まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

7・31(火) 晴 ファミレスで大騒ぎ

2012-07-31 09:36:04 | Weblog
朝から晴れで、蒸し暑い。
朝から猛暑。
7月も今日が最終日。
今晩は、ナデシコ女子japanのサッカーが22時から予選3戦があります。
今朝は、オリンピック、体操男子をみています。
惜しくも銀メダルでした。
内村のあん馬種目の採点でもめて、4位だったのが、加点されて2位になりました。

朝ごはんは、そうめんにしました。
昼間は、ファミレス行きました。
まりちゃんは、スパゲッティーとスープ。
私はランチにしました。
まりちゃんは、食べ終わると、そわそわして帰り支度をはじめた。
いつものことなので、かまわずいると、お店の中で大声でわめきだした。
1回で治まると思って、なだめて席に着かせて、アイスをたのんであげて、
まりちゃんが食べている間に、
車のエアコン入れに行ってる間にお店の中で大声出していました。
店にいるお客さんがびっくりして、店長が迷惑そうに騒いでいるのでといいました。
困った。
イヤー、ほんとに困った。
まりちゃんと一緒にいると、ゆっくりくつろいで食事もできない。
SLEを発病して、プレドニン(ステロイド)を飲むようになってから短期になり、
ちょっとしたことで、大声でわめき出す。
SLEになる前は、こんなことはなかったのに。
家の中でも、弟やおにいちゃんは反抗期でわがままだし。
一日中、家の中だと、まりちゃんもストレス溜まるだろうと、外に連れ出して、ファミレスに行くと
大声でわめき散らす始末。
今日の昼間は、私が我慢できなくて疲れた。
まりちゃんを怒鳴りつけてしまった。
自分を抑えることができなかった。
まりちゃんが、病気になってからは、ストレスで、私の胃の中が荒れて胃薬飲んでる。
知的障害児で、難病のSLEでは、まりちゃんが不憫でしかたがない。
あ~あ。ため息しかでない。困ったな。

夕方、買い物に出かけた。
まりちゃんも一緒に。
まりちゃんは、オレンジジュース飲んでから、100鈞で暇つぶししていた。
晩ごはんはカニめしとひじきの煮込みを食べた。
家かきして遊んでいます。




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7・30(月) 晴 猛暑!サッカー男子予選突破

2012-07-30 11:02:35 | Weblog
朝から猛暑!焼け付く暑さ。
昨晩は、サッカーU-23はモロッコに1対0で勝ち、予選突破しました。
ホンジェラス対スペインは1対0でホンジェラス勝ち、本戦に進みました。
日本は2位通過だとブラジルと当たるので、1位通過を狙う。
ホンジェラス戦は8月1日、25時開始です。
楽しみ(*^_^*)/

まりちゃんは、朝ごはんはそうめんにしました。
新ジャガイモを丸ごと煮てバターで食べると美味しいので、朝食べました。
朝から、猛暑で外出はしません。
私は、午前中は自転車で、用事を済ますために走り回っていました。
麦わら帽子をかぶり暑さをしのぎながらですが、刺すような日差しで汗が噴き出てきました。
昼間は武里まで行って用事を済ませ、帰りにせんげん台のイオンに寄ってきたけど、食堂はなくなっていました。

午後も家の中で過ごした。
暑すぎて何もやる気しない。
外は35度以上になってると思う。

夕方、買い物に出かけてきた。
5時過ぎないとダメ。
夜は、オリンピックをみて過ごした。
まりちゃんはお絵かきしたり、掃除したりしていた。
ローラーにゴミを貼り付けてとるのを買ってきた。
面白いようにゴミが着く。
楽しそうにローラーしている。




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7・29(日) 晴 猛暑!サッカー男子U-23 0時40分開始

2012-07-29 08:37:38 | Weblog
今日も朝から蒸し暑い。
エアコンなれないと暑くて部屋は蒸し風呂状態です。
朝ごはんは、そうめんにしました。
オリンピックをみています。
アーチェリー始めてみています。
日本チームがんばっています。
テレビは、オリンピック一色です。
柔道は期待したほど金はとれないようです。

