今がチャンス！朝日新聞に伝えよう！

私最近思うんですが、

昔は、インターネットも、携帯もなかったのですから、

もちろんフェイスブックもツイッターもなかった。

そんな時代に、どうやって

その土地から遠く離れた地域の人々が

原爆が落ちた現地の惨状や、水俣病の患者さんの生活の苦しみを、知ったのだろう？と思うのです。

 

おそらく、新聞報道が情報を得るための主な手段だったと思うのです。

ラジオもあったでしょうが、

やはり活字での情報は市民にとって、大切な情報手段だったと思うのです。

 

でも、その記事を書く記者さんの思い入れの深さや知識の差で

その情報内容には大きな差が出てしまったのではないかと想像します。

 

だからこそ、戦地の本当の状況なども、伝わらず、

戦意をあおるような記事が紙面にあふれたのだろうと思います。

もし、

戦争中、携帯電話があって、インターネットがあって、

戦地から兵士の生の声が、本国にいる家族に届いたら、

もっと終戦が早かったかもしれません。

 

東日本大震災でも、

津波のリアルタイムの映像や、被災者たちの生の声を、テレビ中継されるような現代でさえ、

もう1年半もたってしまえば、被災地から遠く離れた地域の人たちには、

もはや、次第に関心が薄まり、過去のことになるつつあるような気がします。

 

でも、

水俣病や、原爆症の患者さんたちの日常は、一年後も二年後も三年後もずっと一生続いているわけで、

その人たちの苦しみや悩みや、差別の現状を、

どれだけ新聞は正確に事実を日本中に報じてきたのか？と思うのです。

誰も見向きもしないような時期から、

水俣の問題に気付き、患者の現状や、原田先生のご尽力を、正確に日本中に

伝えることに力を注いでくださった記者さんがはたして、どれだけいたのかと思います。

 

原爆についてもそうです。

本当に、何の罪もない人たち側に立って、それを日本中に伝えようとした記者は

はたしてどれだけいたのか？と

 

インターネットの発達している現代だけれど、

今こそ、

活字のメディアに皆で伝えませんか？

 

高齢者が携帯をいじれますか？ツイッターやフェイスブックが使えますか？

パソコンがない家庭だってあるでしょう？

操作できない人たちもいるでしょう？

テレビだと、一瞬で情報は消え去ってしまい、録画しないと見られない人たちもいるでしょう？

新聞なら、高齢者だって、ネットが使えない人たちだって、

切り抜きを持って、誰かが、誰かに伝えることもできるでしょう？

新聞が買えなくても、図書館で記事をタダで読むこともできるでしょう？

 

先日も書きましたが、

朝日新聞「患者を生きる」では2000回を間もなく向かえ、

8月末まで読者の意見を募集しています。

今がチャンスです。

脳脊髄液減少症のこと、自分たちの経験、みんなで伝えませんか？

たとえ伝わらなくても、

記者に理解されなかったとしても、ダメでもともとです。

何もしないよりましです。

さあ、勇気を出して、伝えましょうよ。

 

この事故後遺症がいかにありふれているか？

いかに、診断と治療までたどりつきにくいか？

いかに、症状が多彩で、他の病名に間違われかねないか？

どんな高次脳機能障害が出るのか？

自分の過去の経験から、どんな症状の患者に、脳脊髄液減少症が隠れていると思うか？

そのために、いかに方向違いの治療や、薬漬けになりかねないか？ 

いかに、家族や配偶者にさえ、理解されないか？

診断がついてからも、いかに近所の医師には相手にされないか？

いかに誤診されやすいか？

診断と治療が遅れると、いかに家庭崩壊が起きやすいか？

症状にはどんな風に波があって、どんな風に出たり消えたりして、

それが、いかに周囲に誤解されやすいか？

どんな症状が、どんな風に、日常生活を阻害するか？

それにより、どんな二次被害が起きてくるのか？

 

親が脳脊髄液減少症を見逃されたら、家庭やこどもはどうなるか？

こどもが脳脊髄液減少症になって、親も医師も気づくのが遅れたらどうなるのか？

 

誤診される時には、どんな病名がつきやすいか？

いかに損害保険会社の仕打ちがむごいか？

どんなに裁判官が無理解か？

なんでもいいんです。

 

思っていること、

どんどんみんなで伝えていきましょう。

体験した患者しか知らないことが多いんだから。

 

どんなに脳脊髄液減少症の専門医でも、

患者しか知らないことが多すぎるのが脳脊髄液減少症なんだから。

 

医学の教科書にも書かれていないんだから。

 

患者が黙っていたんじゃ、世の中は何も変わりませんよ。

締め切りは8月末です。それまであと約半月。

 

