2022年10月31日（月）晴れ

晴れ
29,30,31日と晴天
昼間は暖かい
暑くもなく寒くもなく、過ごしやすい
空気が乾燥しているので布団ほしている
まりちゃんは
3日連続、手が痛いと言って大泣きしている
指先が血行不良になり、紫色になり、指の爪の周りが黒ずんで腫れてくる
痛みが出て、血行不良で腐りかけている
リンデロンＶＧクリームを塗る
毎日のケアが必須
膠原病のレイノウ症状だ
ことばが離せないので、手を摺り寄せてきて
指先をマッサージしろという
手を揉んであげると、少しは痛みが和らぐのかな

2022年10月24日（月）雨

雨
朝の気温14度
まりちゃんは、
膠原病のＳＬＥで、毎日ステロイドを服薬
レイノウ症状を併発している
両手の指さきが血行不良になり
赤紫色に腫れあがり、化膿している
治す薬はない
化膿した指先が悪くならないようにケアするしか治療は無い
リンデロンＶＧローションを塗り、絆創膏を貼っている
死ぬまで治らない病気だから、一生苦しむ
膠原病にしなかったら、毎日元気でニコニコして生活しているのに、
非常に残念だ
親としては、本当に申し訳ない気持ちで、毎日を過ごしている
春日部中学校の特別支援学級に入れたのが間違いだった
悔やんでも遅い

2022年10月17日（月）曇

朝から曇り
朝は雨
昼間の気温21度
風がなくて過ごしやすい
まりちゃんは
朝出かけて昼前に帰宅
今日から生理が始まった
帰ってきたら大泣きして暴れている
大声出して、泣いている
体調不良だが、意思表示できないので
体調不良の意味が分からない
困った

2022年10月16日（日）曇

曇り
昼間の気温24度
涼しくて気持ちいい
まりちゃんは
12日（水）、13日（木）、14日（金）
手が痛いと言って大泣き
膠原病のレイノウ症状で指先が痛い
中学2年生の夏に発病した時から
ＳＬＥとレイノウ症状が出ていたんだ
私が仕事を辞めて、一緒に生活するようになってから
気が付いた
毎日、手をこすりつけてくるけど、意味が分からなかった
指先が血行不良になるらしい
それが原因で指先が痛む
手全体をマッサージしてあげるといくらかは楽になるみたいだ
手をマッサージしはじめたら、
毎日、手をこすりつけてくる
通所施設に通っているときは
内職で手先を使う仕事ばかりだったから、つらい毎日だったのか
重度の知的障害者で会話ができないので、いつもつらい思いばかりしてるまりちゃんです

2022年10月08日（土）曇り晴れ

曇り晴れ
昼間の気温22度
昨日7日（金）は雨で、昼間の気温は12度で寒かった
昨日のまりちゃんは
午後から手が痛いと言って大泣き
膠原病はリュウマチ系の病気で
大気の変化の敏感で、雨で寒い日は体が痛む
痛み止めの薬は効かない
可愛そうで可哀そうで、かける言葉がない
困った