2024年07月25日（木）猛暑 歯科受診

晴れ
蒸し暑い
気温36度

歯医者を受診
右下の奥歯が欠けている
詰めて修理する

2024年07月22日（月）猛暑 ＳＬＥ採血

晴れ
猛暑、36度
蒸し暑い
今日は膠原病・ＳＬＥ検査の採血に行った
検査結果は8月初めに通院して結果をみる
車の中は蒸し風呂状態

2024年07月19日（金）猛暑

晴れ猛暑
蒸し暑い
昼間の気温34度

膠原病のＳＬＥのまりちゃんは
日差しに当たると顔が真っ赤になり、ぐったりして動けなくなる
夏場は冷房の効いた所で過ごすしかない
ステロイドと免疫抑制剤を毎日飲んでいる
再燃（再発とは言わない）すると、体の臓器が弱り回復不能になる
恐ろしい病気だ
まりちゃんは、発病時に肺出血して重症な状態だったので
ＳＬＥの症状も重症だ
エンドキサン（抗がん剤）を6か月間、毎月点滴するために入院して治療した
8か月、12か月と追加でエンドキサン点滴治療して、髪の毛は抜ける、体はだるい
点滴後は吐き気、体のだるさにくるしめられた
それでも学校には登校させた
特別支援学級の担任の栃木教諭、他2名の副担任はこんな状態で登校しているとは知らないはずだ
学校とはなんの連絡もできかったからだ
学校側が親を拒絶していたんだよ

2024年07月03日（水）晴れ 膠原病更新手続き書類提出

猛暑
昼間の気温25度
蒸し暑い
令和6年度の膠原病（難病認定）更新書類手続きの提出資料を集めて郵便簡易書留で発送した
中学2年に発病してから15年間、毎年更新
診断書3300円、簡易書留360円、市役所で住民票家族分、収入証明家族分1800円
毎年この金額をドブに捨てる
春日部中学校で膠原病のＳＬＥにしなければ、まりはこんなに苦しむことはなかった
まりの人生は中学2年の時点で終わっている
死ぬまで、毎日、ステロイド、免疫抑制剤を飲み続ける
薬の副作用で皮膚はボロボロになり、ステロイド入りに軟膏を毎日、風呂上がりに体にぬる
その上に皮膚を保護するために保湿液をぬる
これが毎日の作業
日に当たると日焼けして膠原病のＳＬＥが再燃するから、昼間は長い時間は出歩けない
顔が真っ赤になり、ぐったりして寝込む
ステロイドの副作用で太り体が重い、痩せるのは無理