黙っていてはダメ、たちあがろう、みんな。

ほんの少しだけ勇気を出して、

声をあげよう！。

 

 

患者から伝え聞いたことを医師がまた聞きで伝えるよりも

ダイレクトに、

患者自らが伝えよう！

手紙、メール、ファックスで・・・・

 

「患者を生きる」2000回、記念のご意見募集の

詳しくは8月7日の生活面の以下の記事で

＿＿＿＿＿＿＿＿＿

「患者を生きる」ご意見を募集

もうすぐ2000回

連載「患者を生きる」は間もなく二千回を迎えます。

病気と向き合う患者と寄り添う家族の姿を通して、

医療現場でのさまざまな問題を考えようと、2006年4月にスタートして6年あまり。

がん、脳卒中、糖尿病、うつ病や妊娠・出産などを取り上げてきました。

　患者や家族の立場からみて、今の医療現場にはどんな問題があると思いますか？

　読者のみなさんからのご意見、感想を募集します。

いただいたご意見は紙面や朝日新聞の医療サイト「アピタル」などで紹介します。

あて先は、〒104・8011

朝日新聞東京本社科学医療部「患者を生きる2000回」係。

ファックスは03・3542・3217、

メールはiryo-k@asahi.com　です。

住所、連絡先の電話番号、名前を添えてください。

締め切りは8月末です。

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

以上、朝日新聞8月7日の生活面の記事から。

 

 

 

「患者を生きる」ことが許されない病

私がこのブログで

2年前の夏に書いた記事。

「患者を生きる」ことが許されない病

そう、過去の事故での脳脊髄液減少症患者は、事故で発症した怪我人なのに、

何カ月も、何年も、何十年も、

髄液漏れという正しい診断にも、誰にも気づいてもらえず、

そのため患者として認められず、患者として適切な治療も受けられず、

気のせいだ、なまけ病だとののしられ、

「患者として生きる」ことさえ、許されてこなかったのです。

 

発症から2カ月とか、3か月で、脳脊髄液減少症と診断してもらえるような現代の患者さんには

想像もできない世界かもしれません。

でも、想像してほしいのです。

想像しながら自らの経験と重ねて、この病態の問題点について声をあげてほしいのです。

お願いします。

まだまだいるはずなんです。

声を上げたくても、いまだ自らの症状の原因に気づけない、

気づいても重症化してもはや声も上げられない患者さんたちが・・・。

「患者を生きる」読者ひろばへの投稿はこちら。

脳過敏症候群ではなく脳脊髄液減少症で検索せよ！

たとえ、今、「脳過敏症候群」とまったく同じ症状でも

もし、実際には脳脊髄液減少症なら、

それを放置すれば、いくら薬で症状を抑えられても、それは対症療法にすぎず、根本療法にはならないから。

 

脳脊髄液減少症は、最初は頭痛、めまい、吐き気、耳鳴り、ひどい肩こり、腰痛、程度で、自分で病院へ行ける程度であっても、

放置すれば、

手足の麻痺、言語障害、高次脳機能障害、嚥下障害、歩行障害などが次第に起こってきて大変なことになるから。

家の中の移動もままならなくなり、起きていられなくなり、寝たきりになり、とても一人で病院に行けなくなるから。

だから、今のうちに、動けるうちに、

自分で病院に行けるうちに、

特に大人で、頼れる家族がいない人は、自分で行動が起こせるうちに。

自分で脳脊髄液減少症の情報を集め、確信を持ったら、なるべく近くで、

たとえ、これから通院に何年かかっても距離的に通いとおせる医師を探しだして相談してください。

 

 

脳脊髄液減少症患者を見て見ぬふりしている医師のキミへ

このところ、朝日新聞で

「いじめを見ている君へ」という記事が連載されている。

有名人が、日替わりで、「いじめられているこどもたち」に、「そんな場から全力で逃げろ」とか「嘘をついてでも学校を休んで生き延びろ」と語りかけている。

 

本日は、美輪明宏さんが「いじめられているのを知りながら黙って見ているこどもたち」に

「いじめは犯罪です。脅迫、暴行、障害、殺人。

もしあなたがそれを黙認しているなら、あなたも共犯。

犯罪者の共犯」と語りかけています。

 

これを読んで、私の頭をよぎったのは、こどものいじめではなく、

脳脊髄液減少症の存在を否定したり、静観してきた

日本中の大勢の医師たちのこと。

 

患者いじめを見て見ぬふりしてきた、

医師という名前の大人のいじめっ子たちとその共犯者たちのこと。

 

自分たちは積極的に患者の訴えに耳を傾けたり、治療してなんとかしてあげようともしないくせに、

脳脊髄液減少症の治療に取り組み続けている医師たちを非難するエネルギーだけは達者で、

意地になっているかのように、批判を展開しづけてきた。

 

