まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2020年01月25日(日)曇り

2020-01-25 13:00:05 | Weblog
曇りで冷たい
私が体調不良で、
午前中は、病院に行ってきた。
まりちゃんも一緒に。
まりちゃんは、家に居ても寝てるだけなので。
帰りに、昼ご飯食べてきた。
午後は、家にいて、ぶらぶらしている。
パソコンで歌でも聴きましょうか。
AKB48のジンギスカン。
女の子がコーラスするので、楽しい曲になっている。
多くのメンバーがいるので、数人ずつ組み合わせて。
一番寒い季節で、底冷えがする。
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2020年01月23日(木)曇り 冷たい

2020-01-23 09:34:45 | Weblog
昨日、今日と曇りで、空気が冷たい。
底冷えがする。
体が寒い。
こんな日は、布団で寝てるのが一番いい。
ホカホカで温かい。
まりちゃんは、まだ布団の中です。
いつもと変わらず、平穏な日々です。
平穏な日々を幸せというのでしょう。
まりちゃんは、今朝も、SLEの薬の
プレドニゾロン2mg(2錠)のみました。
仕事しないで、家で適当に過ごしているのがいいのでしょう。
忙しいと体に負担が多くなるので、健康を害するのかな。

今日は、底冷えのする一日で、寒い。
エアコンの温度を低く設定して、温度上げないので寒い。
かみさんが、温度上げない。
なんでか、意味不明。
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2020年01月21日(火)晴

2020-01-21 21:40:16 | Weblog
今日も朝から晴天。
昼間は暖かいでした。
昼間は、自転車で昼ご飯食べに出かけました。
チラシ寿司を温めて食べたら美味しい。
酢の香りがプーンと匂ってきて、食欲をそそる。
ほんわか甘い寿司ごはんが美味しい。
コーヒー飲んで、自転車で帰ってきた。

冬で、空気が乾燥しているので、体中に湿疹ができる。
かゆいので掻いたところが真っ赤になって痛くなる。
風呂上がりに、皮膚科で処方してもらった保湿剤をぬり、
ステロイド入りの軟膏をぬるとかゆくなくなる。
これで、寝てるときと昼間はかゆみがなく落ち着く。
毎日、かゆみと保湿剤をぬる繰り返しです。
3月初め頃まで。
4月になると、何事もなかったように治る。

今日も、平穏な一日でした。

SLEは、毎日、プレゾニゾロン2mg(1mgを2錠)飲んでます。
まりちゃんは、免疫抑制座で、SLEを抑えているので、
夜、寝る前に、プログラフ(タクロリムス)を、1mgと0.5mgを
飲んでます。
無理をしないと、病気はそのままの状態です。
今は、通所施設は休み状態です。
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2020年01月12日(日)曇り

2020-01-12 19:37:35 | Weblog
令和2年になりました。
今年も元気に生活できますように。
私が、一緒に家にいるので、
毎日、まりちゃんと遊んでいます。
寒いので、朝寝坊してお昼近くまで寝ています。
昼前に起きだして、ごはん食べに行ってます。
遊んで暮らせるほどの生活費があればいいなあ。
まりちゃんのSLEは、落ち着いています。
全身性エリテマトーデス(SLE)
発病してから10年経過。
入院時は、かなり危ない状態でした。
ステロイドパルスを2回して、やっと落ち着くほどでした。
1か月半入院。
そのあと、エンドキサン治療に切り替えて。
エンドキサン治療1年。
6か月は、毎月1回4日入院して点滴。
2か月に1回の一年。
エンドキサンの副作用で、髪の毛が抜け落ち。
体調不良が続き、かわいそうな1年間でした。
その後、免疫抑制剤のプログラフに替えてから
かなり体調が回復。
手のしびれ、レイノウ症状が続いてます。
突然、手首のしびれが起きて、我慢できない痛みを伴います。
今年も、SLEと一緒の生活です。
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