まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2019年04月30日(火)雨

2019-04-30 18:43:41 | Weblog
連休も4日過ぎます。
4日間、何もしないで過ごしました。
ただ、生きてるだけの生活。
まりちゃんは、今日も、気分が悪くなりました。
SLEが悪さをするのです。
おとなしくしてくれればいいのに。
昼間、ローソンのフードコードで、突然、大声を張り上げました。
カロナール20を2錠のんで落ち着きました。
自転車で出かけて楽しかったようです。
夕方までお休みしえています。
適度に体を動かして、気晴らしがいいです。
夜は、コンビニにいきますかね。

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2019年04月29日(日)晴

2019-04-30 00:31:14 | Weblog
午前中は、春日部イオンモールに行ってきました。
弁当を買って食べました。
レンジが置いてあるので温めて会食べると美味しい。
まりちゃんは、体の痛みはなくて過ごしました。
昼間は、自転車で出かけてきました。
午後は昼寝してお休み。
手の指の少し傷になったおころをしきりに気にしてました。
今日は痛みのない、いい一日だった。
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2019年04月28日(日)

2019-04-28 20:09:23 | Weblog
連休2日目です。
天気が良くて、暖かく過ごしやすい日でした。
昼間は、春日部イオンモールに行ってきました。
お弁当買って食べて、プリン食べてきました。
連休にしては、人出が少ないようでした。
まりちゃんは、お出かけするのが好き。
用事がなくても行ってみるだけでOKです。
帰ってから、手首がい痛みだしえて、大声て泣いていました。
カロナール2錠飲ませて、落ち着くまで待ちました。
今朝も痛みが出て、カロナール2錠飲みました。
飲みすぎだけど、痛いのは我慢できないので。
それ以外は、元気にニコニコして過ごしたのでいいでしょう。
夜は、シャワーして寝ました。
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2019年04月21日(日)晴

2019-04-21 00:30:31 | Weblog
昨日、土曜日は天気でした。
まりちゃんは、突然、体が痛くなり大声をだして暴れます。
SLEであることが理解できないので。
体が痛くなると暴れるという行動にでます。
かわいそうです。
病気の症状なのでどうすることもできません。
痛み止めのカロナールを2錠飲ませます。
1日に、4錠飲ませることが多いです。
手首が痛むようです。
自分の頭をたたいてます。
どうして痛くなるんだと言って、痛みを我慢できないので、
手首を噛んで、頭をたたくのです。
SLEを発病して10年。
手首の痛みはほぼ毎日です。
手首が痛いときは、痛みより強い刺激を与えてることで一時的に痛みを忘れる。
一瞬だけど、痛みがなくなる。
自分の腕を壁にたたきつける。
机を、壁を、柱をたたく行為をする。

かわいそうです。

どうすることもできません。
今日は、朝1回。
夕方、自転車で出かけて、食事をして帰りに
絵が痛くなり、大声をだしながら自転車を運転してました。
涙がでてきます。
夜は、風呂上りに痛みがでたので、カロナールを飲ませました。
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2019年04月17日(水)曇り

2019-04-17 06:31:04 | Weblog
今日は、朝は曇りです。
朝の6時半で、まだお休みしています。
昨夜は、8時半頃に、ローソンでカップ麺食べてきました。
家から一番近いところにローソンができたので。
今は、施設に行かずに家で生活しています。
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2019年04月14日(日)晴

2019-04-14 22:16:27 | Weblog
昨日の土曜日は、午後から通所施設に行ってきました。
昨日、今日と体調は良くて、元気に過ごしました。
カップ麺が大好きで、今日の日曜日は、朝、昼、晩とカップ麺食べてました。
昨日は、お日様だ出てたので、昼間は布団干して、洗濯してました。
夜はふわふわの布団で寝ることができて幸せ。
今日は、雲が出てきたので、ゆっくりくつろいでいました。
体の痛みもなくて、穏やかに生活できたので、幸せ。
明日も痛みがないといいな。
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2019年04月07日(日)

2019-04-07 20:08:26 | Weblog
土日は、暖かい。
昨日、今日と墓参りに行ってきました。
車で5分なので、いつでも墓参りできるので。
墓で持参したお弁当食べてきました。
早朝は体調悪くて、頭痛がしたので、カロナール飲ませました。
10時ころまで寝ていたら、頭痛がなく、起きてきました。
コインランドリで洗濯した。
夕方、まりちゃんは、散髪に行ってきました。
暖かくなるので、髪を短くしてきた。
かわいい。
明日も、痛みが出ないといいな。


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2019年04月06日(土)

2019-04-06 15:56:52 | Weblog
今日は、まりちゃんは、通所施設に午後2時から行きました。
午前中は、春日部イオンモールに行って、ごはん食べました。
お弁当を買って、温めて食べたのでおいしかった。
今日は、朝から体調が良くて、ニコニコしています。
体の痛みはなくて、頭痛もなし。
久しぶりにさわやかな一日でしょう。
施設から帰って、夜になると悪くならないことを願います。
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2019年04月3日(水)

2019-04-03 20:52:27 | Weblog
しばらく、書き込みが途切れていました。
まりちゃんは、毎日、家で寝ています。
窓を閉め切った暗い部屋で、一日中家の中に閉じ込められています。
母親の立場としては、一人で外に出して周りの物を壊したり、
車などを傷つけても、母親が制止できないと思っているからです。
母親は、ひどいアトピー性皮膚炎で体が弱っているのも原因です。
私が、休みの日は、一緒に外に連れ出して気晴らしをさせます。
困った。
虫歯が多くて、2月に治療しました。
全身麻酔で治療するので、体の負担が多きすぎます。
次回の歯の治療は、5月28日です。
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