患者の声には耳を傾けず、

症状の羅列にすぎないとか、ブラッドパッチの効果はおまじないみたいな暗示効果だとか、

そんな言葉で、私たちを傷つけ続けた。

 

脳脊髄液漏れなんてありえない、そんな病気ない、と言い張っていたくせに、

その存在が認めざるを得なくなると、

今度は、外傷で起こることはあってもごくまれだ、交通事故で起こることなんてごくまれ、なんて言い分に転じてくる。

どうしても、この病気がごく一般に潜在していることを、外傷で稀ではなく起こっていることを、

認めたくない、世間一般に広めたくない、という意思が見え隠れする。

認めないことで、何か得する人たちがいるのでしょう。

長い目で見たら、本当の得ではないことに、気づきもしないで。

 

いじめっこと、それを見ているだけの静観者たちは、

ブラッドパッチの効果なんて暗示効果だといって、

ただでさえ、症状で苦しんでいる患者たちを見て見ぬふりして、無理解で苦しめてきた、

一部の医師たちと、そのとりまきで、何も患者を助けようともしない医師たちと重なる。

 

患者をいじめ抜き、脳脊髄液減少症患者救済を遅らせ

、結果、一部の患者が、治療の健康保険適用を待ち切れず、身体的精神的経済的な苦しみに耐えかねて自殺したとしたら、

それも間接的な殺人者ではないのか？

脳脊髄液減少症患者が助けてくれと、近所の病院の医師に助けを求めても、

「脳脊髄液減少症？そんな病気ないよ。」とか

「脳脊髄液減少症？うちはそんな病気診断の治療もできないから、点滴だってしてあげられないよ。」とか

なんだかんだと言い分をつけてはかかわることを避け、

弱者を自分のできる範囲ででも、助けようともしない、

見て見ぬふりしている医師たちもまた、

殺人者の共犯者予備軍だと私は思う。

 

そうは思わないかい？

 

こどもたちに「いじめはよくない」というのなら、

まず大人たちが「弱者いじめ」をやめるのが先じゃないかい？

 

こどもたちに「自分で悩んで抱えこんで黙って死なないで、周囲に相談して」というのなら、

まず大人たちがそれを実践してはどうだい。

 

たとえば、「助けて」と相談してきた脳脊髄液減少症患者たちに

積極的に自分たちができる範囲で

何かできることをしたり、助ける姿勢を見せてはどうだい？

 

近くに理解ある医師もなく、

家族にさえ、理解されない患者も多く、

治療も健康適用もなく、

仕事もできなくなり、

普通の病気にはありえない事柄で、

苦しんでいる脳脊髄液減少症患者たちを見て見ぬふりしながら、

こどもたちに「いじめはよくない、何でも周囲に相談して」なんて言えるのかい？

 

いじめられている子を救おうとした子まで、いじめているのは、

脳脊髄液減少症患者を救おうとして思考錯誤しながらも治療に取り組んできた医師まで、

何もしようとしないで非難だけしている多くの医師たちからいじめ抜かれてきたのと、

いったいどこがどうどう違うんだい？

 

やっていることは同じじゃないか！

大人たちのほうが、子供たちより巧妙に、偽善者ぶっているだけで。

本当はいじめっ子とその共犯者とやっていることはなんら変わらないのに。

 

昨日の朝日新聞の患者を生きるでは、もうすぐ「患者を生きる」の2000回を迎えるので、

皆さまの意見を募集しますとあった。

朝日新聞は、必ずしも、継続的に一人の記者が、脳脊髄液減少症の問題点について、

記事にし続けたということはなかったように思う。

朝日新聞の地方記事では、こどもの患者などを単発で取り上げたことはあっても、

脳脊髄液減少症の抱える問題点の本質に迫るような連載記事は、

今までなかったと思う。

「患者を生きる」では、ぜひ今後ものすごく詳しく取材を重ねた上で、

この脳脊髄液減少症が抱える問題点を暴きだすような記事にしてほしいと思う。

そのためにも、できるだけ多くの、脳脊髄液減少症患者の声を、

「患者を生きる」に届けてほしいと思う。

以下、朝日新聞8月7日記事を引用

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

「患者を生きる」ご意見を募集

もうすぐ2000回

連載「患者を生きる」は間もなく二千回を迎えます。

病気と向き合う患者と寄り添う家族の姿を通して、

医療現場でのさまざまな問題を考えようと、2006年4月にスタートして6年あまり。

がん、脳卒中、糖尿病、うつ病や妊娠・出産などを取り上げてきました。

　患者や家族の立場からみて、今の医療現場にはどんな問題があると思いますか？

　読者のみなさんからのご意見、感想を募集します。

いただいたご意見は紙面や朝日新聞の医療サイト「アピタル」などで紹介します。

あて先は、〒104・8011

朝日新聞東京本社科学医療部「患者を生きる2000回」係。

ファックスは03・3542・3217、

メールはiryo-k@asahi.comです。

住所、連絡先の電話番号、名前を添えてください。

締め切りは8月末です。

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

以上、朝日新聞8月7日の生活面の記事から。

 