昼ごはんは、ファミレスにしました。
午前と午後は暑すぎるので家で休んでいました。
朝、車を水道水で洗ったら、1時間くらいで地面が乾いていた。
弛面はびしょびしょに濡れていたので乾燥する早さにびっくりです。

サッカーU-23男子のモロッコ戦は、0時40分キックオフです。
今夜も遅くまで観戦します。
楽しみ(*^_^*)


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7・28(土) 晴 サッカー女子午後8時開始

2012-07-28 07:42:46 | Weblog
朝から蒸し暑い。
昨夜も熱帯夜。
早朝日差しが照りつけて暑くて汗がダラダラ出て寝ていられない。
朝ごはんは、そうめんをゆでて食べたが、まりちゃんは食欲不振で食べない。
「ウーウー」言っているので、体調不良。

ロンドンオリンピックの開会式を早朝からテレビで流している。
サッカー初戦に勝利したので、大騒ぎになっている。面白い。
今晩の8時にスエーデン戦試合開始。NHK放送。
外は暑いので、サッカーテレビ観戦します。
今晩のサッカーは視聴率はかなり高くなると思う。
視聴率をみるのも楽しみ。

午前中は、朝寝してたが、胃の調子が悪いので、内科で胃薬を処方してもらいました。
薬代3000円。大金で涙。
まりちゃんも一緒に行ったので、待合所でお休みしてました。

昼は、ファミレスでランチ。
まりちゃんは、トマトスパゲッティー。
私は日替わりランチでした。
あまりの暑さに、急いで帰ってきました。
毎日、35度以上の暑さで、今日も38度くらいまで上がるようです。

夕方、買い物に出かけました。
100鈞で、掃除用のはけを買ってきました。PCと机を掃除するのに使います。
晩ごはんは、まりちゃんはカニチラシめしにしました。
トマトが少し安くなっているので買ってきました。
新ジャガいもを丸のまま煮てbハターで食べると美味しいので買ってきました。

もう少しで、女子サッカーなでしこの試合なので早めに食事しよう。


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7・27(金) 晴 サッカースペインに勝ちました

2012-07-27 08:58:20 | Weblog
朝から晴れです。蒸し暑い。
洗濯物を洗い、干してから、ジャガイモを丸ごと煮ています。
バターをつけて食べると美味しいです。
まりちゃんは、バターを塗るフォークナイフを買ってきたのでバターを塗りたくて
ジャガイモをゆでています。(笑)
ガスコンロの前に陣取っています。
バターを出して準備万端です。

まりちゃんの弟はお勉強で学校に行きました。
朝9時に数学の学習をお願いしましたところ、先生が引き受けてくれました。
今頃は勉強中です。

昨晩の10時45分にキックオフした五輪サッカーの日本対スペイン戦
U代表は、1対0で勝ちました。
後半に何度も決定機がありましたが、得点できず惜しかったです。
日本はよく頑張りました。

強烈な日差しなので、洗濯物がよく乾く。
午前中は洗濯して1時間くらいで乾くので4回くらい洗濯しました。

外は35度以上あるようです。
暑くて外出は控えます。
まりちゃんは、昼ごはんにラーメン食べました。

あまりの暑さに、午後も家でエアコン入れて昼寝しました。
夕方、涼しくなって買い物に出かけました。
暑い!
よるは熱帯夜。




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7・26(木) 晴 猛暑!

2012-07-26 09:18:23 | Weblog
朝から強い日差しで蒸し暑い。

朝ごはんは、そうめんにしました。
朝は、弟の事で病院を予約しているので、まりちゃんも一緒に病院行きます。
9時20分頃に、手の平が痛いと泣いていました。
最初の退院当初から、手の痛みが治りません。
20分くらい痛み出して治るので、原因不明。
SLE患者は、まりちゃんと同じ症状の人はいないのかな。

午前中は、まりちゃんの弟の病院に行ってきました。
病院では、診察時間まで病院内のコンビニでジュース買って休憩。
午前中で終わったので、車で帰るのですが、車室内は高温。
窓を開けて熱風を入れかえても暑い。
あまりのギャップに弟は車よいして途中で車をおりた。

