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脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

NHKクローズアップ現代、脳脊髄液減少症 無視!

2022年04月08日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
最近立て続けに、NHKで、

「気象病は、内耳が過敏な人に起こる」
的な事を、

さも、もっともらしく、
「クローズアップ現代https://www.nhk.or.jp/gendai/articles/4648/やら、
で放送している。

しかも、主婦がよく見る朝の番組NHKの「あさイチ」でまで、
4月5日に、とりあげ、

さらに、

その夜のクローズアップ現代でまた、とりあげている。

なに、これ!


NHKが、脳脊髄液減少症についてほとんどとりあげないまま20年が経過し、
今、天気痛だけをとりあげ続けている事に、
ただでさえ気づかれにくい、脳脊髄液漏出症が、ますます見逃されていく危険性を私は非常に
感じます。


そう、主張する医師の研究はある意味正しく、
ある意味間違っていると私は感じる。

ある意味正しいというのは、

人間の中には、通常なら気圧の変化ごときでは日常生活に差し支えるほどの症状は出ないのに、

なんらかの原因で内耳が気圧に過敏になって脳を刺激して症状が出る、というのは、そうなんだろうな、とは思う。

けれど、それがすべてじゃない。
だから、
違うと思うのは、
気象病のすべてが、単なる内耳の過敏で脳が刺激を受けているわけではないのに、
耳のマッサージや
アプリでの、事前の体調変化への予測をしてあらかじめ薬を飲むとか、
それが万全であるかのような報道のしかたが、違うと思う。

気象病を引き起こす脳脊髄液減少症には全く触れず、「医師に相談を!」と逃げ口をきちんと設けてはいるが、それも実際には
脳脊髄液減少症の気象病症状を知らない医師がほとんどなのだから、
何の意味ももたないと感じる。

まず、本人が気象と症状との関係になかなか気づかないし、
たとえ本人が気づいたとしても、それをそこいらの医師にいくら相談したってどうにもならない。

「気象病」に詳しい医師を受診したとしても、症状日記や気象アプリでの自己管理、対症療法としての頭痛薬などの処方はしても、
症状の陰に隠された、脳脊髄液減少症につては想像もしてくれないでしょう。

症状から脳脊髄液減少症かも?髄液漏れに詳しい専門医で検査を受けた方がいいと言ってくれる医師はまずいないと思います。

それなのに、
こうも頻繁に、気象病は、内耳の過敏が脳を刺激している、とだけ報道されて、

脳脊髄液減少症に対して報道がほとんどない状態では、

実は脳脊髄液漏れで、内耳も脳も気圧に過敏になって症状が出ているかもしれないのに、
その人たちが、気象病にだけ詳しく、脳脊髄液減少症には詳しくはない医師の主張だけ、テレビ報道でみたら、

その、気象病には詳しいけれど、脳脊髄液漏出症にはあまり詳しくはない医師に殺到するでしょう。

つまり、NHKの報道で、
症状の根本原因である脳脊髄液減少症を見逃され続けてしまい、
単なる気象病だと誤診され、

髄液漏れをそのままにされ続けてしまう人たちを
作り続けてしまう危険があると、
私は危惧しています。






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私が気に入った枕 セブンスピロー

2022年04月04日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
昨年1年間、
睡眠中の手の違和感に悩みつづけ、

年末のバーゲンでついに、長年試してみたかった枕の型落ち商品を買いました。

セブンスピローっていう枕。

新型のセブンスピローウルトラフィットっていうのがでたから、
旧型はいまはたぶんもう売っていない。

そう、新商品が出たので、前の古い型のを安く売っちゃうあのバーゲンで買いました。


今まで、交通事故で痛めた首のために、
どれだけいろいろ枕を買ったかしれない。

でもほとんどが私に合わずにダメでした。
どんどん使わない枕がたまります。

私は首を、交通事故で痛めた上、
髄液漏れで何度もブラッドパッチした首に合う枕がそれまでなかったのです。

で、ためしに前の古い型落ちで安くなってた旧型の
ショップジャパンのセブンスピローを思い切って買ってみたわけです。

家族に、今までなんどもこの枕を買うのを止められ我慢させられました。
「いくつ枕買ってるの!もっと安いのでいいじゃない!」と何度も反対されてた枕が、少し安くなってたから、
我慢できずに買ってしまったの。

