まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2020年06月30日(火)曇り雨

2020-06-30 23:00:31 | Weblog
午前中は、曇り、午後3時頃から雨が降り出し夜まで。
まりちゃんは、今日は痛みはなくてよかった。
午前中は、バーガーの店でハンバーガー食べた。
自転車で出かけるので楽ちん。
夕方、雨降ってたけど、ビニール傘さして自転車で出かけた。
晩御飯の弁当買ってきてたべました。
まりちゃんの体の痛みがない日は、ありがたい。
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2020年06月29日(月)晴れ

2020-06-29 18:40:47 | Weblog
朝から晴天。
温度28度で、過ごしやすい一日です。
朝、布団干しました。
午前中は、自転車で出かけて、ララガーデンのマックでバーガー食べました。
セットで550円は、普通なのかな?
昼ごはんに、素麺買ってきました。
まちおかでお菓子買って食べて帰宅。
自転車で出かけたので、気持ちよかった。
昼ごはん食べて、布団取り込んで、お昼寝。
ゆっくり休んだので気持ちもリフレッシュ。
出かけたときに、手が痛いと言ってわめいたけど、
すぐに治まりました。
夜も、痛みがなくて過ごせるといいな?
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2020年06月28日(日)朝雨、午後曇り晴

2020-06-29 01:34:20 | Weblog
午前中は、雨でした。
午後からは晴れて蒸し暑かった。
まりちゃんは、午後1時頃に、手の平が痛いのと頭痛で大声出して泣いていました。
頭のVGローション塗り、カロナール10mg×2個飲んで、しばらくして治まりました。
夕方7時頃に2度目の手の平が痛いのと頭痛が出て、カロナール飲みました。
飲んだ後に、目がチカチカすると言ってきました。
そのまま寝かせて、寝てしまいました。
昨日も午後に1回頭痛がして、大声で泣いていました。
かわいそうだけど、医者も治せない病気なので、我慢するしかないです。
ステロイドの副作用なのかわかりません。
シェーグレンで、手が痛いのかわかりません。
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2020年06月24日(水)曇り雨 SLE定期検診

2020-06-24 09:25:50 | Weblog
昨日は、SLE定期検診でした。
1か月前から、円形脱毛が右後頭部にできている。
心配なので、検診日を早くにしました。
SLEの血液検査は、異常はなくていつも通り。
円形脱毛は、地元の皮膚科で診てもらう。
体全身が痒いのも皮膚科で診てもらう。
ステロイドの副作用でおこる症状は、回答なし。
血液検査の結果で、異常な値がなければよし。
シェーグレンで手足のしびれ、皮膚のかゆみなどの症状は外来の皮膚科、または内科で診てもらう。
知的障害の症状で、暴れたりする場合は、精神科で精神安定剤を処方するように。
患者に意思にそぐわくても。
検査結果
2020年4月21日
補体 C3 103
補体 C4 19.9
抗DNA抗体 <2.0
気になる数値
尿 Cr 132.09
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2020年06月06日(土)晴れ

