日本経済新聞
昨日の8月16日（木）、夕刊記事
脳脊髄液減少症、最新療法 保険診療と併用可能に
患者の費用負担軽減、課題なお多く
最新療法というか、ブラッドパッチ療法は前からあったんだよね。
麻酔科の先生なら、知らない先生はいないはずだよね。
腰椎穿刺後の頭痛に、針穴からの髄液漏れを止める
なのに、なんで、最新療法の扱いになっていったのかは、
説明すると長くなるからしない。
自分で、交通事故での脳脊髄液減少症とブラッドパッチの今までのイバラの道の歴史を
調べて。
そうすれば、理由がわかるから。
それに、脳脊髄液が漏れている人間に起こる症状は、
私が実際に経験しただけでも、実にさまざまです。
一人の人間がこれだけ多くの症状を経験するってことは、
人体に受けた衝撃の程度と、
漏れている量、漏れている場所、漏れを放置された時間、漏れている個所の数、などによっても、
人それぞれで、
その症状の組み合わせはさまざまだろう。
絶対に起立性頭痛だけじゃありません。
昨日スーパーニュースで報道されたような、慢性疲労症候群とほぼ同じ、
日常生活も困難になり、リクライニングできるような体制がないと外出もできないような、横にならないと体がしんどくて、もたないような、
激しい激しい倦怠感、だるさもでるんですよ！
ここに書かれているような、まさに脳に霧がかかったようでした。
思考力や視力や、意識に、霧がかかったような状態も
私は経験しています。
しかも、それが髄液の漏れを止めるブラッドパッチ治療で改善しています。
今は、あざやかな現実感ある世界にもどってきましたが、
かつては夢の中にいるような現実感のない世界に生きていました。
誰にもそんなこと話しても、信じてもらえないから言わなかったけど。
なお、記事にある、
患者団体が千葉県鎌ケ谷市で開いたセミナーとは
こちらのことです。
今月21日にも、セミナーがあります。
詳しくはこちら。
申し込みは本日までです。
脳脊髄液減少症について知りたい方、参加したい方は急げ！
なお、本日、脳脊髄液漏れの治療法である、ブラッドパッチ＝硬膜外自家血注入
の先進医療が認定された病院が新たに追加されました。
| 新潟県 | 新潟市民病院 |
| 東京都 | 日本医科大学付属病院 |
| 愛知県 | 社会保険中京病院 |
| 兵庫県 | 医療法人明仁会 明舞中央病院 |
| 広島県 | 独立行政法人国立病院機構 福山医療センター |
| 福岡県 | 社会医療法人 製鉄記念八幡病院 |
| 北海道 | 医療法人社団 函館脳神経外科病院 8月17日 |
| 東京都 | 医療法人順和会 山王病院 8月17日 |
| 静岡県 | 国際医療福祉大学熱海病院 8月17日 |
| 愛知県 | 名古屋市立大学病院 8月17日 |
| 岡山県 | 川崎医科大学附属病院 8月17日 |
| 長崎県 | 日本赤十字社長崎原爆病院 8月17日 |
日本赤十字長崎原爆病院は、神経内科が行っているようですね。
慢性疲労症候群と診断されたが、原因は脳脊髄液減少症だった患者さんの手記はこちら。
ブラッドパッチ治療の先進医療承認病院については、
詳しくは、厚生労働省ホームページの先進医療のこちらの
６３のところに書いてありますのでごらんください。
脳脊髄液減少症は、
頭痛やめまいや、全身の痛みなどさまざまな症状が出て、
座っていたり、立っているなど、の姿勢だと、それらの症状がだんだんひどくなり、
いろいろな症状で横になりたくなり、
さまざまな症状で日常生活が困難になる病です。
専門医による詳しい検査で、髄液漏れと判明すれば、
髄液が漏れている場所を、自分の血液で止める、ブラッドパッチ＝硬膜外自家血注入療法で
だんだんと薄皮をはぐように、症状が緩和し改善していきます。
時間はかかりますし、ブラッドパッチ後に、悪化したようになり、悪化したり、改善したりの波を乗り越え、ながら、だんだんと回復していきます。
けっこう長く、つらい道のりですが、どんなに一時的に悪化したようになろうとも、
主治医を信じて、検査と治療を何度も何度も何度も繰り返し、私は今、こうして、
こうしてブログで思いを書けるようになりました。
