まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

9・30(月) 晴

2013-09-30 09:06:48 | Weblog
晴天。

朝は肌寒いが、空気が乾燥していてヒンヤリして気持ちいい。

朝ごはんをフリカケ、味噌汁で食べました。

洗濯物を干してくれました。

まりちゃんは、毎日水筒を持っていくので、水出しお茶を冷やして水筒に入れて持っていきます。

9時20分に迎えの車で施設へ

室内散歩、フリータイム

個別支援、室内散歩

一日中ごきげんでした。

室内散歩やフリータイムも笑顔で楽しそうでした。


右手の指にばんそうこを貼りました。

4時15分帰宅。

SLEが活動しているようです。

右手の指先が痛いのでしょう。

SLEの症状はでても、今日は痛みはなくて過ごせたようです。

手首の痛みと頭痛がなかったので、嬉しかったのかも。

今日は一日中涼しくて気持ちいい日です。

洗濯物がよく乾きました。

私は午前中は歯医者に行って来ました。

3ヶ月の定期検診をしています。

まりちゃんは、5時から歯医者なのでもう少ししたら出かけます。

夕方買い物に出かけて、アイスクリーム食べてきました。

その後、歯医者に行ってきました。

家でもニコニコしています。

今日も風呂に入りさっぱりして寝ます。



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9・29(日) 晴

2013-09-29 07:57:24 | Weblog
朝は曇りで、9時頃から晴れてきました。

春日部市は、いつも早朝は空が霞かかって曇りのようですが、9時頃になると晴れてきます。

肌寒くて気持ちいい。布団かけて寝ないと寒い。

朝ごはんをフリカケ、味噌汁で食べました。

肌寒いので、ふとんかけて寝るとホカホカで気持ちいいので

ごはん食べてお休みしました。

午前中は洗濯をしました。

昼前に春日部イオンモールに行きました。

昼ごはんは、トマトラーメンを食べてからアイスクリームを食べました。

3時頃にマックのバーグセットを食べて、

ツタヤでDVD借りて帰宅。

夕方、少し休息してから買い物にでかけました。

まりちゃんは疲れているようで、晩ごはんの食欲がありません。

少し食べてお休みしました。





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9・28(土) 晴

2013-09-28 08:25:19 | Weblog
晴天。

朝は肌寒い。

朝ごはんをフリカケ、味噌汁で食べました。

SLEの薬、プレドニゾロン3mg(1mg×3個)と胃薬ガスターD20mgを飲みます。

SLEの薬は減っても、SLEの症状である指先が紫色になり痛みがある、手首の関節の痛みはあります。

夜中に頭をポカポカ叩いていました。

今日は休みでゆっくり休みます。

午前中は、ホームセンターに行って来ました。

机を修理する部品を買い、トイレットペーパーなどを買ってきました。

机を修理したら12時なったので、

昼ごはんは醤油ラーメンにしました。

まりちゃんは、昼間、車でせかけたので体調不良になり大声でわめいてしまいました。

日に当たったのが悪かったのかな?

頭が痛いと言うので、リンデロンVGローションを痛いところにぬりました。

気休めだと思うけど。

痛みが出るのがわかれば、痛み止めの飲むのだけれど。

午後は家でお休みしていました。

SLEの人は、季節の変わり目には、いろんなところが痛くなるのかな?

体がだるいとか。

夕方、私が歯医者に行ったので、まりちゃんも自転車で駅前のコンビニに行って来ました。

晩ごはんは、ハンバーグにします。

デミグラスソースを買ってきたので、タマネギ、人参、ジャガイモをオリーブオイルでかるく炒めます。

ハンバーグを焼いてデミグラスソースをかけてできあがり。

野菜はオリーブオイルで炒めると甘みが出てきます。

調味料はいりません。

味付けはデミグラスソースのみです。

10分ていどで、できあがりです。

ハンバーグいただきま~す(*^_^*)











