2018年07月23日（月） 猛暑

連日の猛暑です。
先週から３５度以上の猛暑日が続いています。
最低気温も２５度以上。
今年は、７月になってから、岡山、広島の中国地方は大雨のため
千人以上が亡くなっています。

まりちゃんは、毎日、通所施設に通っています。
皮膚ＳＬＥです。
後頭部に湿疹ができて、毎日、風呂上りにＶＧローションを塗ってます。
昼間、頭痛がします。
痛み止めのカロナールを飲んでやり過ごします。
鉄分が不足しているので、フェロミア５０mgを服薬しています。
この薬と一緒にガスター１０も服薬します。
レイノー症状で、指先が紫色になり、しびれるので、大声てわめきます。
膠原病になった人は、つらい毎日です。
体の痛みの無い日は、ニコニコしているので、こちらが泣けてきます。
でも、生きたい思いが強いので、頑張って生活します。

2018年07月22日（日）猛暑

昨日の土曜日は、午前中は、春日部イオンモールに行ってきました。
卵丼と蕎麦セットで昼ごはんでした。
朝早く行ったので、仕切りのある個室で、食べてから1時間昼寝しました。
掃除のおばさんが来て、どこか具合でも悪いんですかとの質問。
まりが持病のＳＬＥで休んでいますと言ったら、医務室があるので
そこで休んではどうですか？
元気になったので、買い物して帰ってきました。
まりちゃんは、皮膚ＳＬＥもあるので、
頭の後頭部に湿疹ができて痛いので、ＶＧローション塗ってます。
午後は、暑いので、昼ねしてました。
６時頃に起きて、晩ごはん食べに出かけました。

まりちゃんは、毎日がＳＥＬとの戦いです。
頭の後頭部に湿疹できて、痛むので毎日、ＶＧローションを塗ります。
体調不良の時は、頭痛がするので、カロナールを飲んでます。
皮膚ＳＬＥ
全身性ＳＥＬ
指先が紫色になるシェーグレン
抗核抗体

特に、頭の後頭部にできる湿疹と頭痛に悩まされています。
ほぼ毎日症状で出てます。
プラケニル（ヒドロキシクロロキン）は効くのかな？
皮膚ＳＬＥに効くと書いてあるけど。

2018年07月15日（日） 猛暑

7月の３連休は、猛暑です。
春日部は、昼間３５度くらいになっていると思います。

７月１４日、１５日は、春日部夏祭りです。
神輿を繰り出して、春日部駅東口を練り歩きます。
夕方から、夜の９時まで。
たくさんの屋台が出て、大勢の人でにぎわっています。

まりちゃんは、膠原病のＳＬＥで、日光過敏です。
体調不良で、手首の関節がしびれて、痛いので泣いています。
一日のうちで、朝と夜が痛みでひどくなるようです。
昼間は、春日部イオンモールに車で出かけて、担担麺を食べました。
昼間は、体調良くて出かけたのですが、夕方になって手首が痛いと泣き出してしまいました。
晩ごはん食べて、シャワー浴びて、さっぱりしてようです。
頭痛がして手首の関節が痛むようです。
大声でわめくので、外出しているときは、周りの人がびっくりします。
重度の知的障害者もあり、自分の病気を理解できないので、「何で手首が痛くなるんだ。」
と、大声でわめきます。
毎日同じことの繰り返しなので、かわいそうです。

2018年07月05日（木）雨晴

朝から昼間は雨でした。
雲の切れ間から日が差して、蒸し暑い一日。
まりちゃんは、昼間は通所施設で過ごします。
今日の午前中は、作業はなくて、みなさんはゆっくりしていました。
夜、風呂からでたら、頭にＶＧローションをつけます。
頭の後ろが、赤くなっています。
皮膚エリテマトーデスもあるのですね。
頭が赤くなって、湿疹になると、頭痛がするようです。
今晩も、頭痛がするので、ＶＧローションをつけて
痛み止めのカロナールを飲みました。
発病してから、毎日、頭に湿疹ができて、頭痛がしてます。

2018年07月04日（水）晴れ ＳＬＥ定期健診日

2018年07月04日（水）　晴れ　ＳＬＥ定期健診日

まりちゃんの、ＳＥＬ発病は、中学２年生の夏
７月１８日に学校で、つばに血が混じっているということで、
春日部市立病院の小児科を受診した。
原因不明で、肺の病気が疑われた。
埼玉小児医療センター、埼玉大学などの病院は、入院用のベッドが満杯で受け入れ拒否。
東京都立の清瀬小児病院が受け入れてくれたので、次の日の午前中に受診した。
肺出血ということで、呼吸器科の医師が診てくれた。
呼吸器の病気ではないと医師の診断。
重度の知的障害のまりちゃんは、会話ができない障害なので問診ができない。
ぐったりして苦しそう。
７月の海の日で、３連休前に入院した。
病院は休みで検査ができないので、休み開けに検査ということで、
３日間は、苦しんでぐったりしていました。
休み明けに検査が始まり、採血して結果がでるまで、４日間かかり、都合７日間は、
寝たきりで治療なし。
検査後、５日目に、腎臓内科の医師に呼ばれて、検査の結果を聞きました。
病名は、膠原病の全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）。
診断結果を告げて、「今から、ステロイドパルス治療を始めます。」
「同意書にサインしてください。」

まりちゃんは、ぐったりしていて、今にも死にそうな状態。
入院してから、点滴で生きていました。

ステロイドパルス治療とは、
１リットルのステロイドを、１日１回点滴。
３日間行う治療。

３日間の後に、３日置いて、検査。

結果が良くない。

２回目のステロイドパルス治療を行った。

この時の、まりちゃんの状態は、尿たんぱくは出て、ループス腎炎。
ほとんどのＳＬＥチェックに当てはまる症状だったそうです。
（あとで主治医医に聞いた話）

発病してから、８年経過。
2018年4月の定期健診で、大人の病院に転院する話がでました。
家の近くの順天堂越谷病院に転院希望で、受診。

入院設備がないということで、他の病院を受診するように。
かなり、たいへんな治療をしているので、入院設備ある病院を探せということでした。

まりちゃんは、西国分寺の都立小児総合医療デンターを受診していたので、
お隣の、都立多摩総合医療ゼンターのリュウマチ。膠原病科にしました。

横川医師が診てくれてます。
今日、７月４日に受診してきました。
ＳＬＥの治療薬を、プラケニル（ヒドロキシクロロキン）に替える提案をしてくれました。
定期的に眼科を受診する必要がありますと言っていました。

今日、まりちゃん診察した医師は、横川 直人先生なのかな？
まりちゃんの主治医かな？

第３１５５号　2015年12月21日
【寄稿】
未承認薬ヒドロキシクロロキンが国内承認されるまで

横川 直人（東京都立多摩総合医療センター リウマチ膠原病科医長／日本ヒドロキシクロロキン研究会事務局）

ヒドロキシクロロキン
http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA03155_02