１・３１（日） 晴 朝から元気がない

晴天。少し温かい。
まりちゃんは、朝起きる前に、目にくまができている。
免疫抑制剤を飲んでいるので元気がないのかな？
毎朝、食欲がない。今朝もごはんを食べない。
気分転換にファミレスに連れ出して、モーニングを頼んで食べたが、
スープとドリンクだけで、パン、サラダを少ししか食べない。
手が痛くなって大声で泣き出した。
今朝は、１５分ほどで治ったが、かわいそう。
ジュース飲んだら、車の中で待っていた。
一時的に気分が悪くなるのだろう。
帰ってからは、元気に遊んでいる。
昼間温かいので、ララガーデンからイトーヨーカ堂で買い物して帰宅。
まりちゃんはラーメンが好きで残さず食べる。
手が痛くなるタイミングが分からないのでどう対処すればいいか困る。
ララガーデンのマックで手が痛くなり大声で泣いた。
帰宅してからはお腹いっぱいになって少し休みしていたが、
夜は折り紙して遊んでいる。

１・３０（土） 晴 朝から手が痛い

雲一つない晴天。外は寒く風が冷たい。
まりちゃんは、朝の８時頃に、布団の中で、手が痛いと大声で泣いている。
我慢できない痛さのようだ。
２０分くらい七転八倒して苦しんでいたが、助けることはできない。
ただやり過ごすだけです。
毎日、毎日これじゃかわいそう。
どうすることも出来ない。
まりちゃんは知的障害児で何も言ってくれないが、普通の人が、毎日こんな状態なら
どうなんだろう？どんな対処方法を考えるのだろうか？
しばらくして、痛みが治まったので、起きてきて朝ごはんを食べはじめた。
朝ごはん済ませたら、切り絵をしはじめた。
なかなか器用ににハサミを使っている。
色画用紙に人の形を書いて切り抜き、画用紙に貼り付けていく。
最近は上手に貼り絵ができるようになった。
学校では、他の生徒の邪魔にならないように、自分で遊んでいられるように
塗り絵とか貼り絵を教えて一人で遊ばせておくだけだ。
中学生活は、ＳＬＥの病気で入院して苦しめられて、
学校では、毎日、一人で色塗りと編み物で終わり。
今日は、朝ごはん食べて、切り絵をして遊んでいたが、切り絵を完成して
お昼ごはん食べたら布団で一休み中です。
寝るのが一番楽だけど、一日中、夜昼寝ること出来ないから。
途中で起こして少し散歩に連れて行こう。
昼間は、車のガソリン入れて、カレー専門店にカレーを食べに出かけた。
少量のメニューがあり少量にした。
昼間は温かい。風がなく気持ちいい。
まりちゃんは、色紙とクレヨン買って満足そうで、帰って早速お絵かきしてます。
今日は、朝手が痛いと泣いたあとは、昼間、夕方、夜は手の痛みがなく楽に過ごせた。
夜、風呂出てから手が痛いと泣いた。
急な温度変化に合うと痛くなるのかな。
我慢できる程度で済んですぐに治まってよかった。
まりちゃんが、痛みを説明できると解決策も見つかるのだが。

１・２９（金） 曇 少し元気ないが登校

曇だが時々日が差している。寒い。
予報では、昼間は晴。
今日も普通に起きて朝ごはんを食べたが食欲ない。
何となく元気がない。
ごはんの後、少し休んでから登校。
連絡帳
「２月２日と２月２３日は合同学習会です。（東中）
どうしましょう？
２月～３月にかけて卒業進路にかかわり、
午前中授業や１、２時間目で終わり下校の日があります。
よろしくお願いします。（日程入れさせていただきました。）
※急な変更がありましたら、そのつどお知らせしいたいします。
１時間目と給食の前後に「エーン」と大声で騒ぎました。
給食は半分残しました。」
手の痛みは、毎日の日課になってしまってる。
手がこわばるのかな？
２０分～３０分で治るのはどういう事だろう？
手の痛みが、多い日は３回～４回。
学校に行ってるときは、午前中に２回くらいが多い。
まりちゃんと同じ手の痛みある人いるかなあ～。
今日は昼間、春日部職業安定所に行ってみた。
職を求めて多くの人が集まっていた。
パソコンで求人案内を探している。
パソコンの使用は一人３０分まででした。
仕事探したけど、あんまりなかった。
夕方、歯医者に行って、左奥歯の治療をしようとしたが、
まりちゃんが泣いて治療をさせてくれないということで
治療できませんで終わり。
痛いようなら、また、予約してくださいだと。
困ったな。
しかたないので、様子見して、どうして痛いようなら、また行くか。
夜は元気に切り絵をして遊んでいる。
つかの間のほっとするひとときです。
寝る前に飲む、プログラフと胃薬をいっしょに飲むようになってから
吐き気をしなくなった。
朝の食事を食べなくなったのと、昼食を少しだけになったことが心配。