治療前は、パソコンの前に、座っていることも困難でした。
指もシビレてこんなに動きませんでした。
私がこんなに毎日ブログを更新できるようになったのは、
専門医により髄液漏れが判明し、ブラッドパッチ治療を受けたからです。
それまでは、ほぼ一日横になって過ごしました。
たとえ、横になっていても、自分の体の重さだるさで少しも休めない苦しさでした。
それは、
宇宙飛行士の野口聡一さんが、宇宙から地上へ帰ってきたときの自分の体について、
無重力の世界から重力のある世界に帰ってきたとき、
「まぶたが重く、（自分の）まつげにさえ、重力を感じた。」と表現しているのと、
とても似ていると感じました。
そう、自分の手足さえ、重くて自分の肉体の存在すらつらい状態でした。
自分の体がだるくて、重くて、動けないほどで、寝ていても、一秒たりとも安らぎがない、体のつらさ
苦しさでした。
自分の首で、頭を支えきれない感じで、首のすわらない赤ちゃんのように、
座っているという人のあたりまえの姿勢でさえ、
頭を支えることが苦しくて、頭がごろんと首から落ちそうな不安定感でした。
したがって立っていることは、時間とともに苦しくなりました。
そのため、楽な姿勢をとると、それが寝た状態になりました。
車の助手席も、リクライニングしないと座っていられませんでした。
すべて、体を地面に対して水平にして寝ないと、苦しくてたまりませんでした。
寝ても、だるくて、たまりませんでした。
それが、髄液漏れた人間の症状でした。
今は、だるさの症状は軽快しています。
今日は一日ずっと横にならず、家の中で動き続けることができました。
あの時、
自分の症状は脳脊髄液減少症ではないか？と自ら気づいて行動を起こさなかったら、
あるいは、脳脊髄液減少症の専門医を探し当て受診しなかったら、
そして、検査を怖がり、ブラッドパッチ治療を怖がり、何も行動を起こさなかったら、
私はあのトイレに行くのも、玄関にたどりつくのもやっとの最悪の状態のまま、
髄液漏れたままではますます悪化し、
寝たきりで一生を終っていたと思います。
医師はおろか、親や教師に、脳脊髄液減少症の知識がないと、
寝てばかりいるこどもに対し、
不登校や、起立性調節障害、と間違った認識を持たれることがあります。
こどもの脳脊髄液減少症を早期発見するには、
大人たちが、
脳脊髄液減少症は、ものすごく信じられないほどにだるくて、頭や体が痛くて、
日常生活さえしんどい病で、
一般的な検査では異常がでないために、「なまけ病」と誤解されやすいと、知る必要があります。
しかし、原因は髄液漏れであり、髄液漏れを止める治療で
脳が元気になれば、体の症状も消えて元気になって行くということ、
どこに専門医がいるのかを、きちんと知識として学んでほしいものです。
専門医の選定にあたっては、医師の経験が一番ですが、いくら経験豊富でも、あまりにも遠い医師だと、
繰り返される検査や治療の通院が続きませんし、体もしんどいです。
それに、せっかくブラッドパッチしても、病院での帰路、飛行機などに乗って移動すると、
気圧が低いところでは、せっかく治療したのに、また具合が悪くなりかねません。
新幹線の加速も、体に応えます。
乗り換えも移動も、すべての行為が、髄液漏れ患者には負担になります。
車の移動も、高級車ならいざ知らず、普通の乗用車では、そのささいな揺れ、ブレーキ、加速、
カーブの遠心力、その動きですら、体が耐えられません。
距離が遠ければ遠いほど、病院に行くだけでよけい具合が悪くなってしまいます。
もし、髄液漏れだとわかっても、たった1度の治療で回復するとは限りません。
治療後、半年、1年と経過を見ながら、次の治療を考えることもあります。
長期戦です。
だから、長期戦に備えて、できるだけ、継続した通院可能な病院の医師を選ぶべきです。
先生のご経験と知識と、距離とを天秤にかけながらよく考えて、
交通費も、検査費用も、バカになりませんし、通院につきそう家族の負担も考えて、
継続した通院ができるような病院を選んだほうがいいと思います。
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