買って試して、これは自分に合うと思いました。

肩から支えるのが私の体に合ったのか、
睡眠中の両手の違和感がかなりやわらぎ、夜中に手の違和感で目覚める事がなくなりました。

やはり、今までの枕は私の首に合わずに、どこかを圧迫していたのかもしれないと思いました。

型落ちの古いバージョンでこんなに楽になるのなら、

新型はどれだけいいのか試したくなりました。

それは、また年末年始の福箱とか、
初夢セールとかでお安く出たら買いたいと思います。

旧型のセブンスピローをもう一つ家族に買いたいと思ったけど、もう売っていませんでしたから、旧型はたぶんもうないと思います。

中古やメルカリなら売ってるのかもしれないけど
私は他人の使った枕なんか、
ホテルや病院で使うのもなんか嫌な人だから、

ましてやお金出して中古の枕なんて絶対買わない人。

だから次買うなら、

新型のセブンスピローウルトラフィット!
これは家族にも試してみたい。
夜中に寝姿勢が悪いみたいで、朝、喉に痰が溜まるって事は、夜中に寝てる間に唾液を誤嚥しているからかもしれないから、
枕があっていないのもある気がします。
今は値段が高くてなかなか手が出せないけど、
また年末年始を狙います。

ただ、
枕1個に15000円以上かけられる人は、
よほど枕が合わずに困っているか、
睡眠中の体のどこかの違和感に悩んでいるか、
ただのお金持ちか、
そのいずれかでしょう。
私それまで1000円台から高くても10000円止まりでしたから。
それまでいろいろな枕を試した中で良かったのは、
通販生活のメディカル枕で、これもかなりのお気に入りでしたが、
セブンスピローはさらにその上をいく、お気に入りになりました。

その大きさで肩も腕も支えてくれるところが、従来の枕にはない斬新さと快適さを感じ、実際にダメで元々で試してみて
気に入りました。

セブンスピローを試してから、
私は睡眠中の両手の違和感が減って
睡眠の質が深くなった気がします。
(個人の感想です。)

今まで買って合わずに使っていない枕の総額を考えたら、
セブンスピローひとつを最初から買った方が安上がりだと気づきました。

みなさんも、あきらめず、いろいろ試して、自分に合った枕に出会ってください。


↓これは私が今持ってるスリットなしの旧型のセブンスピローの改良型で、私はまだためしていない。
横向き寝にも対応できる、スリット入れた最新のもの。
セブンスピローウルトラフィット



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クリニカルパス

2022年04月03日 | 情報
クリニカルパスって知ってますか?

治療や検査、看護ケアなどの内容およびタイムスケジュールを一覧できる形式にまとめたものです。

あなたがブラッドパッチした病院に、
これ、ありますか?

ない病院、
ない病棟、
ない医師の治療は、

患者は、治療の流れ、タイムスケジュールがわからずとても不安になりますよね。

これから、脳脊髄液漏出症の治療に取り組む病院は、
どこも、このクリニカルパスをしっかりわかりやすくイラストつきで作成して、ほしいです。

私をここまで治してくれた病院には、
しっかりこれがあり、安心して治療が受けられました。



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拡散希望!脳脊髄液漏出症学会の市民講座

2022年04月03日 | 情報
2022年4月16日17日開催

有料(2000円)

脳脊髄液漏出症のWEB


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その症状、本当に脊柱管狭窄症ですか?

2022年04月02日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
知っていますか?脳脊髄液減少症

うちの身内が、
足の痺れを、整形外科クリニックに「脊柱管狭窄症」と診断され、
その診断を少しも疑わず、せっせとリハビリに通っていました。

内科医も、その足の症状は知っていましたが、定期的に内科の薬を出しているだけでした。

数年後、脳脊髄液減少症の医師の誤診三昧でさんざんこりて
いかに医師が自分の知ってる思い当たる病名をつけるか嫌というほど教えられた私が、
足の症状の原因が別にあるのではないか?と疑い行動を起こしました。

結果、原因は脊柱管狭窄症ではありませんでした。

医師も人間、誤診はつきもの、それを忘れずに
医師任せにしないで

自分の頭でも常に考えるクセを考える事です。



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福井県の病院

2022年04月02日 | 情報
2016年から6年も更新されていませんね。
大丈夫でしょうか?