ここからは私の意見

脳脊髄液減少症は、「患者を生きる」それ以前の問題を抱えている人が多いんですよ。

交通事故からすぐさま入院させてもらえて、それにより周囲から患者として扱われて、

入院中、症状が理解されず、病名が二転三転して、その間、「気のせいじゃないか」「保険金詐欺の仮病じゃないか」と疑われたとしても、

間もなく専門医のより「脳脊髄液減少症」と診断されれば、

誤解に苦しんだ期間は、その短い数か月ですむんです。

数か月の誤解ですめば、心の傷もそれだけ浅くてすむんです。

でも、そういう幸運な人ばかりではないのが、脳脊髄液減少症なんです。

 

「脳脊髄液減少症患者として生きる」そこへたどりつくのに、何年も何十年もかかってしまった人が

確かに存在しているんです。

症状があって、医師を受診して、医師の検査ですぐさま診断して原因が特定してもらえ、

晴れて「患者として生きる」ことができる、

医学に認められた普通の病気の人とは、スタートからして全然違うんです。

 

「患者として生きる」ことにたどりつくことさえ、非常に過酷な道のりなんです。

それが脳脊髄液減少症。

 

ところが、幸運な人たちばかりがマスコミに脳脊髄液減少症患者として登場してしまうため、

脳脊髄液減少症は簡単に診断してもらえるものだと思われかねないけれど、

今だって、何年も見逃され続けている人がいるはずなんです。

逆に、そういう人たちは重症化して、声を上げることもできなかったり、

家庭崩壊、失業、など、さまざまなことが重なって、マスコミに登場することさえ困難になってくる。

だから余計に、そういった人たちの存在が世の中に伝わらない。

だからマスコミに出てくれる患者さんには、自分の状態だけでなく、こういう埋もれた人たちのことを想像したコメントを必ず一言いって、世の中に伝えてほしいと、

いつも思っている。

脳脊髄液減少症患者は

「病気と向き合う」どころか、

「自分が症状を訴えても、それを医師も家族も信じてくれない。」

「病気と向き合いたくても、向き合えない。それは自分の症状の原因がわからないから、いくら医師に訴えて検査してもらっても異常なしと言われてしまうから、自分がいったい何と闘えばいいのかもわからない。」

そういう状況が何年も続くのが、脳脊髄液減少症なんです。

「患者に寄り添う家族」というけれど、

家族に寄り添って支えてもらえるような、恵まれた脳脊髄液減少症患者ばかりではないんです。

「一番信じてもらいたい、家族にさえ信じてもらえない、

一番寄り添って助けてもらいたい家族や配偶者や親にさえ、

なかなか理解されず、

寄り添ってもらえない人が、多いのが脳脊髄液減少症ではないかと、私は思うのです。

「医療現場でのさまざまな問題を考えようとスタートしたという患者を生きるの連載」

 

でもね、

がん？そんな病気ありえないよ。そんな病気あるわけない。という医師がいる？

いないでしょう？

「糖尿病？そんなに大騒ぎするような病気ではないよ、

インシュリンの注射が必要？それは患者にとって、暗示的なおなじないみたいな効果を期待するものだろう、」なんていう医師もいないでしょう？

脳卒中？頭痛がないのなら、手足に力が入らなくなった位でそんな病気疑う必要ないよ？という医師もいないでしょう？

どんな症状からでも脳卒中を疑うような怪しい症状が出たら、救急車を呼んででも専門医を受診して

とさかんに行政やテレビの健康番組でも呼びかけているでしょう？

 

脳脊髄液減少症はね、

そのどれもがないんですよ。

充分ではないんですよ。

つまり、

「患者を生きる」ということさえ、なかなかたどりつけないから、

ごくごく一部の人たちしか「脳脊髄液減少症患者として生きる」ことさえ、

難しいんですよ。

 

普通の病気やけがの問題点、以前の問題点が、

脳脊髄液減少症には山積みなんですよ。

医療者側の認識不足、軽視すぎ、見て見ぬふり、患者の診療拒否。

国の対応の遅れ、

根強い反対派医師たちのあの手この手の、脳脊髄液減少症撲滅作戦が何年も何年も続き、

結果、それは患者いじめ、一部の専門医いじめにつながる。

それをひそかに応援する某企業団の存在。

 

こんなことを、報じようとしないで、静観しているマスコミ記者たち。

そういう記者たちだって、いじめの共犯者だ。

 

