する。

今日は、12時頃に、手が痛いと言う。
顔が紅潮しているので、熱を測ったら37.5度ある。
布団に寝かせて、しばらく様子をみることにした。
3時頃に起きてきたときは、熱は下がっていた。
元気になったので、駄菓子屋にお菓子を買いに行った。
夕方17時頃、買い物に行った時、まりちゃんが手が痛いと言って大声で喚きだした。
鎮痛剤の効き目は6時間くらいなので、17時には効き目が無くなっているのかな。

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2009年3月28日(土) 曇り

2009-03-28 09:48:31 | Weblog
2009年3月28日(土) 曇り

朝方、寝ているときに、手が痛いと言ったので、さすってあげた。
まりちゃんは、いつも通りに起きて朝ご飯食べて、プレドニン飲んで。
鎮痛剤のボルタレンSR37.5mgを飲んだ。
と思っていたのに、飲んでなかった。(後で気が付いた)
9時半頃に、気分が悪いのか、「アーアー」と4回くらい大声でわめいて、静かになった。手が痛いとは言わない。
ボルタレンSRが効いているのかな?
と思っていた。
痛みの症状が少ない。
あれ?
テーブルの上にボルタレンSRが飲まないで置いてある。
まりちゃんは飲んでなかったんだ。すぐに飲ませた。
そして、まりちゃんと1時間ほど朝寝をした。
薬のんでからは、手が痛いと言わない。
昼間も痛み無しクリア。
夕方、お墓参りに行って、途中で買い物して、夕飯にラーメンを作って食べた。
夜7時になっても手が痛いと言わない。
ボルタレンSRが効いているのかな?
今日は、痛みが無くて、まりちゃん気分が楽なようだ。
でも、そろそろ効き目が切れる時間なんだよね。
夜になっても、まりちゃんは、手が痛いと言わない。
風呂に入って寝てしまった。
鎮痛剤が効いているんだろう。
たまたま、痛みが無かっただけかも。??
明日、様子をみることにしよう。

今夜は、W杯予選。バーレーン戦。
前半は0-0のドロー。
後半の始めに、中村俊輔のFKで見事に1点先取。
相手DFの頭に当たったけど、かなりカーブしてゴールした。
予選突破に向けて一安心。
K-1の試合もやっていたので、テレビが面白かった。






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2009年3月27日(金) はれ

2009-03-27 10:25:57 | Weblog
2009年3月27日(金) はれ

朝から晴天。晴れの日は、何となく気分がいい。
まりちゃんは、朝ご飯食べて、プレドニン飲んで、
今日から痛み止めをボルタレンSRカプセル37.5mgに替えました。
6時間くらい効くそうです。
今朝も、食後30分くらいしてから、手が痛いと言いました。
しばらく、さすってあげて、気分悪そう。
昨日と違うところは、暴れない。「ワーワー」わめかない。
痛みだけで我慢できそうです。
10時頃になって、また、手が痛いと言います。
気分悪いようだが、我慢できるようで、おとなしい。
痛み止めは効いているようだ。

これから、足の巻き爪の診察に病院に行って来ます。
それから、歯医者を予定。火曜日の受診に行かなかったので。
午後3時に病院の診療が終わったので、駄菓子やでお菓子を買いに行った。
午後3時半頃に、手が痛いと言う。
我慢できるようで、暴れない。
鎮痛剤のボルタレンSRが効いているのかな?
手が痛いと言ったのは、午前中2回、午後2回、夜2回。
夜の8時頃までは、暴れなかった。
夜の9時40分になって、手が痛いと言って、気分が悪くなったようで、「アーアー」と言って大声でわめきだした。
鎮痛剤のボルタレンSRの効き目がなくなったのかな?