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9・27(金) 晴

2013-09-27 07:10:02 | Weblog
台風20号



2013年9月27日4時30分発表 

台風第20号は、27日3時には日本の東にあって、北東へ毎時50kmで進んでいます。

中心気圧は975hPa、中心付近の最大風速は30m/sです。

台風はこの後、温帯低気圧に変わり、27日15時には北海道の東に進むでしょう。

28日3時には千島の東に達する見込みです。

台風周辺海域および進路にあたる海域は、しけ~大しけとなるため厳重な警戒が必要です。


朝から晴れ渡り青空です。

空気が冷たくて気持ちいい。朝は寒い。

雨だったので、2日分の洗濯をします。


9時20分にお迎えの車で施設へ

室内活動、フリータイム

個別支援、室内活動

フリータイムで、手首を嚙んで大きな声でわめきました。

室内散歩ではニコニコしていました。

4時15分に帰宅。

今日も手首が痛くて、嚙んでしまった。

寒くなってきたので、SLEが動き出したようです。

手の指先が紫色になり、指先が痛いと言ってバンソウコを貼っています。

かわいそうだけど、何もしてあげられません。

まりちゃんの場合は、SLEは関節痛、指先が痛くなる、背中にニキビのような湿疹ができるなど

いろんな症状がでてくる。

季候にも左右される。

雨の日になると体がだるくなるなどする。

ホルモンのバランスが崩れてくると関節痛などが起こるようです。

まりちゃん本人がSLEを自覚できないので、体が痛くなるとわめき出す。

私に痛みを止めてくれと言っているのだろうけど、

どうすることもできない。

「指先が痛くなる。」と主治医に言ってみた。

「お湯で手を温めるように。」

言われました。

SLEの痛みはコントロールできない。

痛み止めの薬もほとんど効いていないよう。

何の前触れもなく、突然痛くなる。

血液検査でSLEの活動を調べると、補体C3、C4などは正常範囲内。

腎臓も肝臓も正常範囲。

骨密度の検査も正常範囲。

SLEの症状だけは毎日でる。

レイノー症状(指先が紫色になり痛い。)

しょっちゅうカットバンのバンソウコを貼っている。気休めに貼っているだけ。

手首の関節が時々痛む。(一時的に我慢できない痛み。)

手首の関節を嚙むので、嚙んだ手首のところがあざになって紫色になり治らない。

困ったな。

夜は、痛みはないようで、風呂に入りさっぱりして寝ました。








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9・26(木) 曇雨 台風20号 雨雲の動き

2013-09-26 08:11:42 | Weblog

台風20号 


雨雲の動き


2013年9月26日10時30分発表 

台風第20号は、26日9時には八丈島の東南東約360kmにあって、北東へ毎時30kmで進んでいます。

中心気圧は970hPa、中心付近の最大風速は30m/sです。

この台風は、26日21時には日本の東に達する見込みです。

その後、温帯低気圧に変わり、27日9時には日本の東に達するでしょう。

台風周辺海域および進路にあたる海域は、しけ~大しけとなるため厳重な警戒が必要です。


今朝の春日部市は曇りです。

朝ごはんをフリカケ、味噌汁で食べました。

ゴミ出ししていたら、

9時20分にお迎えの車がきたので施設へ。

室内活動、フリータイム

個別支援、室内活動

不安定で日中に何回か腕を嚙んだり、頭を叩いたりしました。

お薬をコボしてしてい、ズボンを替えました。

指先が痛いと言うので、右手の手の平にばんそうこをはりました。

4時15分に帰宅。

せんべい食べています。

夕方、まりちゃんと自転車で買い物に出かけました。

買い物してレジの途中で、まりちゃんが手首が痛いと言って、お店の中で大声でわめきちらした。

先に家に帰るように言って店をだした。

私はレジを済ませて、自転車置き場に行ってみたら、まりちゃんが自転車のカギが壊れたと言っている。

スペアキーを持っているので、差し込んでも入らない?

私も壊れたと思い込んでしまった。

そこへ女の人が現れて、不思議そうな顔で私とまりちゃんを見つめている。

まりちゃんがわめいているので、気が立っている私。

その女の人に、「何ですか?」と言ってしまった私。

女の人は、びっくりしたのか、危険?を感じたのか、「いえ。」と言ってどこかに行ってしまった。

しかたないと思い、まりちゃんに、私の自転車で先に帰るように言って自転車に乗せ、先に返した。

私は自転車のカギごと取り替えるしかないと思い、その自転車の買い物かごに買った品物を置いて

ねじ回しを買いに店に戻り、ねじ回しを買ってきたら、自転車がない??

買った品物もない?