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さよなら、アシモ、今までありがとう!

2022年04月01日 | つぶやき
私の闘病中、
よくテレビCMに出ていた人型ロボットアシモ。

定期的実演が、昨日最後だったそう。


アシモ、
今まで、私を励ましてくれてありがとう!

私が今から16年前の2006年11月11日に書いたアシモの記事

2007年5月2日に書いた
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目黒区の脳外科の脳脊髄液漏出症の説明

2022年04月01日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
目黒区の脳神経外科の
ここにも、

脳脊髄液漏出症の説明があります。
そこには、
脳脊髄液漏出症特有の症状には、起立性頭痛(起立すると生じる頭痛)がありますが、
必ずしもすべての患者さんに現れるわけではありません。』

と書いてあります。

これが真実、
これが正解です。

髄液漏れてたら歩けないはず、とか
髄液漏れてたら一人で病院にも来れるはずがない、とか、

座っていられるはずがない、とか、

髄液漏れの症状には起立性頭痛は必須とか、

言ってる医師は
「自分は脳脊髄液漏出は勉強不足です!」と言っているようなものです。





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明石の病院のホームページ 低髄液圧症候群

2022年04月01日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
低髄液圧症候群について

確かに、首や胸椎間にブラッドパッチできるのは、
誰でもできるわけじゃない。


大西病院のってますね。

しかも、診断も治療もできるって。

検査はうちではできないけど、診断はできるから、よそで検査してきてとか、

診断はできないけど、ブラッドパッチはしてあげるとか、

検査機器も入院設備もないのに、ブラッドパッチできるとか、
わけわかんない事いう医師が多い中、
入院設備があり、
検査と診断と治療がセットでできる病院は、
患者はありがたい。

あとは、症例数の多い経験豊富なパイオニアの医師たちから、しっかり学んで、よりよい治療成績を残せるよう、
治療法を洗練していける、
若い医師、問題意識を持って治療に取り組んでくれる医師が増えてほしいです。



↑日本で一番最初に交通事故などの人体への体への衝撃で髄液が漏れ、減るためにさまざま症状がでる、
脳脊髄液減少症の概念について声をあげたのは、この本の著者の先生ですよ!

その先生を当時は多くの否定派医師や、交通事故での後遺症とは認めたくない損害保険会社がいじめてた。

その当時のひどい状況も私は知っていますよ!

先生を非難する医師や、患者は今もいますが、

助けられた患者は、非難する患者より多いと思いますよ。

治った患者は、社会生活に戻り、私生活が忙しいし、
わざわざ脳脊髄液減少症について発信しようとは思わないから、
ネット上には治った患者の声はあまりなく、
批判的な意見ばかりが目立つカラクリを知ってください。


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本当に手術が必要な神経障害性疼痛ですか?

2022年04月01日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?

私、ほぼ神経障害性疼痛と同じ
日常生活が困難な激痛を脳脊髄液漏れで経験しています。

リリカが処方されるような激痛です。

でも、私はブラッドパッチでその激痛が消えました。

つまり、なんらかの原因で神経が障害される痛みの、
そのなんらかの原因のひとつに、

脳脊髄液が漏れて減った事で、
神経が引っ張られたり、して
正常な状態ではなくなり、

その結果痛みが出る事があるのだと私は思います。

だから、
脳脊髄液減少症の頭痛以外の激痛を知らない、
あるいは知っていても自分の研究と分野が違うとその症状の類似性に見て見ぬふりしてきた医師

神経障害性疼痛の専門医や、
線維筋痛症の専門医、
慢性疲労症候群の専門医に、
そう診断された患者さんの中には、

実は原因は髄液漏れなのに、

まんまと、その病名を信じ込まされ、
患者はもちろん、医師も、
その痛みの原因が脳脊髄液漏れだなんて

想像もしないのだと思います。

だから、知ってください。
人の脳は脳脊髄液が漏れて減ると正常には機能しなくなるってこと。
そうなると、実にさまざまな症状が出るってこと。

その中には、激しい痛みや激しいだるさがあるってこと。

その症状ごとに医師に病名がつけられてしまい、それを患者が信じ込まされてしまう事もあるってこと。

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