１・２８（木） 曇晴－曇 １時間目から手が痛い

早朝は曇というよりガスッていたが１０時頃から晴れてきた。
雲はあるが晴れている。天気予報は曇雨。今朝も寒い。
まりちゃんは、ふつうに起きて朝ごは食べたが食欲なく少し食べただけ。
着替えて登校。
昼間、日が差すと日中は温かくなると思う。
冷たすぎると手が痛くなり、大声で泣き騒ぐ。
今日は手が痛くなりませんように！
２時半帰宅。
今日も５時間授業なのかな？
連絡帳
「今日は、１時間目に「エーン」と大きな声で騒ぎました。
色えんぴつを投げたりしました。
その後はきげんもよくなり、歌を口ずさみながら色ぬりをすることができました。
給食はもやしそばを美味しそうに食べていました。」
今日も気分が悪くなり、手が痛いそうだ。
困ったな。
何か手立てはないのかな？
毎日、こんなことばかり考えている。
まりちゃんは、麺類が大好きなので、給食の蕎麦は全部食べたんだね。
帰宅して着替えて、ラーメン食べている。
午後から曇だけど、今のところ雨は降りそうにない。
まりちゃんが５時間で帰宅したので、３時半頃に、まりちゃんとお出かけした。
途中、まりちゃんのクラスの子どもと出会った。
担任もいっしょだった。私を避けるようにして一人右側を歩いていた。
まりのクラスは今日は屋外授業だったんだ。
まりちゃんだけ居残りで、学校で色ぬりで時間潰して早めに帰宅させたんだ。
担任の顔見たら腹が立ってきた。
学校でまりちゃんをＳＬＥの病気にしたんだよ。
知的障害児のまりは、担任の指示の通りにしか行動しない。
邪魔にならないように外でほったらかしていたんだ。
ＳＬＥになって、毎日、学校で手が痛いと泣くと、周りの生徒の邪魔になるという。
おまえが病気にしたんだよ。
普通の神経してるなら、親に謝罪するだろうが。
開き直って、担任は何も悪くないと言い張るが、
たんなる自己保身だけの言い訳だよ。
顔見るとむかつくんだよ。
なんで特別支援学級の担任をやったんだよバカヤロー。

１・２７（水） 晴 今朝はお腹が痛い

雲一つない晴天。今朝も寒い。
昼間は温かくなる予報だが、今朝は寒い。
今朝も普通に起きてきて、朝ごはん食べ始めたが、少し食べたら
お腹が痛いと言うので、布団でお休み。
しばらく様子をみてから学校行くか決める。
布団でお休みして、様子みていたが、お腹の痛みが治らない。
今日は学校にお休みの電話を入れた。
お腹の痛みは、月１のもので女性特有のもので心配はないと思う。
調子が良くなれば、夕方には治るかも。
昼間になって起きてきたので、車で食事に出かけた。
お腹は痛くないようで、少し安心した。
食欲はないが、お菓子などは食べるのでよしとしよう。
今日の昼間は温かい。風がなくおだやか。
夕方、ララガーデンに行って買い物をして帰宅。
夜は、まりちゃんは元気に遊んでいる。手の痛みもない。
今日はこのまま風呂に入ってねる。

