2022年04月28日（木）晴れ

晴れ
昼間の気温27度
日差しが強くて蒸し暑い
昼間、コインランドリーに行った時
まりちゃんは
自分の頭、顔を叩いて興奮している
今日は急に暑くなった陽気のために
膠原病のＳＬＥが頭をもたげてきたのだ
手が痛いと言って大泣きして
自分の頭をなぐる自傷行為を行う
突然、体に痛みが起こるのでびっくりしている
膠原病のＳＬＥを自覚できないので自傷行為を行う
まりちゃんは、重度の知的障がい者で
「要介護」認定
まりちゃん一人では何もできない
病気になってなくて健康だったときは
温厚で穏やかなで性格だった
ＳＬＥの病気を発症してからは
毎日、全身の痛みに耐えかねて
自傷行為を行う
壁や物を叩く行為を行うようになった
とても可愛そう
可愛そうで、そばに付き添っているときは
一緒に泣きたくなる
膠原病のＳＬＥは難病指定の病気で一生治らない
まりちゃんの場合はかなり重症な状態になり
治療を開始したので、一生薬（ステロイド薬）を飲み続ける
薬の副作用で我慢しするしかない生活はつらい

夜寝てから夜中に
頭をたたいて泣きだした
蒸し暑い夜だったのでＳＬＥで体に痛みがでた
部屋も蒸し暑いのでエアコンの冷房にしたら
痛みが治まった
エアコン消したら、また痛くなった
2度目のエアコンを入れて治まり眠りに入った
やれやれかわいそうだ

2022年04月25日（月）晴れ

晴れ
昼間の気温27度
とても暑い一日でした
朝寝
昼ごはん食べてお出かけ
日陰の場所を選んでお休み
ＳＬＥの病気は日差しを避けて生活
まりちゃんは体の痛みは無くて
風呂に入ると体がかゆくなる
掻いたところが紅くなる
保湿液をぬる

2022年04月24日（日）曇り雨

曇り雨
午前中曇り
午後から雨
昼間の気温21度
午前中朝寝
午前中出かけてきた
まりちゃんは
体の痛みは無くてニコニコしている
昼寝して体力温存
膠原病のＳＬＥを発病して
プレドニゾロン（ステロイド）を服薬しているので
皮膚が弱い
風呂に入ると体がかゆくて掻くので
ミミズ腫れになる
一年中保湿液を塗り皮膚をケアしている
薬の副作用に悩まされている

2022年04月23日（土）晴れ

晴れ
昼間の気温26度
暑い、半袖でもいい
まりちゃんは、家でゆっくりして過ごしているので
体調はいい
今日も痛みは無くてニコニコしている
昼間は日差しを避けている
ちょっとした日差しでも体調が悪くなる
部屋にいても反射する日差し、明るい部屋だと膠原病のＳＬＥが悪化する

20220422日（金）晴れ

晴れ
昼間の気温27度
朝寝
蒲団干して
少し早めの昼ごはん
お出かけしてきた
半袖で汗が出た
夕方少しふわふわの布団で昼寝
まりちゃんは
朝プレドニゾロンと胃薬を一緒に飲むと
気分が和らぐ
手の痛みは無くて楽
昼間、日に当たらいようにしているから
膠原病のＳＬＥで日光過敏になっている

2022年04月21日（木）曇り雨

曇り雨
昼間は曇り夕方から雨
昼間の気温18度
昼間は涼しくて過ごしやすかった
まりちゃんは
手の痛みは無くて楽に過ごすことができた
毎日、痛みがないといいな

2022年04月19日（火）晴れ曇り

昼間は晴れ、午後から曇り
昼間の気温18度
ちょうどいい気温で過ごしやすい
朝寝して昼前に起きだした
昼ごはん食べて一休み
まりちゃんは体の痛みは無くて
昼間に過ごしている
今日は体調がいいみたいだ
朝飲むプレドニゾロンと一緒に胃薬も飲んでいる
薬飲んだあとは、気分がわるくなるようだ
ステロイドの副作用だな

2022年04月18日（月）雨

朝から雨
昼間の気温15度
午前中は降ったりやんだり
午後は雨
一日昼寝していた
まりちゃんは、
夜21時頃に手が痛いと言って大泣き
昨日は昼間に大泣き
痛みで毎日、泣いてばかり
膠原病のＳＬＥにしてしまった春日部中学校の担任を恨む
なんの責任も取らない
一人の知的障がい者をＳＬＥの難病にしておいて
中学校は責任を取らないのか
まりちゃんは一生苦しんで死ぬんだよ
学校側は親を責めているが、病気にしたのは学校側に責任がある
私にはこれだけははっきりと言える
腐っている

2022年04月16日（土）曇り晴れ

曇り晴れ
昼間の気温16度
朝は冷たい空気で
午後から晴れて気温が上がった
小笠原の南を台風が通り過ぎて雨が降ったかも
朝は寒かったので朝寝
昼ごはん食べてから昼寝
15時まで昼寝
少し出かけてきた
帰ってからお休みした
今朝、プレドニゾロンと胃薬飲んで
泣きわけくほど気分は悪くなかった
胃薬が緩和するのかな？疑問だけど
ほぼ一日中寝ていたのでＳＬＥの痛みは少なくて
泣きわめくほどではなかった
気候のせいもあるかな

2022年04月15日（金）雨

雨
昼間の気温12度
一日雨
朝は9度
まりちゃんは
朝、プレドニゾロン（ステロイド）を飲んで
気分悪くなり、大声でわめいてた
一緒に胃薬のガスターの飲んだ
少しは楽になるのか不明だけど
夜、晩ごはんの後に
免疫抑制剤（プロフラフ）飲んだ
食事後に飲むと緩和されるのか不明
今日は一日雨だったので
昼間は寝て過ごした