2020-06-06 02:16:18 | Weblog
昨日、散髪したら、店の人が。
まりちゃんの後頭部の右の10円玉の大きさの円形脱毛ができていた。
ストレスによる脱毛だと思うけど。
毎日、家に閉じ込められているのが原因かも。
もう一つの原因は、
私が在宅で、母親がストレスで、毎日、私に出て行けと罵声を浴びせているのが原因かも。
私が罵声を浴びているのを、まりちゃんが怒られていると勘違いしているのかも。
30分から1時間は、わめき散らしているから。
2か月くらい前に、髪の毛がうすくなったと思っていたけど。
その時は、円形脱毛がなかったと思う。
私が罵倒されるのをまりちゃんは、自分が怒られていると勘違いしているんだ。
母親は、アトピー性皮膚炎で、体の皮膚がボロボロ。
体内に毒素が回り、頭痛、音に敏感になっていて、頭がキンキンする音が聞こえて頭痛がする。
病院で治療はしない。
家の中を真っ暗にしている。
ストレスの原因は、病院で適切な治療を受けないで、体が悪いことを
私のせいにして、病気を治そうとしない。
こんな体にしたのは、すべて私が原因だと思い込んでいること。
実に困っているのは私です。
その家の中にまりちゃんを閉じ込めて、一緒に生活している。
一切外出させない。
ストレスの原因は、貯蓄のお金がないので、先行きの生活不安を増幅させている。
自分の完璧な人間だと信じ込んでいる。
自分のやることは正しいと思い込んでいる。
自分は正しいことをしているのに、私が悪いほうに足を引っ張ると思っている。
いろんな夫婦がある。
夫婦は、赤の他人が同居しているだけ。かも。
でも、子供に罪はない。
子供には、自由に生活できる場を提供するべきだと思う。
部屋に閉じ込めるのは、虐待かも。
一日に数回は、外出させてあげないと、まりちゃんもストレスがたまる。
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2020年06月03日(水)晴れ

2020-06-03 15:47:29 | Weblog
昨日、今日と朝から晴れて暑い。
まりちゃんは、手のひらが痛いと言って大声で泣いてわめく。
ほぼ毎日、手首、手のひらが痛む。
突発的に痛みがでるのでかわいそう。
膠原病のSLEさえ発病していなければ。
SLEを発病した原因を今でも思い出す。
中学生になってからだ。
家から歩いて3分で中学校に通えるので、普通の中学の特別支援学級に入れたのが間違いだった。
5月の焼けつくような日差しの中で、運動会の練習をする。
運動会のときは、運動場で、自分の椅子を持ち出して学級ごとに座ってるきまり。
なにもできない、まりちゃんは、焼け付く日差しの中で、一人だけ自分の椅子に、ただ意味も分からずにすわらされていた。
あまりの日差しの強さに、ぐったりしていたと、担任は言った。
こともなげに、当たり前のことのように、他人事の発言。
運動会の練習のたびに、外で、日差しの強い中で、何回もぐったりしていた。
まりちゃんは、重度の知的障害児で、話すこともできない。
言われるがままに、毎回同じ。
普通の人なら、日中は、暑くて日差しの中で、外に座っていることはできないと言う。
または、木陰に行って休む。
いろんな方法で直日光を避ける。

まりちゃんは、何もできないので、担任の指示にまま、カンカン照りの日差しの中で
一人倒れるまで、自分の席に座っていた。

担任は、まりちゃんに、過酷な環境でいることを強要しているのに、
当たり前だと言い張る。
こんな教師ばかりだよ。今の学校の教師は。

暑いから、木陰で休ませようとか、教室に置いとこうとか、こんな考えはもたない。
子供が病気になったら、自分は責任のがれの口実ばかり考える。
自分の責任逃れのために、自分の行動を正当化しようとする。
学校の教師は、校長先生から新人の教師まで、みな同じ考えだ。

親は、仕事が急がしてくて、学校生活まで気が回らない。
担任を信じて、我が子を預けるのに。
中学2年の夏休み前に、肺から血を吐いて倒れたのに。
病気見舞いにも、学校の教師はだれも見舞いに来なかった。

中学を卒業して、春日部養護学校の高等部に通い、卒業してからことです。
中学の時の校長はじめ、校長の奥さん、校長の母さん、その他、校長の友達など?
まりちゃんの父親を付け回して、周りの人に悪口を言いふらす。
校長をしていた人物と思えない行動を起こしている。

こちらは、何もかかわりは持っていないのに。
勝手に校長の親戚どもが、まりちゃんの父親を誹謗中傷している。
これが、今の現状ですよ。
これが、春日部中学校の校長をしていた人間のやっていることです。
普通の思考の持ち主ではない。
バカのやることです。



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