１・２６（火） 晴 今日も手が痛い

雲一つない晴天。風が強くて寒い。
風が１ｍ吹くと体感温度が１度下がるそうです。
今朝は１０ｍくらい吹いているので、体感温度は１０度低く感じるのです。
まりちゃんは、今朝は体調が良く、朝から元気で朝ごはん食べたら
着替えて学校に行きました。
手袋とマフラー、マスクと毛糸の帽子をかぶり登校します。
今日は元気で過ごせますように。手が痛くなりませんように。
３時１０分に帰宅。
連絡帳
「今日は午前中何回か「エーン」と騒ぎました。
その後はきげんよく過ごすことができました。
給食は半分以上食べることができました。」
今日の連絡帳は、手の痛みと給食のことだけですか。
色ぬりと編み物は、かなり上手になってますよ。
まりちゃんは、死ぬまで手の痛みは続くのかな？
気違いにならずにがんばって生きていると思う。
帰宅して着替えて、予約してある歯医者に治療に行きました。
左下の奥歯の神経を殺す治療をしている。
買い物をして帰宅。
帰宅してから、気分が悪くなり、布団で手が痛いと言って大声をだして泣いている。
寒さが厳しくなってきたので、ＳＬＥの病気が活発になってきたのか。
どうすることもできないので、痛みが治まるのを待つだけです。
学校から帰ってから体調不良になる。
学校では、騒ぐと怒られるので我慢しているかな？
夜、８時半頃になって布団で寝るという。
まだ、風呂にも入っていないので不思議に思っていたが、
気分が悪くなって寝ている。大声で泣きわめいている。
しばらくして起きてきた。そして色ぬりして遊んでいる。
風呂に入って、歌を歌いながら楽しそうにしていた。
気分良さそうで、寝てしまった。

１・２５（月） 晴 一日中体調不良

晴天。今朝も寒い。昼間は温かくなる予報。
まりちゃんは、いつも通り起きて朝ごはん食べて寝ると言うのでお休み。
少し休んでから学校に行かせようと思う。
着替えて登校させようとしたとき、手が痛いと言うので、またお休み。
昨晩は、顔が真っ赤になって体調悪そうだったので、夜、プレドニンを0.25mg
多く飲ませた。
もう少したったら学校に行かせよう。
９時頃に起こして学校の準備して登校。
少し休んで良くなったので登校します。
今日は手が痛くならないで欲しい。
昼から雲が出てきた。日が差したり陰ったりしている。
１３時１０分帰宅。５時間授業。
連絡帳
「今日は、９時半過ぎに「エーン」と少し騒ぎました。
その後は、とてもきげんが良く、歌など口ずさみながら色ぬり、編み物をしました。
給食は、食欲があったのか、ほとんど食べることができました。
今日は、体や頭をかゆそうにかいていました。
お風呂にときによく洗ってあげて下さい。」
この教師は、書いてることが変だ。
体がかゆければ、体が汚れているのかよ。バカが。
こんな考えしかないから、ＳＬＥの病気にするんだよ。
いいかげん、気づけよ。
冬だから空気が乾燥して、皮膚が乾いてかゆいんだよ。
まりちゃんは、毎日風呂に入って、頭洗ってきれいにしてるよ。
頭洗いすぎて、乾燥してかゆいのかも。
シャンプーの後リンスするといい。
かゆみ止めのヒルドイド軟膏0.3％を体にぬってあるから、
体はかゆくないはずだけど。
ＳＬＥでプレドニン（ステロイド）飲んでいるとかゆいと言う。
まりちゃんは、毎朝、プレドニン飲んでしばらくすると、手が痛いと言うが、
プレドニンが効き始めると体に変化が現われるのかな？
体の痛みが２０分程度で治るのも不思議。
寝る前に、プログラフ飲んでいるけど、一緒に胃薬も飲むようにしたら、
吐き気がしなくなった。
プログラフ飲むと胃酸が出過ぎるのかな？
ＳＬＥの症状は、個人差がありすぎて、分からない。
帰宅して、１６時頃からトイレ掃除をしていたまりちゃんですが、
気分が悪くなったようで布団でねていた。
しばらくして、手が痛いと言って大声で泣き出した。
そして、頭をポカポカして、バカバカと言っている。
自分の頭を殴るときは、頭痛がしているのだ。
今日は４０分くらい苦しんでいた。
一緒に布団にいて様子をみていたら、元気になって５時頃に駄菓子屋に行って来ると言う。
お小遣い持って一人で出かけた。
いつもの行動なので一人で行かせた。
今日のまりちゃんは、駅前から豊野工業団地行きのバスに乗って行ったらしい。
夜の７時になっても帰宅しないので、駅の周りを探したが見つからない。
東口の交番に捜索届けを出して探して貰っているうちに、自宅から電話があり、
帰宅したと連絡あり。
豊野工業団地は往復２時間くらいかかるので、終点まで行って、帰ってきたのだろう。
今日の夜はたいへんな日になりました。
駅の周りを探して見つからないはずだよ。
まりと一緒に交番に、お礼に行ってきた。
夜は元気になって遊んでいる。

