2022年03月31日（木）曇り雨

午前中晴れ、午後曇り、19時から雨
昼間の気温21度
暖かい昼間だった
夜から雨になった
午前中は朝寝
昼間起きたら暖かくて気持ちいい
昼間出かけてきた
今日のまりちゃんは
痛みは無くて久しぶりに楽な一日
痛みが無い日はニコニコしている
膠原病のＳＬＥにならなければ
毎日楽しい日々を過ごせたのに、とても残念だ
古利根川の桜をみてきた
今日が満開

2022年03月30日（水）曇り

曇り
昼間の気温16度
午後から洗濯した
イオンモールに行ってきた
まりちゃんは、
昨日は夕方から体調不良で
手が痛いと言って大泣き
困った
どうすることもできない
痛みは、まりちゃんしかわからない
一生痛みが続く病気だから
膠原病のＳＬＥは
かわいそうだ

2022年03月27日（日）曇り

曇り
昼間の気温20度
朝から曇り
朝寝
昼ごはんたべてから
まりちゃんは
手が痛いと言って大泣き
大声でわめいている
かわいそうで見ていられない
膠原病のＳＬＥは恐ろしい病気だ
死ぬまで痛みと太陽光で苦しむ
膠原病のＳＬＥにした中学の担任を心底恨む
まりちゃんは、何も悪いことはしてないよ。
どうして、運動会の時に、校庭の強烈な日照りの中で
外にほっといたのですか？
日射病で3回倒れたと言っていた
涼しいところで介抱したらよくなったと言っていた
危機管理意識が全くない担任の無責任な言動に怒りを覚えた
学校ぐるみで隠ぺい
父親の私には迫害の仕打ちをして、当然の態度
こんな腐敗した学校の教員はいらない
くそくらえだ

2022年03月26日（土）晴れ

晴れ
昼間の気温17度
強風
東北新幹線が止まっていた
まりちゃんは
夜中に手が痛いと言って大泣き
自分の頭をポカポカナ殴っていた
膠原病のＳＬＥは、天気の変わりに反応する
助けることはできない
痛みがおさまるの待つしかない

2022年03月25日（金）晴れ

晴れ
昼間の気温19度
今日は暖かい
蒲団干した
朝寝
昼ごはん食べてお出かけ
まりちゃんは今日は体調は良い
出がけに手が痛いと言っていたけど
途中で痛みはおさまった
この痛みは死ぬまで続く
こんな病気にした中学校の支援学級担任を、ほんとに恨む
私は絶対に許さない
中学校の校長は、私に対して、今も嫌がらせをしている
学校側がした過ちを認めないで、親に対して嫌がらせをする
過ちの上塗りをしているのに、全く気が付かない
腐っている
膠原病のＳＬＥにしたことが重大な罪なんだよ

2022年03月22日（火）雪

雪
昼間の気温2度
朝から雪が降り続いている
車で走ると前が見えない
ワイパーで雪をかく
午前中朝寝
昼ごはん食べて家でじっとしている
今日は昼間は体調は悪くない
痛みが無いだけでも楽で
気分が晴れる

20220321日（月）晴れ

晴れ
昼間の気温12度
風が冷たい
午前中朝寝
昼ごはん食べて
顔が真っ赤にいる
体の免疫異常を起こしている
膠原病のＳＬＥが暴れている
しばらく休んでいて顔の赤みは消えた
季節の日々の季節の変化の敏感に反応する
春は日差しが強いので紫外線も強い
膠原病のＳＬＥが暴れる
元気だと思っていても、ちょっと無理すると体調が悪くなる
ゆだんできない

2022年03月19日（土）曇り雨

曇り雨
昼間は曇り
16時ころから冷たい雨
昼間の気温18度
夜は8度
まりちゃんは夜中に手が痛いと言って大泣き
頭をポカポカして長い時間泣いていた
気温の変化に体が免疫異常を起こしている
3日前から体調不良
こんな痛みが一生続く
可愛そう
痛みがあるときは、
私の顔を恨めしそうに見つめる
涙を流しながら
頭を叩くのは良くないのでとめるけど
可愛そう
朝寝して起きたときも手が痛い
昼間も手が痛い
夕方も手が痛い
痛み止めのカロナールと胃薬と免疫抑制剤を飲ませると
目が痛いという

2022年03月18日（金）雨

雨
朝から冷たい雨が降っている
昼間の気温5度
夕方の方が激しい雨になる予報
寒いので朝寝
昼ごはん食べて歌聴いていたら
手が痛いと言って大泣きして
左手首を噛み、頭をポカポカ殴る
今日のような気温の変化がはげしいときは
手が痛くなる
膠原病のＳＬＥが頭をもたげてくる
免疫異常が起きている
膠原病の人たちの多くは個人差はあるがいろんな痛いの症状がでる
特に日光過敏になるはほとんどがなる
顔が日焼けしたように紅くなる
こんな症状が死ぬまで続く
まさに生き地獄

2022年03月17日（木）晴れ

晴れ
昼間の気温19度
風が冷たくても暖かい
朝寝
昼前に起きてお出かけ
マカロンのお店に行ったけど休みだった
不二家でカステラ買って食べた
午後は疲れてお休み
直ぐに疲れが出てくる