近くに居た店員に、自転車と買い物した品物がないと言ったら、別の店員が品物は紛失物預かり所に持っていきましたという。

困ったと思いながら、品物を回収して、自転車を探したら、別のところに自転車がありました。

自転車が無くなったのではなくて、さっきの女の人の自転車だったのです。

私がねじ回しを買いに店に戻ったすきに、その女の人は、私の品物は預けて、自転車に乗って帰ったということです。

まりちゃんが、他人の自転車をいじり回していたのでした。

それに気づかなかった私もアホでした。

まりちゃんが、ワーワーわめいてうるさいので、私も一緒に、頭に血が上って理性を失っていました。

まりちゃんは、突然、大声出してわめき出すので、回りの人がびっくりします。

どうにも手が付けられなくのです。

落ち着かせようとして体に触ろうとすると、暴れ出して走り回ります。

いやはや困った問題なんです。

直しようがない。

手の痛みは突然痛くなるので、その都度パニック障害を起こします。

10分ほどで治まるのですが、その10分間の暴れようがすさまじい。

自転車の持ち主の、女の人には申し訳ないことをしました。


今日も、どっと疲れることがありました。

知的障害児のまりちゃんは、自分の体のことや回りの状況が理解できないので

パニック障害的な行動をとるのです。

手首が痛いと言って大声でわめき散らすので、回りの人がびっくりするのです。

時々、一緒にいる私がいじめているように見えるらしい。

困った。困った。

まりちゃんは、風呂に入りさっぱりして就寝。

寝顔を見ていると、天子のような、すこやかな顔で寝ています・・・






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9・25(水) 雨 台風20号 15時の位置

2013-09-25 08:02:32 | Weblog
台風20号


台風20号 午後15時 雲の動き


台風20号

2013年9月25日16時30分発表 

台風第20号は、25日15時には八丈島の南約430kmにあって、北へ毎時15kmで進んでいます。

中心気圧は970hPa、中心付近の最大風速は30m/sです。

この台風は、26日3時には八丈島の南東約250kmに達する見込みです。

26日15時には関東の東に達するでしょう。

その後、温帯低気圧に変わり、27日15時には北海道の東に達する見込みです。

台風周辺海域および進路にあたる海域は、大しけとなるため警戒が必要です。

台風20号の影響で、朝から雨です。

朝ごはんを、フリカケ、味噌汁で食べました。

雨降っているけど洗濯しました。

9時20分にお迎えの車で施設へ

室内活動、フリータイム

個別支援、室内活動

入室後、フリータイム中に不安定になりました。

右手首を嚙んでわめきました。

室内活動では、みんなと歩いてニコニコしていました。

4時15分に帰宅。

今日は一日中、雨が降ったり止んだりでした。

夕方も雨だったけど、歩いて買い物に行きました。

まりちゃんは、大根としらたきのおでんが好きです。毎日食べています。

カルシュウムの補給にひじきの煮物と牛乳を飲んでいます。

SLEの薬で、プレドニゾロン5mgの時は、食欲も旺盛で、顔、体もぽっちゃりしてました。

プレドニゾロン(ステロイド)3mgになって2年くらいになります。

体重が減ってきて、顔も体もすっきりしてきました。

いつも行ってるお店の方が言うには。

「まりちゃん痩せて細くなり顔もすっきりしてきた。」と言ってます。

頭の紅くなる湿疹はリンデロンVGローションぬりはじめてから、紅みがなくなりました。

頭が痒くなると薬を塗ってます。

手首の痛みは毎日あり、嚙むので紫色のアザになっています。

今日も風呂に入り、さっぱりして早めに就寝。

明日も頑張って、お迎えの車で施設に行ってください。




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9・24(火) 曇&晴

2013-09-24 08:01:51 | Weblog
台風20語の影響で、曇り晴れの繰り返しでした。

台風20号

2013年9月24日7時30分発表 
台風第20号は、24日6時には父島の南西約280kmにあって、
北西へゆっくり進んでいます。

中心気圧は970hPa、中心付近の最大風速は30m/sです。

この台風は、25日6時には父島の西北西約360kmを通り、
26日3時には八丈島の南南東約300kmに達する見込みです。

27日3時には日本の東に達するでしょう。

台風周辺海域および進路にあたる海域は、
しけ~大しけとなるため厳重な警戒が必要です。

朝ごはんを味噌汁、ふりかけで食べました。

9時20分にお迎えの車で施設へ

室内活動、フリータイム

個別支援、室内活動

13時50分に小さい声を出すことがあり、右腕を嚙むことがありました。

4時13分に帰宅

私は、昼間は病院へ行って来て、忙しかった。

まりちゃんが帰宅してから買い物に出かけました。

ファミレスでコーヒー飲んで一休み。

まりちゃんは、アイスクリームと日替わりスープにしました。

晩ごはんは、ハンバーグを焼いて、タマネギ、じゃがいも、人参をオイルで炒めて

ハンバーグに添えて食べました。

野菜を炒めると甘みがでて美味しいです。

カルシュウム補給のために牛乳を飲むことにしました。

今日も晩ごはんのあとに買いに行ってきました。





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9・23(月) 晴 秋分の日、敬老の日

2013-09-23 07:42:32 | Weblog
晴天。

朝は涼しい。

今日は、国民の祝日です。

国民の祝日に関する法律(昭和23年法律第178号)

