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まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記
日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。
2022年01月31日(月)晴れ
2022-01-31 17:26:50
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Weblog
晴れ
昼間の気温9度
日差しが強いので暖かい
布団干した
朝ごはんは目玉焼き定食
昼間の公園で一休み
犬のお散歩
幼稚園の子どもたちが遊んでいる
昼寝
パソコンで歌聴いた
お出かけして
午後も昼寝
風呂の後全身に保湿液をぬる
コメント
2022年01月30(日)晴れ曇り
2022-01-30 16:07:47
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Weblog
晴れ14時から曇り
昼間の気温9度
昼間は晴れていた
朝寝
朝ごはんは目玉焼き定食
昼寝
午後は少しお出かけ
風呂上がりに保湿液をぬる
コメント
2022年01月29日(土)晴れ
2022-01-29 18:45:53
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Weblog
晴れ
昼間の気温8度
冷たいけど風がないので暖かい
朝寝
昼ごはんは中華丼
公園で一休み
午後昼寝
毎日昼寝で寝すぎ
夕方出かけてきた
今日も全身に保湿液をぬる
コメント
2022年01月28日(金)晴れ
2022-01-28 17:50:51
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Weblog
晴れ
昼間の気温8度
なか卯で朝定食
公園でお休み
家でパソコンで歌聴いた
昼寝
少しお出かけした
無理できないので
全身に保湿液をぬる
コメント
2022年01月27日(木)曇晴れ
2022-01-27 12:24:55
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Weblog
曇り晴れ
昼間の気温10度
風が強いけど空気が暖かい
昼前まで朝寝
昼ごはんは
タンメンと野菜炒め
公園でお休み
まりちゃんは、体調不良
原因は不明
膠原病のSLEが原因
一日1回は手が痛いと言う
しゃべれるのなら原因もわかるけど
重度の知的障害があるのでしゃべれない
毎日保湿剤を全身にぬる
体がかゆくなりかくので皮膚が真っ赤になる
コメント
2022年01月26日(水)晴れ
2022-01-26 19:16:52
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Weblog
晴れ
昼間の気温8度
昼間は日差しが強くて暖かい
昼前に起きて
コインランドリーで洗濯
イオンモールでちゃんぽん食べた
午後はパソコンで歌聴いた
少し昼寝してから出かけた
夕方も少しお休み
まりちゃんは無理すると膠原病のSLEが再燃するので
毎日、全身に保湿液をぬる
コメント
2022年01月22日(土)晴れ
2022-01-22 20:39:12
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Weblog
晴れ
昼間の気温9度
風が冷たい
日差しのある所は暖かい
朝寝
10時半にご飯を食べた
野菜タンメン
野菜炒め
まりちゃんは麵だけ食べて野菜は残した
公園でお休み
冬の日差しは柔らかくて暖かい
少しの時間だけお休み
パソコンで歌聴いた
蒲団干して
フワフワの布団で昼寝
まりちゃんは
無理すると膠原病のSLEが再発するから
プレドニゾロン(ステロイド)の副作用で皮膚が薄くなってる
保湿液を全身にぬる
コメント
20220119日(水)晴れ
2022-01-19 17:04:11
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Weblog
晴れ
昼間の気温8度
風がなくて暖かい
午前中はコインランドリーで洗濯
車のガソリン入れた
午後は昼寝
体がだるいのでよく寝れた
朝起きたときに保湿液をぬった
コメント
2022年01月18日(火)晴れ
2022-01-18 17:27:16
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Weblog
晴れ
昼間の気温8度
風が冷たい
寒くて震える
朝ごはんは卵焼き&みそ汁
日差しがあるので公園でお休みしたけど
風が冷たくて寒い
午後はパソコンで歌聴いた
無理はしないで屋内で過ごしているので
体調はいい
全身に保湿液をぬる
乾燥肌で、肌が弱いので冬場が特に気を付けている
体調が悪くなると健康になるのが遅い
コメント
2022年01月17日(月)晴れ
2022-01-17 19:26:11
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Weblog
晴れ
昼間の気温12度
朝寝
昼ごはんは中華丼
風がなくて暖かい昼間
公園でお休み
蒲団干した
午後は昼寝
無理しないで生活しているので
体の調子は良い
日に当たると顔が赤くなり
少しぐったりして元気がなくなる
膠原病のSLEの特徴
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自己紹介
まり 発病は中学2年生(女)
1994年生まれ 住まい:埼玉県
2008年7月17日に肺出血で入院SLEと診断。知的障害児。薬:プレ2mg プログラフ(1mgと0.5mg)
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