2022年11月17日（金）晴れ

晴れ
昼間の気温18度
まりちゃんは
両手の指さきが赤く腫れて痛い
膠原病のレイノー症状
ＶＧローションをつけているが治らない
朝晩が冷え込んで、手が冷たくなると血行不良で痛む
昨日の夜は手が冷えて、手が痛いと泣き叫んでいた

2022年11月15日（火）雨曇り

午前中雨、午後は曇り
昼間の気温13度
雨が降って冷たい
まりちゃんは
午前中、手が痛いと言って大泣きした
昼間は手が痛くて体調不良
エアコン付けて、暖かくして寝ている
困った
膠原病のレイノウ症状は、痛み止めの薬は効かない

2022年11月14日（月）晴れ

晴れ
昼間の気温18度
まりちゃんは
膠原病のＳＬＥが再燃している
Ｃ反応性蛋白（ＣＲＰ）が基準値(0-0.18)が0.28-0.34で上昇している
今年に入ってから0.28-0.34の間を繰り返している
レイノー症状が出ていて手足の指先が紫色になっている
毎日、手が痛いという
免疫抑制剤のプログラフ（タクロリムス）を２ｍｇに増やした
血行を良くするドルナー２０μｇを追加した
ＳＬＥを発病し、退院してから、毎日手が痛いと言って大泣きしている
ＳＬＥを発病してから１３年間、ての痛みが続いている
血行を良くするドルナー２０μｇを飲み始めて、ての痛みが少なくなったのかな？
血液をサラサラにする薬で、怪我して出血すると血が止まらなくなる
これから冬に向かい
しもやけなどになり手が痛くなるので血行を良くする
しもやけになったら、暖かいお湯に手をひたして温めることをするから
薬は増やしたくないが痛いのは我慢できない

2022年11月08日（火）晴れ

晴れ
昼間の気温20度
天気で涼しくて気持ちいい
膠原病のＳＬＥ定期検診日
自治医科大学（大宮）
採血して、13時30分から受診
レイノウ症状が出て、両手の指さきが紫色になって痛い
血行不良による症状
血行をよくする薬を処方
免疫抑制剤のプログラフ（タクロリムス）を増やして2mgにした
夜中に、頭痛がすると言って大泣きした
プログラフを飲ませて、頭にリンデロンＶＧローションを塗ったら落ち着いた
処方薬
免疫抑制剤：プログラフ（タクロリムス）2mg
プレドニゾロン（ステロイド）2mg
血行をよくする薬（朝昼晩）6錠

2022年11月04日（金）曇

曇り
昼間の気温21度
風が冷たくて、気温が高めで涼しい
まりちゃんは
昨日、一昨日の夜に、手が痛いと言って大泣き
指先が痛む
レイノー症状で、両手の指さきが紫色に変色して腫れている
治す薬はない
膠原病からくるレイノウ症状で血行不良による症状
手を温めて血行を良くして痛みがおさまるの待つしか対処はない
ほとんど毎日い痛くなる
朝、昼、晩、夜中に突然発症する
毎日、痛みによる地獄の生活
中学2年の時の学校内での生活により、膠原病のＳＬＥを発症した
家庭での生活で、無理をさせたとか、虐待は一切ない
重度に知的障害のまりちゃんは、学校以外はほとんど外に出ていない
中学2年の7月に膠原病を発病してから
入退院を繰り返し、痛みを伴う生活の毎日
一生痛みに苦しむ生活
通所施設では、突然の痛みで大泣きして、時に暴れるので預かりを拒否される
人生最悪
痛みが出ない日は、ニコニコして生活している