ああ、おそろしい、

大人たちの世界もいじめの巣窟。

そんな大人たちが、

こどもたちに「いじめはよくない」なんて言えるか！

 

まず、大人たちが子供たちに、手本を示したらどうだい？

「いじめはよくない。静観しているのも共犯者だ。

いじめは、殺人につながる。犯罪だ。だから、静観していてはダメ。

勇気を持って、いじめはダメだと言おう。

いじめられている人をみんなで助けよう。」

ということを、

大人たちがまず、自分たちが行動で示したらどうだい？

 

形は違っていても、

自分たちが弱者を平気でいじめたり、静観しているような大人たちが、

こどもに「いじめはよくない。」とか「いじめられたら相談して」なんて

言う資格はないと思う。

 

 

 

 

脳過敏症で検索する前に「脳脊髄液減少症」って知ってる？

今、さかんにマスコミで流れている

脳過敏症候群という症状と

ほとんど同じ症状が出る、脳脊髄液減少症っての、

知ってる？

もし、髄液漏れが原因での、脳脊髄液減少症が原因での頭痛、めまい、耳鳴りなどの

症状であるなら、

薬での治療は対症療法にすぎず

根本療法にはならないってこと、知ってる？

今、単なる頭痛めまい程度であっても、

今自分で病院に行ける程度の症状であっても、

髄液が漏れ続けているのを放置し続けると、手足の麻痺や嚥下障害などが出て、

寝たきりにもなってしまい、

もはや自分ひとりで病院にさえ行けなくなってしまうこともあるってこと、知ってる？

だから、早期発見早期治療が大切だってことも、知ってる？

 

でも、脳脊髄液減少症かどうかを検査診断できる医師がいる病院が

あまりに少なく、

そこいらへんの脳外科医では「歩いてこれて座っていられるあなたが、そんな病であるはずがない」と言われたりして、

見逃されやすいってこと知ってる？

たとえ、脳外科の頭痛専門医であってもだよ・・・・。

そこいらへんのところは詳しくは、

秋田書店の、まんが雑誌　フォアミセス8月号の

「なまけ病と言われて」をご参照のこと。

今夜、NHKスペシャルで「黒い雨」

本日、NHKスペシャルで「黒い雨」が放送される。

「黒い雨」　活かされなかった被爆者調査

ぜひ、皆さんで見て考えてほしい。

 

今から67年前の今日、広島に原子爆弾が落とされた。

いくつもの罪のない人たちの命が奪われ、

生き残った者も、放射線による障害に苦しめられ続けた。

今も、当時の被ばくでの後遺症に苦しむ人たちがいる。

昨年のこの時期も、当時自分たちは原爆投下後の放射能を帯びた「黒い雨」を浴びたことを証明し、

自分たちの症状が原爆症であることを証明するために頑張っている

高齢の人たちの存在を知った。

自分が長年苦しんできた症状と、原爆との因果関係を、病んだ、障害を負った患者本人が

証明しなければならない過酷さ、残酷さ、理不尽さは、私も想像できる。

 昔から、弱者切り捨ての国の姿勢は、

どんな病、症状であっても、

なんら変わらないのだと感じた。

 

過去から何も学ばず、また、同じことで弱者を苦しめ続ける

この国の将来に失望する。

 

 

原爆症と認められない患者さんたちが、

高齢化してもなお声を上げ続けることに触れるたび、

その気持ちが痛いほど伝わってきて、

胸をしめつけられる。

 

私たちも交通事故での衝撃が原因で、脳脊髄液が徐々に漏れていたのに、

症状が、事故後すぐでなかったことや、

症状が脳脊髄液漏れだと気づくのが遅かったために、（それは被害者のせいではないのに）

事故との因果関係を、自分で証明しなければならない、

そういった状況が私たちと似ている。

 

水俣病でも、原爆症でも、交通事故での髄液漏れでもそうなのだが、

原因があって症状が出たのに、

それに、なかなか気付けなかったのは、患者のせいではないのに、

症状があって、医師を受診していたのに、

自分の症状とその原因の因果関係に一部の患者が気づいても、

家族の助けもなく、自分ですべて、その因果関係を証明せよというのは、

あまりにも過酷な話だ。

 

自分で気づくことさえできない人もいる中、

気づき、声を上げたのは、全体の患者のごく一部にすぎないことは想像できるはずなのに、

その気づいて声を上げたごくごく一部の人たちの訴えですら、退けられる。

 

脳脊髄液減少症体験者の生の声が活かされていないのは、

脳脊髄液減少症の診断基準を見てもそうだ。

 

