2019年05月30日（木）晴

今日も晴れ
今日の夜も、まりちゃんと晩御飯食べに行ってきた。
まりちゃんは、いつもカップ麺。
私も、夜は食べすぎてお腹が出てきた。
シャワーして、リンデロンＶＧローション塗って。
痛みもないので、ぐっすり眠っている。

中学生になって、５月の運動会の練習で、
毎日、校庭の炎天下に置き去りにされたのが、ＳＬＥ発症。
熱中症で倒れても、家に連絡しない。
思い出すたびに、腹が立つ。
学校の教師は、バカばっかりだよ。
炎天下に半日も座らされたら、誰だって熱中症になる。
栃木教諭は、まりちゃんを炎天下に置きっぱなしにしている。
知的障害のまりちゃんは、栃木教諭の指示に従っていつまでも
炎天下で、強い日差しに頭を焼かれても座り続けていた。
そして、自己免疫障害を起こしてＳＬＥになった。

2019年05月28日（火）晴

歯の治療。
全身麻酔で、治療した。
今日は、５本の歯を治療した。
朝、９時から治療開始。
全身麻酔して、歯の治療。
１１時半まで治療した。
１３時まで、麻酔切れるまでお休み。
治療費３万７千８００円
行き帰りレークタウンまでタクシー。
タクシー代２１００円。
昼食は、新越谷駅のパン屋で、
ランチサンドイッチとコーヒーサラダ
まりちゃんは、少しだけ食べた。
残りは、持ち帰り。
夕方まで、お休みしてました。
次回は、６月２７日に予約入れたけど。
私の仕事の都合でキャンセルしなきゃ。
今日は、まりちゃん、おつかれさまでした。

2019年05月27日（月）晴

昨日、北海道のどこだか忘れたけど、気温３７度の猛暑。
昨日のまりちゃんは、
朝、頭が痛いと言って大声で泣きわめいていた。
炎天下の下で、直射日光で頭をやられているので、
ＳＬＥが、毎日、頭で発病する。

今朝は、涼しいので、ぐっすり眠っている。
朝のプレドゾロン２ｍｇ飲んで、後頭部にリンデロンＶＧローションを塗った。
後頭部の髪の毛の生え際に、赤く丸い湿疹がで３こできている。
ＶＧローションで、かゆみと痛みが治まる。

今日は、ＳＬＥが暴れないことを祈るだけ。

2019年05月25日（日）晴

今、中国、韓国では、猛暑です。
５月だというのに、北京では、３９度、北朝鮮は３７度。
干ばつで、雨が極端に少ない。

まりちゃんは、昨日は、午後から通所施設にいきました。
午前中は、病院で薬を処方してもらいました。

私は、昨日、重大な発見をしてしまった。
まりちゃんのＳＬＥの病気について、まとめます。

病気の発病の発見。
中学２年生の５月の運動会の予行演習のとき。
重度の知的障害のまりちゃんは、指示がないと何もできないので、
担任の栃木先生（男）は、
運動会の予行演習から運動会当日までは、外で一日中、自分の席で座っているように指示された。
ぐったりして、日射病の状態になったのに。
家にも連絡しない。放置したまま。
こんな、いい加減な態度。

家に帰って、夜、頭が痛いというまりちゃん。
頭を見たら、大きな丸い輪２つ。
リング状に頭で光っている。
私はどうしようかと思って、とっさに、ステロイド入りの可能止めの軟膏。
リング状の所に塗ってみた。
リング状の輪が、消えた。
頭痛もしなくなったという。

７月１７日頃に、肺出血で、痰に血が混ざっているという。学校からの知らせ。
春日部市立病院の小児科を受診するも原因不明。

たらい回しで、東京都清瀬小児病院の呼吸器科に入院。
肺の病気とは違うという主治医。
血液検査の結果、ＳＬＥと判明。
ステロイドパルスを２クールした。
９月初旬まで入院。

退院ご、毎日、頭痛がする。
我慢できない痛み。
後頭部の首の、髪の生え際に湿疹ができるので、
皮膚科で、リンデロンＶＧローションを処方してもら。
毎日、風呂上りに後頭部に塗る。
夜中は、ぐっすり眠る。
明け方になると、決まって、頭が痛いとわめく。