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2009年3月26日(木) はれ

2009-03-26 21:16:24 | Weblog
2009年3月26日(木) はれ

朝7時過ぎに家を出て、横浜市立大学付属病院へ。
今朝は寒かった。
9時半に到着して、受付を済ませて、小児外来で待つ。
11時頃に、まりちゃんが、手が痛いと待合室で暴れ出した。
大声で「手が痛い、痛い、ヤダーッ」。
待合室の全員が釘付け。なんだ、なんだという顔して。
看護師さんがきて、お昼に行ってきたらと言う。
体が痛いと言っているのに出かけられる訳がない。
診察室に呼ばれたのは、午後3時。5時間半待ち。
手が痛いのは原因不明。
痛み止めを新たに処方するから、2日間だけ飲ませて様子をみる。
痛みが和らぐかを観察する。
4月2日(木)に連絡するでした。
自宅に帰り着いたのは、午後7時半でした。
まりちゃんは、自宅の駅のホームでも、股間が痛い、手が痛いと言って、ひっくり返って暴れた。
20分くらい暴れていた。
こればかりは替わってあげることが出来ない。
こまったなあー。



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2009年3月25日(水) 曇り

2009-03-25 08:37:44 | Weblog
2009年3月25日(水) 曇り

曇り。
朝はいつも通り起きて朝ご飯食べて、体がだるいのか元気が無い。
「学校行く?寝る?」の質問に「寝る」。
無理しないで休ませる。
今日は、2時間目から登校。12時下校。
昼飯の焼うどんを買いに出かけたら、踏切で足止め、雨が降ってきたので帰って傘を持って出直し。
イトーヨーカ堂で20%現金還元なので、ビニール傘を1本かった。
午後2時頃、まりちゃんは手が痛いと言う。
がまん出来ないので、大声で「ワーワー」わめき立てる。
どうしようもないので、布団で寝かせた。
30分くらいすると治ると言うのが理解できない。
今日も駄菓子やに行ってお菓子買って一息。
夜は、手が痛いと言ってさわいでいたが、風呂に入って温まったら、手が痛いと言わない。
何となく、一安心。
体が冷えないうちに寝かせた。
明日は、横浜市立大学付属病院に外来受診のため、朝7時頃家を出る予定。



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2009年3月24日(火) 曇り

2009-03-24 09:19:13 | Weblog
2009年3月24日(火) 曇り

今朝は、みぞれ交じりの雨が少し降っていました。びっくり。
まりちゃんは、いつも通り起きて、朝ご飯たべて、しばらくして、手が痛い言う。
15分くらいしたら、楽になったようです。
学校行くと言うので、さっそく支度して登校しました。
学校は、目の前にあり、学校までは、5分くらいなので登下校は楽です。
今週は、3時間授業なので、12時には下校です。
3日前から、免疫抑制剤のアザニンの服薬を中止したら、「ワーワー」わめいたり、暴れたりが無くなりました。
手の痛みも少し楽になったようです。
エンドキサンパルスをしているときも、アザニンを飲んでいたのですが、暴れたり、大声でわめいたりして大騒ぎでした。
一度、ブレディニン(免疫抑制剤)に替えてみたのですが、毎日、微熱が出て、一日中、だるくてボーッとしてました。
プレドニン(ステロイド)の服薬を減らすために、免疫抑制剤を飲んでいるけど、どうしたらいいのかな?
アザニンを中止したら、この3日は一日中元気です。
手は痛いようですが、暴れたりしません。
まりちゃんも、体が楽なようで、笑顔が戻ってきました。
SLEの病気を抑えることを考えると、どうしたらいいのかわかりません。
困ったなあー。
まりちゃんは、自分の体で何が起きているのか理解できないのです。
まるが、薬飲めと言えば、飲みます。
薬飲んで、調子が悪いとか言えないから、まるは困ってます。
だれか、なんとかいい解決策教えてください。

今日は、WBC決勝、韓国戦。
先発投手のいわくま、頑張れー。
日本勝ちました!。優勝です。5対3。
イヤー。目が離せない展開でした。後、1点が入らない展開で、9回に同点とされて、イヤーな雰囲気になりましたが、延長10回表にイチローの2点内野安打。
さすがイチロー。ここ一番で仕事をしてくれました。