原爆症でも、水俣病でも、脳脊髄液減少症でも、

症状や病名は違っても、

ただでさえ苦しい症状に加えて、

さらに「原因と症状の因果関係を認めない」ことで、

人々を苦しめ続けることには、なんら違いはないと思う。

 

過去の人々を苦しめた過ちから、なんら学ぶことなく、

同じことを繰り返し続けているようにしか、

私には思えない。

 

脳脊髄液減少症を発症した当時、

その時代に、日本中の医師が、外傷性の髄液漏れの存在なんて

知らない時代、

患者は苦しい身体症状で働けなくなったり、

訴える気力も体力も奪われていたりで、

生きるのもやっとで、

脳脊髄液漏れでの高次脳機能障害で、闘うための知恵さえ、低下している人間にとって、

その後に、髄液漏れと気づいたからといって、

当時の原因と自分との症状の因果関係を「自分自身で証明せよ」というのは

あまりにもひどすぎる話だ。

 

今後は、

たとえば、

「自分の症状はその原因しか考えれらない。」と自分で気付くことができた人は、

 

せめて、

国営の熱意あふれる弱者が頼れる第三者調査機関があって、

そこに電話一本かければ、健康で、行動力あふれる、探偵みたいな鋭い洞察力と、

正義感あふれる患者救済寄りの調査員が無料で調査して、証明してくれるような、仕組みを作ってもらいたい。

 

それなら、患者に代わって声を上げ、精神的、経済的、肉体的に助けてくれる家族がいない孤独な人たちであっても、

このような理不尽な災難に見舞われても、

救われる可能性もあるかもしれない。

 

しかし、現実にはまだ、そんな夢物語の支援策は一切なく、

「病の症状でヨレヨレの病人に、自分で証明せよ、自分で申請に来い」という国の姿勢は

あまりにも冷たいと感じる。

 

放射能を帯びた黒い雨を浴びた証拠、

それをいつ、どれだけ、どこで浴びたかと正確な記録と、

その証明、

当時の症状を示すカルテ、

当時の自分の日記、

症状を証明する写真、

家族や仲間たちの証言、

 

あの原爆投下後の人々が生き延びるので必死の中、

どうやってそれらの証拠を残せるというのだろうか。

それを、どうやって、今見つけ出し、証明できるというのか。

 

病に伏してもなお、タフな記者のような行動力と、

どんな環境にあっても証拠を残す努力をしたものしか、

認められないということにならないか。

 

つまり、病人が、自分が病気になった原因を、自分で証明せよというのは

本来、無理な話なのだ。

 

原爆症や水俣病の未認定問題に触れるたび、

 

外傷性脳脊髄液減少症の概念のない時代に交通事故で髄液漏れを起こし、

症状に苦しめられながらも、事故との因果関係が認められない

私たち患者の理不尽さと、とても似ている気がする。

最近の交通事故での脳脊髄液減少症患者さんはまだ恵まれている。

病名がある時代の事故で、医師も知っていて、早く診断に至れるのだから。

診断までの時間が長ければ長いほど、原因と症状の因果関係を証明することは難しくなってくる。

 

福島の原発事故でも、今後同じような問題が起こってくる気がして、恐ろしいと思う。

 

交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者の多くは、

どんなに理不尽さを感じてはいても、

自分では訴えを起こすことも体力的、気力的、経済的に無理な患者が多い中、 

脳脊髄液減少症を最近発症した患者さんの中の、

ごく一部の家族の理解と支援に恵まれた人たちのみが、

家族が本人に代わって訴えを起こし、熱心に闘ってくれている。

本人に代わって親身になって声を上げ、必死で、交通事故と症状の因果関係を訴えても、

裁判所はその訴えを退けつづけてきた。

 

全体のごく一部の、精神的、経済的、肉体的支援者の家族がいてさえ、こうだ。

だもの、誰の支援もない、病に伏した脳脊髄液減少症患者たちは、

声を上げることすらできないまま、泣き寝入りだ。

なんと残酷なことか。

 

 

原爆症の教訓も、水俣病の教訓も、

少しも現在に生かされていない。

 

人がさらに人を苦しめることを、

もう、そろそろやめる時期じゃないか。

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6月26日　朝日新聞　「被爆地域拡大認めず」

体験者の訴えしりぞける。長崎地裁

 

6月26日　西日本新聞

「被爆体験者」敗訴　長崎地裁　被爆者と認定せず

 

長崎県保険医協会

被爆地域拡大に関する質問状

 

長崎県保険医協会

「被爆体験者」訴訟の判決に関する見解

 

実際に体験した人の生の声よりも、

一度も体験したこともない人が

机上で考えたことが、真実としてまかりとおる、

そんなバカなことを続けていたら、この国はダメになるんじゃないかい？

体験者の言い分はみな「金目当ての詐欺師」「人はみな悪人」という思考が、

今も最優先でまかり通り、

「体験者の中にある、圧倒的にあるはずの真実」はすべて封印してしまうような

司法制度はおかしいんじゃないかい？

 