１・２４（日） 晴 朝気分が悪い

雲一つない晴天。
今朝も朝寝坊した。
まりちゃんは先に起きてごはん食べたあとだった。
居間は、朝日が当たるのでまぶしい。
まりちゃんは」、朝日を背にして座っていたが、右後頭部が痛いと言って
頭をポカポカして泣いている。
後頭部が熱くなっている。日光過敏なのかな？
しばらく、頭を手で押えて、日に当たらないようにしたら、痛くなくなった。
運動会のときに、日中で日焼けしてＳＬＥになったので日光過敏になるのかも。
昼間はふとんのほころびたところを裁縫できれいに繕って貰った。
今日はだいぶお手伝いをしてくれました。
昼間は手の痛みはわかりません。
夜は元気に遊んでいる。

１・２３(土） 晴 今日は元気

雲一つない晴天。風がなく温かい。
休みなので少し朝寝坊して遅い朝ごはん。
少し遅い時間なので普通のごはん食べた。
病院に薬貰いに車で出かけた。
昼間は、外は風が弱くて温かい。
ゆっくり休んでいるので、手の痛みはなく楽に午前中を過ごせた。
午後は、昼ごはん食べてから駄菓子屋にお出かけした。
ペンを買ってきて喜んでいる。
気に入ったペンがあったみたい。
工作して遊んでいる。体調がいいようだ。
夕方から、まりちゃんと一緒に昼寝をした。
寝過ぎて夜まで寝てしまった。あわてて起こした。
今のところ手の痛みはなく元気に遊んでいる。
夜も手の痛みはなく、花を描いてはさみで切り抜き花びらを作ってのりで張り合わせて
花まつりなどの飾りを作って遊んでいる。
風呂に入ってさっぱりして寝てしまった。
今日は体の痛みもなく、幸せな楽な一日だった。

１・２２（金） 晴 体調不良で学校休み

雲一つない晴天。冬に逆戻り、風が強くて寒い。
今朝のまりちゃんは、いつも通りに起きて朝ごはんた食べた。
寝ると言ってそのまま寝てしまった。
体調不良で起きられないようだ。
今日は、学校は３時間授業で給食なし。
無理しないで休みにしよう。
昼まで寝ていたが、お腹空いたのかな。起きていた。
ほっぺが赤くなって顔が火照っている。
ラーメン食べると言うので、一緒にラーメン買ってきて作って食べた。
寝てばかりいると体に良くないので、ララガーデンまでお散歩をして、
マックでコーヒー飲んで一休み。
帰りに、手が痛いと言って大声で泣きわめいたが、どうすることもできない。
痛みが治まるのを待つだけで、ただみているだけでした。
２０分くらいして治まったので帰ってきた。
頻繁に痛みがあるのは、ＳＬＥが悪くなっているのかな？
帰宅してから歯の治療に行ってきた。
以前に治療した左下の奥歯が痛む。
以前から、独り言を言っているが内容は、
「馬鹿にしている。」
「まり、あっちいけ。」
などの、明らかに軽蔑されている言葉ばかりだ。
担任も一緒になって、無視しているからだ。
知的障害児のまりは、オウム替えしの言葉しか言えないが、
自分がバカにされているのか、怒られているのかは理解している。
家で時々、独り言のように言っているが、まりにとっては
バカにされている言葉を言うことで、気にしているんだ。
まりは、学校ではいつもニコニコして黙っているので、手が痛いときは、
感情を抑えられなくて大声で泣きわめく。
周りは、うるさいと言って、バカにする。
毎日がこの繰り返し。
まりがＳＬＥを発病したのは、中学の学校生活で、環境因子が原因で発病したんだ。
一言、謝罪するべきなのに、悪くないと開き直っている。
病気にされて、邪魔者扱いされて、バカにされて。
親としては、やり場がない。
こんなことが、平然と行われている学校もあるんだよ。
夜は、体調もよく元気で過ごしている。
今日は学校を休んで家でゆっくりしてたので気分も楽になっているのだろう。