昼ごはんは、まりちゃんとラーメン食べました。
すぐに帰宅して、シャワー浴びて着替えて昼寝。
外でウロウロしたら熱中症になりそう。

晩ごはんは、チラシ寿司にしました。
ちょっと食べ過ぎて、お腹満腹です。





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7・25(水) 晴 暑い

2012-07-25 07:49:58 | Weblog
朝早くは霞かかった空に見えるが晴れ。
朝ごはんは、そうめんにしました。

最近は、股間に違和感?があるようで、しきりに股間を触っている。
2週間前は、股間がチクチクすると言っていた。
ステロイドの副作用で骨がもろくなってきてるのかな?
自転車で出かけるので、それもなるのかな?
原因不明?

午前中は寝てお休みしました。
昼がはんは味噌ラーメンにしました。(笑)
汗かきながら食べるラーメンは美味しいです。

午後も昼寝しました。
昼過ぎに車で出かけようとして、ドアを閉めるときに、手の人差し指を挟んでしまった。
4時過ぎていたので、春日部市内の総合病院は整形外科は終わりで受診できず。
個人病院に電話して受信してもらった。
レントゲン撮って骨に異常はなくて、爪に中に血の塊があり、金属のクリップの先を
ライターで熱して爪の上から穴を開けて、溜まった血を抜いてくれた。
痛かった。激痛。
大変な災難に遭ってしまった。
指先の痛みは治まった。

晩ごはんは、まりちゃんはビーフンとと中華にしました。
ごはんの後は、お絵かきして遊んでいます。



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7・24(火) 曇晴 夏休み

2012-07-24 09:11:34 | Weblog
朝曇り。9時頃から晴れてきた。蒸し暑い。
春日部は、夏場は、朝は霞のような曇りが毎日です。
9時頃になると日が差して晴れてきます。
まりちゃんは、今日から夏休みです。
朝ごはんは、そうめん食べました。
お絵かきして遊んでいたら、手が痛くなり、30分くらい布団で休んでいました。
手が痛くなるタイミングが分かりません。
困った。

昼ごはんは、醤油ラーメンにしました。(笑)
麺をゆでてスープを入れて、もやし、キャベツなどの具を入れて、美味しく頂きました。
ラーメンの大好きなまりちゃんは大満足でした。
ラーメン食べたら、大汗かいて、洋服着替えました。(笑)

午前中、日が差していたけど、昼間になって薄曇りです。

午後からは昼寝して過ごしました。
夕方起き出して買い物に出かけました。
晩ごはんは、冷やしそうめんとマーボー豆腐。
夜はお絵かきして遊んでいます。





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7・23(月) 曇 終業式

2012-07-23 07:36:45 | Weblog
朝、曇。涼しいです。
まりちゃんは、1学期の終業式です。
朝ごはんは、そうめんにしました。
登校時間までお休みします。

9時にバス登校しました。
学校では終業式をして、夏休みの過ごし方を話しました。
12時帰宅。
昼ごはんは味噌ラーメンにしました。
ごはん食べてお絵かきして遊んでいます。

昼間は暑いので昼寝していました。
夕方、ララガーデンに行って、マックでジュース飲んで、
まりちゃんは、マクシェイクとポテトと唐揚げを食べました。
晩ごはんは、そばと麻婆豆腐にしました。



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7・22(日) 曇 入所施設で

2012-07-22 07:17:31 | Weblog
朝は、曇りで涼しい。風がひんやりして丁度いい涼しさです。
一日中曇りだといいんですけど。

今朝はそうめんにします。今、お湯を沸かしています。
今日は、午前中と午後の昼間は、入所施設の庄内で過ごします。
日曜日なので、午前中行って、施設の中で入所者と一緒に過ごして、昼ごはん食べて、
午後も一緒に過ごします。


3時20分にお迎えに行ってきました。
家に帰り夕方まで昼寝しました。
昼間も涼しくてぐっすり昼寝できました。
晩ごはんは、冷やしうどんにしたまりちゃんです。

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