まりちゃんは、11時半頃に帰宅して、ラーメンを作って食べました。
麺をゆですぎて、柔らかくなってしまった。
一番したの子は、野菜だけ食べて麺は残した。
まあ、仕方ないかなあー。

まりちゃんは、近くにある駄菓子やに行ってはお菓子を買って食べて、少し昼寝しての繰り返し。
手が痛いと言わないので、まるは一安心。
アザニン服薬について、主治医に相談しなくてはダメだなあー。
夜9時頃になって、手が痛い、股間が痛いと言って大騒ぎ。
かなり痛いようで、「痛い、痛いよー、い!た!い!」と言って大騒ぎ。
何にもできないので、しかたなく、風呂に入って体を温めてあげた。
風呂から出て、着替えしたら痛みが無くなったようだ。
痛くならないうちに寝ます。


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2009年3月23日(月) はれ強風

2009-03-23 09:00:31 | Weblog
2009年3月23日(月) はれ強風

風が強い。強風。
まりちゃんは、いつも通りに起きて御飯食べて、着替えて学校に行った。
登校途中、手が痛いと言っていたが、がまんできるようだ。
がんばれ、まりちゃん。
アザニンを中止して2日目、副作用無くて、かなり楽なようです。
今日は、大きなイベントが2つ。
下の子の卒業式、WBCアメリカとの準決勝。どちらも午前中開始。
まるの携帯はテレビなしなので、途中経過を観戦できない。
卒業式に出席。途中、携帯のHPで途中経過を確認。
1回先頭打者にホームラン、2回まで2対1と負けていあたが、5回になんと5点追加。9対2で勝利。
まりちゃんは、今週は3時間授業。
今日は、1時間目から登校。
アザニンを止めてから2日目、暴れたり、「ワーワー」わめかない。
手は痛いと言うが、我慢できるようだ。
手が痛いと言うので、昼間は、昼寝をした。
午後4時頃起きだして、まりちゃんと買い物に出かけた。
夕飯は焼きそばにするので、具を買いに。
人参、ジャガイモ、キャベツ、モヤシ、ネギ、玉葱、竹輪、コンニャク、青梗菜など、何でもありの焼きそばです。
野菜は、炒めると少しになるので、麺とちょうどいい量になる。


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2009年3月22日(日) 曇り

2009-03-22 09:16:14 | Weblog
2009年3月22日(日) 曇り

朝から曇り。
東京マラソンは、曇りで走りやすいですね。たぶん。
今朝のまりちゃんは、いつも通り起きて、朝ご飯食べて、少し手が痛いと言っていたけど、我慢できるようだ。
今朝は元気で笑顔で笑っている。
昨晩から、アザニン(免疫抑制剤)飲むのを中止しました。
3日間くらい止めて、様子をみます。
今日1日痛みがないように。
昼間は、元気があり、駄菓子やに行っては遊んでいる.

今日は、夕方まで4回、手が痛いと言ったが暴れて、「ワーワー」わめくほど痛くはないようだ。
昨夜、アザニン(免疫抑制剤)を飲んでない。早くも効果が現われているのではないか。
夜も手が痛って手をたたくが、すぐにおさまる。
また、股間が痛いと言う。
我慢できる痛みのようで、すぐにおさまる。
昨日までは、布団で暴れて、頭をポカポカたたいていたが、暴れない。
まるとしては、少し安心。
夜7時頃になると気分が悪くなってきた。
いっしょに布団で寝る。
8時半頃になって、まりちゃんが布団の中で、「ワーワー」わめいて、自分の頭をポカポカ殴りはじめた。
声をかけて、頭をなでてあげたらおとなしくなった。
う~ん。どういうことなんだろう。
神経障害が出てるのかな?

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