本日、
フジテレビ、の夕方のスーパーニュースで
苦悩する美女モデル」「慢性疲労」という病
が放送予定です。
このブログでも何度も書いてきましたが、
慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症は、
症状がかなりかぶります。
このモデルさんは、
「脳脊髄液減少症ではない」との除外診断は受けているのでしょうか？
同じ病態を、診ている医師の角度が違うだけじゃないか？と思ったりします。
たとえば、三角錐を上からみれば、丸に見え、
横から見れば、三角に見えるような、
そんなイメージではないか？と想像したりします。
私には、そのあまりの症状の類似点に、別の原因での病気とはとうてい思えないのです。
もし、別の原因での、全く別の病態であったとしても、
少なくとも、慢性疲労症候群と診断された人がのちに、
症状の原因が、髄液漏れであったと判明したケースがある以上、
脳脊髄液が漏れて減っているために起こっている症状を見逃され、
原因不明の「慢性疲労症候群」と診断されている人もいるのではないでしょうか？
あるいは、長期の髄液漏れが見逃されたため、脳が長年、下がり続け、
正常な位置になかったための後遺症としての「慢性疲労症候群」とされているような症状が残ってしまった状態という可能性もあると思います。
とにかく、
慢性疲労症候群と言われている人たちの症状は脳脊髄液減少症の髄液漏れ重症例の患者とほとんど同じだと思います。
そのことは、かつて、慢性疲労症候群とほとんど同じ症状を経験し、あるいはそう診断され、
のちに、その症状の原因が、「髄液漏れ」と判明し、
ブラッドパッチで症状が改善した、一部の患者のみしか気づけないことだと思います。
慢性疲労症候群の専門医たちが、
脳脊髄液減少症の患者の話をたくさん聞いていなければ、その類似点にも気づけないと思います。
症状はまるで同じでも、
原因が髄液漏れの「脳脊髄液減少症」に対し、
慢性疲労症候群が別の原因で起こっているかもしれないことは、今後の研究に期待します。
でも、
最初に慢性疲労症候群と診断された患者が
のちに、
本当の原因は、脳脊髄液漏れであったと判明したケースが実際に存在した以上、
すくなくとも、慢性疲労症候群と診断された患者の中に、
髄液漏れ患者がいることは、疑いようがないと思います。
脳脊髄液漏れが原因でそのような症状が出ている患者さんが、
「慢性疲労症候群」と診断されている患者さんの中に、ひとりやふたり、
いや、それ以上必ずいると思います。
だって、脳脊髄液減少症の詳しい症状を知らない医師が日本中の医師のほとんどなんですから。
だって、脳脊髄液減少症は、さまざまな症状が出てしまうために、その症状の強さが、人により、違うために、
その強く出た症状ごとに患者が医師を選んで受診するために、
症状ごとに病名がついてしまう可能性が高いのですから。
たとえば、起立性低血圧、
たとえば、起立性調節障害、
たとえば、うつ病、
たとえば、パニック障害
たとえば、更年期障害、
たとえば、線維筋痛症
たとえば、自律神経失調症、
たとえば、統合失調症
そのほか、睡眠障害、ホルモン障害、手足のしびれ、痛み、手足の麻痺、ろれつがまわらない、思考力が低下する、記憶障害、高次脳機能障害、
などなど、脳にまつわる症状が実にさまざまにでます。
私は長年の髄液漏れの放置のため、それらのほとんどを実際に経験したからこそ、
脳脊髄液漏れの恐ろしさ、脳脊髄液減少症が万病のもとだと知っているのです。
症状を訴えてくる患者に対して、
まずは、「治療で治る可能性のある」
髄液漏れがあるのかないのかのスクリーニングが必要じゃないかと思うんです。
それなのに、
慢性疲労症候群の患者会も、
慢性疲労症候群と診断する医師も、
相談してくる患者に対して、
まずは、
脳脊髄液減少症かどうかを調べるセカンドオピニオンを勧めているようには
私にはとうてい思えないんです。
病名の壁なのか？、
内科と脳外科の壁なのか？
学会の壁なのか？
お世話になってる医師の後援会的な患者会の主治医たちへの気遣いの壁なのか？
わかりませんが、
どうして共に情報交換したり、
医師たちが共同で研究できないのでしょうか？
厚生労働省の慢性疲労症候群の研究班の医師たちも、
脳脊髄液減少症の研究班の医師たちと、連携しているようにも思えないんです。
脳脊髄液がじゃじゃ漏れていた私は、
かつて、ものすごい疲労感に日常生活も困難な時がありました。
具体的には、食べるという行為も、飲むという行為も、歯磨きも、入浴も、着替えも、