今後は、「体験者の言い分と、存在するデータ、最近わかってきた事実をすり合わせて、

大きなズレがなければ、体験者の言い分を優先してくれるような

司法に、改革してもらいたい。

そのためには、

法律を変えることが必要なのかもしれない。

 

現在の司法は、大昔の日本の歴史から続く、

拷問や、自白強要による、過去のいまわしいいきすぎた人権侵害、冤罪を多数生んだ時代に、

人権を保護するためにできたような気が私はしてならない。

だから、訴える方より、訴えられた方の人権や、

被害者より、加害者の人権の方が、手厚く守られているような気がする。

本来、人を理不尽な仕打ちから守るための、人権を保護しようと生まれた仕組みが、

最近では履き違えられ、加害者の人権ばかりが優先して守られていている気がする。

 

脳脊髄液減少症に関する訴訟にしても、

皆が手を組んで必死で、加害者をかばい、

被害者の人権が、ぜんぜん守られていないと感じる。

 

とにかく、過去の歴史から学んで、

過ちは繰り返さないでほしい。

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毎日新聞　2012年7月2日被爆体験者訴訟：原告395人が福岡高裁に控訴

 

毎日新聞　ナガサキ平和リレー　

被爆体験者「真実は必ず勝つ」（その１）

　　　　　　　　「真実は必ず勝つ」（その２）

　　　　　　　　「真実は必ず勝つ」（その３）

 

私も「真実は必ず勝つ」とは思っている。

でも、それは過去の歴史を見ても、その人の生きた時代に「勝つ」とは限らない。

ガリレオしかり、メンデルしかり。

 

今までの歴史を振り返ると、どんなに当時突拍子もない考え方、意見であっても、

その当時の科学ではどんなに証明が難しいものであったとしても、

その何十年後、何百年後かに、

「真実であるなら、それは必ず世の中に、世界中に認められる日がくる」いうことだ。

でも、

できれば、真実が認められるのは、早ければ早い方がいいに決まっている。

そのためにも、声を上げられる気力、体力、経済力、

余力のある人たちは、

黙っていてはいけないと思う。

 

 

　　　　　　　　　　　　　　　　

 

第10回脳脊髄液減少症研究会の内容

今年3月31日と4月1日に行われた

第10回脳脊髄液減少症研究会の

プログラムとその内容

です。

34ページあります。

この研究会は、

まだ、日本で多くの医師が

「そんな病態ない」とか言って、

脳脊髄液減少症に関心が薄かったころから

早い段階から脳脊髄液減少症に着目し、

情報交換をしあってきた

有志の先生方の集まりです。

頭が下がります。

 

あとからできた、

厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班とは別です。

両方に属している先生もおられるけれど・・・・。

 

でも、最後の方のM先生の記述がとても気になります。

診断には頭痛を重視し、他の付属的な症状に振り回されないことって

それはないんじゃないかな。

 

私のように何十年も放置された患者が、やっと髄液漏れの可能性に気付いて

受診した時には、

頭痛なんで、すでに消えていたんですけど。

 

厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班は

昨年

脳脊髄液が漏出する病として、

「起立性頭痛が必須」という診断基準を作ったけれど、

頭痛のある髄液漏れ患者は助けてもらえて、頭痛がない患者は今後もほったらかされる

診断基準ができていくとしたら、

恐ろしいことです。

 

だって、本当なら、最近の事故の患者よりも先に、

真っ先に助けてあげるべき、髄液漏れが長く放置されて苦しんだ過去の交通事故患者が

救ってもらえないってことになりますからね。

どんな症状であっても、脳過敏症候群や

慢性疲労症候群や

線維筋痛症や

軽度外傷性脳損傷

自律神経失調症、

起立性低血圧

現代型うつ病などと診断される前に、

髄液漏れだけは絶対に見逃さないでいただきたいです。

 

だって、髄液漏れなら

髄液漏れによる脳の環境悪化が原因での症状であり、

治療や回復が可能なんだから。

 

脳過敏症候群で検索する前に、脳脊髄液減少症で検索せよ！！

まず、この動画を見てください。

7月5日　FNN　スーパーニュース

頭痛があって、頭痛専門医を受診しても、脳脊髄液減少症を見抜けるかどうかわかりません。

脳脊髄液減少症かどうかは、脳脊髄液減少症の専門医でないと正しく見抜けないと思います。

 

 

脳過敏症候群とされているものは脳脊髄液減少症とかなりの部分で症状がかぶるんです。！

くれぐれもご注意ください。！

 