第1条

自由と平和を求めてやまない日本国民は、美しい風習を育てつつ、

よりよき社会、より豊かな生活を築きあげるために、

ここに国民こぞって祝い、感謝し、又は記念する日を定め、

これを「国民の祝日」と名づける。

第2条

「国民の祝日」を次のように定める。

敬老の日

9月の第3月曜日 多年にわたり社会につくしてきた老人を敬愛し、長寿を祝う。

秋分の日

秋分日 祖先をうやまい、なくなった人々をしのぶ。

今日はお墓参りをしよう。

まりちゃんは、朝ごはんを振りかけ、味つけ海苔、味噌汁で食べました。

今朝は、涼しくて気持ちいい朝です。

まりちゃんも体調はよくて、朝ごはんを美味しくいただきました。

午前中は、自転車でララガーデンに行って来ました。

マックでシェイクとコーヒーにしました。

まりちゃんは、先に一人で帰りました。

お昼は、まりちゃんはコーンラーメンとコーヒー。

その後、お花を買ってお墓参りに行きました。

今日のお墓は大勢の人が参拝にきてました。

今日は、午後からは曇りで風は涼しくて、お墓参りにはいい日になりました。

天気で暑いと花は一日もたないで枯れるそうです。

曇りだと2~3日はもつかも。

お墓参りの帰りにファミレスでアイスクリームと日替わりスープ食べて来ました。

家で少しお休みしています。

夕方、晩ごはんの買い物に自転車でまりちゃんと出かけました。

今日は連休最終日?いつもより多く人出がありました。

晩ごはんは、野菜の煮物、ひじき、ポテトサラダ、おでんでした。

まりちゃんはおでん大好きになって、毎日、大根、しらたき、たまにごぼうなどを食べています。

SLEの影響で、後頭部が痛い?かゆい?

リンデロンVGローションつけてます。

一時的に痛み、かゆみ、頭皮のあかみがが治まります。

その後に皮膚がはがれてフケになります。

痛み、痒みよりはマシです。

風呂に入り、さっぱりして就寝。












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9・22(日) 晴 庄内

2013-09-22 08:23:02 | Weblog
晴天。

朝は涼しい。

朝ごはんを振りかけと味噌汁で食べました。

牛乳飲んでからプレドニン3mg(1mg3個)飲みます。

洗濯物を干してくれました。

今日は、10時から3時まで庄内施設で日中預かりです。

9時半までに車で出かけました。

コンビニで3時のオヤツにせんべいとリンゴジュースを買って行きました。

庄内施設ではおだやかに過ごしたそうです。

お絵かきして遊びました。

3時過ぎに庄内に行ったら玄関で待っていました。

帰りに、ファミレスで休憩。

まりちゃんは、チョコレートパフェと日替わりスープ、コーヒーにしました。

今日の晩ごはんは、サンマの塩焼きが安く売ってたのでサンマの塩焼き。

ポテトサラダ、キャベツをフジッ子塩味わかめで和えて食べます。

まりちゃんは、チョコレートパエhたべたばかりなのでお腹空いていないでしょう。

SLEに関しては、近頃は、両目の下から鼻にかけて紅い紅斑ががうすい桃色で

出ることが多いです。

体もだるいようで、家では横になって休んでいるときが多い。

6月から8月あでは、SLEの補体C3が少しずつ下がってきている。

4月は補体C3-100、6月は補体C3-94、8月は補体C3-87

補体C3の値は性格な値は忘れたけど、こんな感じ。

10月の検診のときの値で、プログラフ増やすか相談する。

夏場にSLEが少しずつだが再燃しているように思う。

良いことは、体重が減ってきている。

見た目にも痩せたと感じるが、まだ3kgほど痩せてほしいところ。

お腹周り、顔のむくみがかなりへってきている。




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9・21(土) 晴

2013-09-21 09:41:16 | Weblog
晴天。

朝晩は涼しくて気持ちいい。空気が乾燥しているので昼間の暑さも和らぐ。

まりちゃんは、朝ごはんを振りかけ、味噌汁で食べました。

カルシュウム補足で牛乳を飲むようにしました。

午前中は私が病院に行って薬をもらうので、まりちゃんも一緒に行きました。

土曜日ですごい混みようで12時過ぎました。

1時前に終わりました。

車で春日部イオンモールに行き、まりちゃんはイタリア風トマトラーメンを食べました。

私は、少なめでマックバーガーMセット。

サーティーワンでアイスクリーム食べて来ました。

今日は、運良く日陰に場所の駐車場があいていたので助かりました。

日なただと、車のボンネットがやけて暑くてエアコンがきかない。

3時半に帰ってお休みしています。

まりちゃんは、SLEが暴れているのか、近頃は体がだるいようです。

家では横になって休んでばかりいます。


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