2017年08月13日（日）晴れ

８月は山の日で休み。３連休。
お盆でお墓詣りに行ってきました。
まりちゃんは、５月から毎週歯医者通いです。
奥歯の上下とも虫歯が２本ずつあります。
右下は治療しましたが、かぶせていません。
通っていた歯医者さんが病気で入院して治療できなくなりました。
８月から以前に通っていた歯医者で見てもらうことになりました。
８月から２回目です。
右上の奥から２番目を治療しています。
２回とも麻酔して治療。
口を空けてくれるので治療できます。
まりちゃんは、重度の知的障害者。
膠原病の全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）を中学２年に発症しました。
発症した原因は、
５月の運動会の練習で、外で直射日光に長く当たりすぎたことです。
予行練習で、日射病で倒れています。
学校からは、何の連絡もなかった。
重度の知的障害なので、担任も適当に処理していたのです。
学校は責任を取りたくないので、親をバカにしました。
まりちゃん本人が言葉を話せないから真相がわかりません。
親としては、忘れようとしても、まりちゃんが、ＳＬＥで苦しむので
そのたびに、発病して入院、治療の時を思い出します。
つらいです。
ＳＬＥは、たいへん思い病気です。
健常者は、発病しても、ステロイドで治療して楽になるので普通に生活できるといいますが。
発病前の体には戻れない。
一生ステロイドを飲み続ける。
これで、よくなったとは言えないですよ。
ちょっと無理すると、再発するし。
ハイドロクロロキンは、日本以外では、ＳＬＥの第一選択薬のようです。
日本では、２年前までは、使用禁止でした。
失明（視神経がやられて目が見えなくなるからです）
治検の結果は、適量を守り続けるなら、失明することは少ないようです。
日本以外では、ＳＬＥの第一選択薬ですよ。
ステロイド飲むと、ステロイドの、あらゆる副作用を一生悩まされ続けます。
ステロイドの副作用で一番嫌なのは、食欲増進です。
食べすぎて太ります。
ステロイドは、骨が脆くなります。大腿骨壊死が代表です。
骨の新陳代謝を阻害しているようです。
健常者は、何でもない病気でも。
まりちゃんは、重度の知的障害で、自分ことを他人に伝えることができない。
難病のＳＬＥで、病気で体が痛くなても、伝えることができない。
病気になっても、付き添いが必要。
せめて、体が健康だったら、他人に迷惑はかけないのに。残念です。
まりちゃんが、入院したり、通院したりするたびに、
私が仕事を休むと、「なんで病院の付き添いが必要なの？」
「一人で病院に行かせればいいじゃないか」
「仕事ばかり休むと困るよ」なんてことも言われます。
すべては、親の私の責任です。
結婚して、子どもつくらなければ、こんな苦労しないんだから。
学校でも運動会などは、気を付けて親が見ていれば、病気を回避できたかも。