まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2016年08月27日(土) 雨

2016-08-27 21:44:21 | Weblog
台風10号の影響で朝から雨です。
午前中は、新越谷駅のファミレスで朝食しました。
雨が降っていたので傘さしていきました。
帰りに、マッサージして、
家で休んでいました。
まりちゃんの、特定疾患の医療保険が不合格で帰ってきました。
医師の診断書に、SLEの症状はすべてなしにしていました。
SLEの症状が無いので、認定できませんという手紙でした。
月曜日に、医師に確認しよう。
診断書書いたことないのかな?
頭痛がする、手がいたと言って、痛み止めの薬出しているのに。
頭の湿疹、せなっかの吹き出物もあるのに。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2016年08月24日(水) 晴れ

2016-08-24 23:44:44 | Weblog
晴れ、蒸し暑い
台風10号が時計と反対に回っている。
日本の太平洋に居座っている。
一回りして北上するようです。

まりちゃんは、夜は風呂上りに
いつも手が痛くなる。
手首が痛くて我慢できない。
SLEの代表的な関節の痛みです。
毎日、手首が痛むのでかわいそうです。
痛くて夜眠れません。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2016年08月21日(日) 晴れ

2016-08-21 13:40:48 | Weblog
朝から真夏日
気温が高くて蒸し暑い
台風10号が四国の南、9号が小笠原の南、11号が青森の南
なのみ、関東地方は晴れています。
洗濯物がよく乾きます。
陽射しが強くて蒸し暑い。
まりちゃんは、日に当たると手が痛くなるので車でかけました。
ごはん食べて家で休んでます。
ゆっくりしてときは痛みはないので。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2016年08月18日(木) 晴れ雨

2016-08-18 23:29:12 | Weblog
午前中は蒸し暑い
昼間の3時頃から大雨でした。
夕方まで降り続いてました。

まりちゃんは、朝は、頭痛がして
施設でも大声で泣いていました。
朝は、痛み止めを2錠飲ませたけど効かなかった?
施設でも大声で泣いていました。
かわいそうです。
ステロイドは副作用が多いし困りました。
夜は風呂に入り、背中と頭の湿疹に薬を塗りました。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2016年08月17日(水) 晴れ

2016-08-17 22:58:06 | Weblog
朝は涼しい
昼間は、猛烈な暑さ
まりちゃんは、今日も施設に行ってきました
今日も頑張って内職しました。
昨日は、疲れたようでおきないまま朝を迎えました
今日は、風呂に入り、頭痛がするので痛み止めを飲みました。
痛み止めが効いたようです
休んでいます
頭の後頭部の首のところに、湿疹でできて痛いようです。
SLEの日光過敏で、頭痛がするようです。


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2016年08月16日(火) 雨

2016-08-16 21:39:26 | Weblog
台風7号小笠原島通過
今夜から明日の朝接近

まりちゃんは、家で寝ています。
疲れたようです

今日は台風なので早めに寝ます

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2016年08月15日(月) 曇り

2016-08-16 00:07:49 | Weblog
台風の影響で曇り、春日部では夕方小雨

まりちゃんは、今日も元気で施設へ

毎日頑張ってます

背中の吹き出物は、プレドニンの副作用

後頭部の湿疹はひどい

毎日、リンデロン水溶液を付けてます

かわいそうです

クロロキン飲ませて、失明したかわいそう

外国の事例では、副作用はほとんどないようです

子宮頸がんワクチンの例もあるので、慎重にしたい

けど、今のプレドニンの副作用はひどい

大腿骨とう壊死も怖いし、プレドニンの副作用のほうが恐ろしい

いつもこんな記事ばかりで悲しい

明るい記事も書きたい

体調のいいときは、自転車で出かけるので、少しの慰め

クロロキンに期待。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2016年08月14日(日) 曇り

2016-08-14 08:16:14 | Weblog
朝から曇りで涼しい
雨が降らないので、洗濯物は乾きます
窓を開けると、涼しい風が入ってきて気持ちいい
まりちゃんも、今朝は気分がいいです
今週は曇り。雨が多い予報です
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2016年08月14日(日) 曇り

2016-08-14 08:16:14 | Weblog
朝から曇りで涼しい
雨が降らないので、洗濯物は乾きます
窓を開けると、涼しい風が入ってきて気持ちいい
まりちゃんも、今朝は気分がいいです
今週は曇り。雨が多い予報です
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2016年08月13日(土) 晴れ

2016-08-13 11:06:44 | Weblog
朝は曇りでも晴れ
雲があるので涼しい
朝はファミレスでモーニングしました
食べてさっさと帰りました(笑)

10日(水)に膠原病通院したとき
主治医の話
クロロキンというSLEの薬がある
日本では、多摩総合病院の医者が、導入を進めていて
日本でも厚生省の認可がおりたので保険適用で使える
マラリヤn薬で、日本でも認可したが、
目が見えなくなる副作用で使用中止になった経緯がある
ヨーロッパでは、SLEの治療薬として広く使っている
使用料を少量にして使うことで、目が見えなくなる副作用は
ほとんどなくなるようです。
SLE特徴の、関節の痛み、再燃が少なるなるそうです。
プレドニンは副作用が多すぎて、
関節痛は残り、SLE患者には困りものです。

クロロキン
で検索すると詳しいホームページが閲覧できます。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする