まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2015年9月27日(日) 最近のSLEの症状について

2015-09-27 23:09:27 | Weblog
まりちゃんの、SLEの状態について書いていないので

近頃の状態をかいておこう。

今年に入ってからは、夏あたりから、背中の吹き出物、湿疹がほとんど減ってきた。

ステロイド入りのクロマイP軟膏を、発病して退院してから、6年間、毎日塗り続けている。
 
プレドニンの副作用で、ニキビのような吹き出物ができていた。

この夏になって、やっと過去形にできるようになった。

プレドニンの量が一日2mgになって2年経過した。

副作用のニキビが減るのに、2年間かかっている。

6年前の発病してステロイドパルス1クールを2回もした。

1クールは、1日1000ml点滴を3日間行う。

2週間後から顔が丸くなり始めた。

アンパンマンのような顔が約1年超続いた。

この間、ステロイドが、30mgから20mgまで減った。

1年過ぎに、免疫抑制剤のプログラフ(タクロリムス)を服用しはじめた。

急に元気になり、活発に運動するようになった。

(驚異的な回復にビックリ、腎臓内科の主治医も大喜びでした。)

プログラフのおかげて、プレドニンを急激に減らすことができた。

2年過ぎまでに10mgに減り、3年過ぎまでに7mgまで減った。

この頃までは、体重が57kgくらいを推移していた。

4年過ぎあたりで、プレドニン3mg。

以降は、プレドニン2mg/一日 プログラフ 1.5mg/一日。

体重が、毎月1kg減り、47kgまで減った。

背中の吹き出物は、以前と同じ。

6年目に入り、吹き出物が急に減ってきた。

まりちゃんではないので、わからないけど、かなり体調がよくなってきている。

困ったことが起きている。

通所している施設で、毎日、内職ばかりで運動不足なので、

ものすごく太ってきた。

ステロイド2mgでも食欲旺盛。

でなくても、食べ盛り。

主治医、曰く。

体重減らさないと腎臓に負担がかかる。

困った。

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2015年9月27日(日) 曇り

2015-09-27 22:18:21 | Weblog
曇りで夕方から晴れてきた。

私が朝寝坊して9時前に起きた。

クリーニングの帰りに、ファミレスでモーニングセットを食べた。

午後一でプールに行ったけど、日曜は、30分ずれるので

プールで暇つぶしした。

温水プールなので暖かい。

ジャグジーもあり暖かいので快適でした。

帰りに、遅い昼食を食べてきた。

夕方まで昼寝した。

休みは、いつも、まりちゃんと一緒です。

お話が苦手なので、いつも静かです。

今日も、歌を聴きました。

にこにこして聴いています。

曲により、歌詞も覚えて、一緒に歌っています。

今日も楽しい一日でした。

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2015年9月26日(土) 曇り晴れ

2015-09-26 16:03:18 | Weblog
朝から曇りで時々晴れるけど、雨降りそうで

外で洗濯物が干せない。

朝ごはんは、ファミレスで鮭定食を食べました。

帰ってから少し休んで、すぐに昼ごはんになった。

午後は、プールに行って40分ほど泳いできました。

帰りに、セブンイレブンのイートインコーナーで、

即席ラーメン食べてきました。

水着を洗って干しています。

ipodで歌を聴いて、にこにこしています。

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2015年9月23日(水) 晴 連休最終日

2015-09-23 19:22:14 | Weblog
朝から晴天。

洗濯物がよく乾きます。

朝ごはんは、駅西口のなか卯で朝食をしました。

自転車で出かけて、公園で朝寝してきました。

帰ってきて洗濯して干して、

春日部イオンモールに行ってきました。

大勢の人が遊びに来てました。

イオンモールで昼ごはんは、さんま定食を食べたのですが、

焼き方がへたなのか、油がのっていない、さんまでした。

味はよくなかったわりに、値段は、千円と割高でした。

午後は、早めに帰宅して、家で昼寝して過ごしました。

昨日買ってきたiopdに

デュークエイセス、ダークダックスの曲をいれたので、

iopd持参で、昼ごはんのあとに、聴いていました。

おさななじみ
遠くへ行きたい
みあげてごらん夜の星を
雪の降る町を

銀色の道
花のメルヘン
雪山讃歌
雪の降る町を
遠くへ行きたい
早春賦



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20105年9月22日(火) 晴

2015-09-22 21:45:38 | Weblog
連休初日の22日(土)から晴れています。

洗濯したり、風呂掃除もやりました。

風呂場はカビでまっ黒くなるので、定期的にカビキラーで掃除してます。

まりちゃんは、月一のお迎えのが来て、毎日取り換え作業してます。

プールには入れません。

寝る前に、毎晩、パソコンで音楽聴いてます。

デュークエイセスの歌う

おさななじみ
上を向いて歩こう
遠くへ行きたい
見上げてごらん夜の星を
雪の降る町を

ダークダックスの歌う

銀色の道
花のメルヘン
雪山讃歌
雪の降る町を
遠くへ行きたい
ちいさい秋みつけた
早春賦

パソコンで聴いていたのですが、アマゾンの通販でCDを買いました。

ローソンで受け取るようにして。

今日届いたので、さっそく聴いています。

ヤマダ電機でiopdを買ってきました。

ヘッドホンは、高音、低音に幅があるものを選んできました。

iopdの操作が難しくて困りました。

ネットで調べて、

ようやく、iopdにデータを入れることができるようになりました。

選曲して入れるのは、手間暇かかります。

iopdを選択して、同期をとるにチェックを入れます。

まず、パソコンでプレイリストフォルダを作ります。

ライブラリのミュージックを開き、表示された曲を1曲づつ

プレイリストフォルダにドラッグ、ドロップして入れていきます。

最後に、作成したプレイリストをiopdにドラッグ、ドロップします。

こう書いても、なんのことかさっぱりわからないでしょう。

iopdで音楽を入れるには、すべてパソコンのituunsソフトを使います。

itunsのソフトを起動して、iopdをusbに刺して

認識できてから操作します。

以上でした。

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2015年9月17日(金) 雨

2015-09-17 22:46:08 | Weblog
今日は一日中雨が降っていました。

まりちゃんは、今日も施設で行ってきました。

施設では、作業中に、

「ハサミ、こわれた取り換えて」

と言葉がでました。

その後、しっかり仕事をしていました。

一日中、穏やかで、昼食後、他人の頭をなでており

とてもよい顔をしていました。

お掃除もきちんとしました。

夜は、風呂のあとに、パソコンで歌を聴きました。

小さい秋みつけた

花のメルヘン

春よ来い

早春賦

風呂からでたあと、頭痛がするというので、痛み止め飲ませました。

そのあと、歌を聴いてねました。


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2015年9月16日(水) 晴

2015-09-16 22:52:38 | Weblog
今日は涼しい一日でした。

今日も元気に施設に行ってきました。

マグネットはずしの内職をしました。

自傷行為もなくて落ち着いて過ごしました。

夜は、風呂に入り、パソコンで歌を聴きました。

ニコニコして聴いていました。

歌がすきなまりちゃんです。


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2015年9月15日(火) 晴

2015-09-15 20:46:46 | Weblog
今日も晴れでした。

風が涼しくて気持ちいい一日です。

今日も朝のお迎えの車で施設へ行きました。

晩ごはん食べて寝ていました。

今日も頑張りました。

風呂に入り、パソコンで歌を聴きました。

「春よ来い」・・・春よこい
「花」   ・・・春のうららの隅田川
「早春賦」 ・・・ 春は名のみの風の寒さや

ニコニコして聴いていました。

パソコンの動画で歌が聴けるので楽しいです。

ヘッドホンで、音が外に出ないようにしています。

どうせ聴くなら、ヘッドホンは音質のいいにしたい。

音楽を聴くと、落ち着くようです。

静かに寝ました。



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2015年9月15日(火) 晴

2015-09-15 20:46:46 | Weblog
今日も晴れでした。

風が涼しくて気持ちいい一日です。

今日も朝のお迎えの車で施設へ行きました。

晩ごはん食べて寝ていました。

今日も頑張りました。

風呂に入り寝ます。
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2915年9月13日(日) 晴れ

2015-09-13 16:24:26 | Weblog
昨日は朝から晴れで、1週間分洗濯しました。

午前中は、皮膚科に行って、頭、背中にぬる薬と痛み止めのカロナールを処方してもらいました。

昼間はプールに行ってきました。

適度に運動すると、夜は眠れたようです。

今日も朝洗濯して、ファミレスでモーニングセットで朝ごはん食べてきました。

昼は、ラーメン食べてから、プールに行ってきました。

帰りに、たこ焼き食べてきて、おいしかった。

一日中、家にこもるとストレスがたまるから、かわいそうです。


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