階段を10段上ることも、
ものすごい重労働に感じて、激しい疲労感で、動けなくなり、その場にうずくまるほどでした。
その疲労感といったら、すさまじく、
今まで交通事故に遭う前までは、どんな病でも経験したことのないような、激しく、なんともいえない、
体が重くてだるくて、どうにもならない疲労感、倦怠感でした。
健康なころは、なんでもなかったすべての日常生活の行為のひとつひとつが、
ものすごく大変になりました。
思うように、体が動かなくなり、思うように、日常生活をこなせなくなりました。
自分の体をこの世に維持することだけで、疲れてしまうような、激しい、言葉にしにくい、猛烈なだるさでした。
私には、他にもいろいろな症状が出ましたが、
こんな私が、慢性疲労症候群の専門医を受診して、
慢性疲労症候群と診断されないとしたら、
いったい、どんな患者さんが慢性疲労症候群と診断されるのかと思います。
慢性疲労症候群は、原因不明で、治療法もないとされています。
けれど、
脳脊髄液減少症は、同じ症状であっても、
研究途上ではありますが、「髄液漏れ」や「髄液減少」という「原因」がわかってきており、
治療法も思考錯誤しながらも、あるのです。
だとしたら、
激しい疲労感、だるく重い体、少し動いただけで寝込む、日常生活も困難なほどの倦怠感を感じている方々は、
慢性疲労症候群の医師を受診する前に、
まずは、「症状の原因が解明されつつあり、治療の可能性、回復の可能性のある」脳脊髄液減少症を疑い、
脳脊髄液が漏れているかどうかを自ら疑って、考えて、自分で徹底的に調べて、
もし、脳脊髄液減少症に、思い当たるようなことがあったら、ぜひ
一度脳脊髄液減少症の専門医に相談してもらいたいです。
原因があり、治療法がある病を先に疑ってからでも、
原因不明で治療法もない慢性疲労症候群を疑うのは遅くはないと思います。
とにかく、病名の壁を越えて、
いろいろな縄張りの壁を越えて、
医師も患者も情報交換していただきたいと思います。
患者会も、「似た症状が出る病」として、
情報発信をしていただきたいと思います。
線維筋痛症も、脳脊髄液減少症と、交通事故で起こることがあるという原因も、
症状も、ほとんど同じだと思うのですが、
線維筋痛症の患者会が、そのホームページの中で、
「他の疾患について」として、
似たような症状が出る、他の疾患や、
鑑別すべき病名を挙げていますが、
そこに、脳脊髄液減少症や、脳脊髄液漏出症がまったく書かれていないことに、
私は非常に疑問を持っています。
私たち、「髄液漏れ」と診断され、ブラッドパッチで髄液漏れの場所を治療することにより、
激しい痛みが治まった患者が、
これだけ、「症状が似ている」と警鐘を鳴らしているというのに、
どうして、そちらからは、脳脊髄液減少症に症状が似ている、という情報を
積極的に発信していただけないのでしょうか？
線維筋痛症とはじめに診断されたが、実は、髄液漏れでの症状だった、というこどもたちの事例は
こちらのホームページの「小冊子」に書いてあります。
小冊子は、左の「小冊子購入」をクリックすると出てきます。
ぜひ、ご一読ください。
もし、本当に、痛みで苦しんでいる患者さんを救うために、情報を発信するのなら、
考えられる限りの、今わかっている情報を、包み隠さず、もっと積極的に
すべて知りうる情報を伝えてあげるのが筋ではないでしょうか？
たとえ、それが、自分がお世話になっている専門医のプライドを傷つけるようなことになったとしても。
主治医に気を使うよりも、
人命救助が優先だと思うんです。
すでに何人も、自殺者が出ているんですから。
同じような症状であっても、別の視点で診れば治る可能性があることが少しでもあるのなら、
その存在を教えてあげてほしいんです。
ここにも、病名の壁、医師同士の壁という、見えない壁が存在して、いるような気して、
残念でなりません。
だいたい、人間の体に起こっている症状にね、
原因不明なんてことがあるわけないんだよ。
体は必死に、「症状」というSOSで「助けて」と必死に訴えているのに、
徹底的に治る可能性を探りもしないで、
「原因不明」の病で、患者が耐えるだけにまとめあげてしまう医師も医師だわ。
「別の原因があるかどうか、徹底的に調べ、つきとめる。」
「もし、別の原因が見つかったら、
その原因をなんとかする可能性をさぐる。
治療で症状が治る可能性があるのなら、ためす。」
あきらめるのは、まだ早い。
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