４・２５（水） 曇 ＳＬＥ定期検診日

朝は曇りです。涼しい。
まりちゃんは、朝ごはん食べてから手が痛いと言って泣いています。
昨日に続いて今朝も手が痛い。
痛み止め薬が効いているのかわからないけど飲ませます。
困ってます。
今日は、２ヶ月ぶりのＳＬＥ定期検診日です。
朝起きて採尿しました。
９時４５分に病院に到着して採血して検査結果を待つ間長椅子で休んでいました。
まりちゃんが、手が痛いと言って大声でわめきだした。
困りました。
日陰の椅子に移動して少し落ち着きました。
１１時５０分に診察。今月は４ヶ月ぶりの診察です。
血液検査結果
補体
Ｃ３　９９
Ｃ４　１３
タクロリムス　３.０
ＣＲＰ　０.０１
２月に検査した
抗DNA抗体　２.８
抗DS-DNA抗体　４０
その他の数値もほぼ基準値内でした。
まりちゃんのＳＬＥの症状は、日光過敏で、強い日差しのときは、日陰でもＳＬＥが反応する。
頭、背中に湿疹ができて、痛くてかゆくなる。
ステロイド入りのマイクロＰ軟膏を塗るを繰り返している。
知的障害の症状で急に暴れる発作を起こすと、手が冷たくなり、レイノウ症状になり
手の甲が痛くなる。
ほぼ毎日繰り返すので困ってます。
薬がありません。
３時頃に帰宅して、薬局で処方箋（プレドニン、プログラフ）をもらい、
市役所の福祉課に病院代ｎ立て替え代金を請求しました。
晩ごはんを買って帰宅。
晩ごはん食べてお絵かきして遊んでいます。
昼間、介護施設の見学の予約をいれまいした。