気になるブログ記事

その１　コメント欄にご注目

その２

その３

その４　コメント欄も読んでみて。

その５　コメント欄をぜひ読んで。このお母さん、おそらく　こどもの脳脊髄液減少症って病態があること、知らないんじゃないのかな？

とくにここの記事のコメント欄のさくらさんの息子さんは「髄液漏れ」じゃないの？って思う。

なにか体に衝撃を受けるような部活やスポーツやっていなかったかな？

「こどもにも脳脊髄液減少症」って病態があること知っているのかな？

おそらく、知らないんだろうな。

 

 

その６　NHKのためしてガッテンも罪だな。だって、脳過敏症候群を先に放送して、

見逃すと恐ろしいことになる、身近な事故で誰にでもおこる「脳脊髄液減少症」について、

放送しないんだもん。

 

  その７

このサイトに集まる先生たち、知ってるのかな？

脳脊髄液減少症患者の首のX線写真も、ストレートネックになるってこと。

 

しかも、脳脊髄液減少症になると、姿勢が保てず、まるで、パーキンソン病の患者みたいに、

猫背になってしまうこと 

ああ、交通事故で起こる脳脊髄液減少症を知らない患者がここにも。

CSS中枢感作症候群って、

『痛覚過敏や消化器症状、精神症状、倦怠感などを引き起こす疾患の総称で、中枢感作症候群には線維筋痛症を始め、

過敏性腸症候群（機能性胃腸障害）、

慢性疲労症候群、

月経困難症、片頭痛、緊張型頭痛、間質性膀胱炎、顎関節症、筋・筋膜疼痛症候群、

むずむず症候群』

と書いてあるけど、

それって、脳脊髄液が漏れてから、私の体に起こった症状に

それぞれ病名つけたようなもんじゃないか？

 

近い将来、これらの病名と、髄液漏れとの因果関係が解明されていくだろう。

だって、本当に私、これらのひどい症状を、髄液漏れの放置で一通り体験し、

ブラッドパッチ治療後の今はかなりの症状が回復しているから。

 

 

この記事書いた先生、知ってるのかな？

脳脊髄液減少症で、それらの病名が示すようなさまざまな症状が出るってこと。

たぶんしらないんだろうな。

その８

その９　脳脊髄液減少症患者が症状を薬で抑えられたとしても、それは根本治療にはならないんだよ。

その１０　

「頭痛とストレートネックだって？」「頭痛と頚性筋症候群だって？」その「頭痛もストレートネックも、頚の筋肉を痛めたり、体や首の自然なカーブがおかしくなったり、かみ合わせがおかしくなったり、平衡感覚がおかしくなって体のバランスを崩したり、することの

大元の原因が、交通事故での首や体の激しい揺さぶりで、起こる脳脊髄液減少症でだって起こるんだよ。」ただ、この記事を書かれた方がおっしゃるように「頭痛の原因探索を第一にしない限り、慢性頭痛の方々はいつまでも救われない」と私も思います。

たぶんこの頭医師はそんなこと、想像もしないんだろうな。きっと。

 

脳過敏症候群に関する、私の過去記事はこちら。

 

過去にも、なんども脳過敏症候群がどんどんマスコミで取り上げられることを記事にして

不穏な動きを感じたけど、

もし、

もしだよ、

これは単に私の想像だけど、

脳過敏症候群という病名が世の中に広がることで、

本当は脳脊髄液が漏れているのに、その可能性には全く気づけないまま、

頭痛に苦しむ人たちがみな、その診断を求めて、特定の医師に患者が集まることで、

何か得する人、

得する企業、

得する業界、

得する学会、

得する団体は、な～んだ？って考えた時、

それぞれ思い当たることがあるから、

ぞ～とするんだな。私は。

それに、

もし、もしだよ、

交通事故やスポーツでの転倒、転落など

日常にありふれた事故で体に衝撃を受けて、

脳脊髄液漏れが起こっているのに、それがわからず、あちこちの医師を受診しても原因がわからず、

ついに、「自分の症状は脳過敏症候群かも？」と思い、脳過敏症候群の診断をする医師を受診し、

投与された薬を、飲み続けるとしたら？

自分の症状が、「髄液漏れが原因」と一生気づかないまま、

薬で一生苦しい症状を抑えることだけを続けていて、

髄液漏れは治療もされずに放置されていたとしたら、

その患者さんのいく末は？

それにより得する企業、ってど～こだ？。って考えても

ぞ～とする。

 

また、ここに書かれている図の、ストレートネックの前に、少し付け足して、

人体に与えられた何らかの衝撃→脳脊髄液の漏出

→脳脊髄液の減少→ストレートネック

とすれば、

脳脊髄液漏れで、人体にさまざまな多彩な症状が出る意味も

わかってくるような気がする。