痛み止めのカロナールを２錠飲ませる。
１５分くらいすると静かになる。
頭痛がしたら、カロナールを飲ませていた。

昨日、発見したのは、
頭痛の元は、ＳＬＥが、朝になると、免疫が活発になる。
発病当時に、頭にできた、丸いリング。
頭の間質組織を、免疫が攻撃する。
これが、毎日続いているので、頭痛がする。

2019年05月18日（土）晴

毎日仕事していると日にちの過ぎるのが早い。
まりちゃあんは、相変わらず、昼間も、暗くした家の中で生活している。
母親が、網膜剥離で、目が悪いので、昼間も部屋を暗くしている。
なんとも、やるせないけど。
今日は、午前中は、せんげん台駅近くにある、
順天堂越谷病院の精神科に行ってきた。
混んでて、１１時半までかかった。
お昼ごはんは、春日部イオンモールの専門店でほっけを食べた。（魚）
ごはんは、五穀米。
帰って、昼寝。
今日も、朝は、手首が痛いと言って泣いている。
カロナール２錠飲ませた。
夜も手首をしきりに気にしていた。
手首に包帯を巻いている。
たぶん気休めだけど。
中学２年の夏休み前に、入院して
９月初めに退院してから、毎日手首が痛む。
まりちゃんは、苦しみと痛みの人生。
親はやるせない気持ちです。

2019年05月12日(日）

今日は、朝から晴天。
午前中、春日部イオンモールに行ってきました。
弁当を買って食べました。
イオンモールは多くの家族ずれでにぎわっていました。
一度、家に帰り昼寝。
夕方、手が痛いと大声でわめいて泣いていました。
夜は、ジョナサンで夕食を食べてきました。
シャワーして就寝。
今日は、手が痛いときが２回ありました。
ほとんど、毎日です。
かわいそうです。
手が痛くなると、大声でわめきます。

2019年05月07日（火）晴

朝から晴天。
朝は、市役所に行ってきました。
５月１日にＳＬＥ的健診で処方された薬を取りに行きました。
私の検査結果を聞いてから帰り。
まりちゃんは、おうちでお休みです。
私は、夜の９時前に帰宅して、まりちゃんと一緒に
晩御飯を食べに出かけました。
まりちゃんは、夕飯は食べたのですけど、
私と一緒に、２度食べました。
風呂に入り就寝。

2019年05月05日（日）晴

今日も晴れ
朝から暑い。真夏日。
今日は、３回も春日部イオンモールにいきました。
朝は、弁当買って食べて、
まりちゃんの洋服
ズボン２枚、スカート１枚。
長袖シャツ２枚。
半袖Ｔシャル４枚。
昼間は、ズボンの丈の直しをして受け取りに。
夜は、晩御飯を食べに行きました。
食べ物の専門店は、混んでて、１時間待ちくらい。
２階のフードコーナーに行って食べました。
まりちゃんは、みそラーメンとチャーハンセット。
毎日、ラーメン食べてる。
連休だけで、顔がアンパンマンみたいに丸くなってきた。
今日は、風呂から出て、頭痛がすると言って、頭をポカポカ叩いている。
カロナール２錠飲ませてお休みしました。
今日の夜もかわいそうでした。

2019年05月04日（土）晴

朝から晴れて気持ちいい天気でした。
まりちゃんは、9時に通所施設に行きました。
幕ノ内弁当を買って持参。
３時にお迎えに行きました。
疲れた様子で、ぐずっていました。
家に帰り夕方まで昼寝してました。
晩ご飯は、ちらしずしと豆腐の味噌汁。
お腹いっぱいになり、遊んでいます。
今日は体調も良くて安心です。

2019年05月03日（金）晴

朝から体調がいいので、
１１時に通所施設に行きました。
お弁当持参で、３時まで行ってきました。
夜は、コインランドリーで洗濯しました。
きょうは、まりちゃんは、痛みはなくて元気に過ごしました。