福祉ネットワーク

本日放送の番組です。

就労までの道、高次脳機能障害

ある患者の日々。

今まで何度も書きましたが、
「脳が大きなダメージ」を受けなくても、
脳脊髄液の減少でも
深刻な高次脳機能障害が起きます。

今までの定義は、改めてほしいと思っています。

脳脊髄液減少症患者は
見た目どこも悪そうに見えないけれど、

高次脳機能障害だけでなく、
数々の非常につらい見えない、認めてもらえない、
身体症状、精神症状、の一般的な検査にも異常が出ずらい
目に見えない、
理解されずらい、不定愁訴の数々症状を抱えて苦しんでいます。


そんな私達脳脊髄液減少症患者に
福祉の手がさしのべられる日は、いつくるのでしょうか？

国が、
脳脊髄液減少症の抱える、ことの重大さに気づいてくれるのは
いつのことでしょうか？

医療の救済の手でさえ、まだ充分に患者にさしのべられていないのですから、

福祉の手がさしのべられるのはまだまだ先の話なんでしょうね・・・

脳脊髄液減少症の症状に耐え切れなかったり、
脳脊髄液減少症の生むさまざまな無理解に、絶望して
自らの命を断ったり、
「異常なし」と言われ続け、
病名もわからないまま苦しみぬいて一生を終えたり、

高次脳機能障害を抱えながら、何の支援もないまま、普通の生活を強いられ、
かつての私のように、症状によって危険にたびたびさらされ、
不慮の事故で亡くなってしまう方も、
この瞬間にもいるかもしれないのに・・・。

誰にも「脳脊髄液減少症」のせいだとわからないまま、
病人だと認めてもらえないまま、一生を終えたり、
亡くなるような人を、

今後は出してほしくないと思っています。

だから、
脳脊髄液減少症というききなれない病態が、特別な病などではなく、
実は身近にあふれている、ありふれた不定愁訴と
深く関係していることを一般の人びとに知っていただきたいと
思っています。


ここに「誰ひとり見捨てない」って書いてあるけど、
脳脊髄液減少症こそ、福祉のはざ間に落ち込み、
世の中から見捨てられている病だと感じるのは、私だけでしょうか？

脳脊髄液減少症で苦しむ患者たちが、「福祉のネットワーク」に
支えてもらえる日は、
いつ来るのでしょうか？

北海道の動き

北海道庁ホームページ に

 

いわゆる脳脊髄液減少症について

が掲載されました。

 

「いわゆる」って、言葉が気になって、 

「いわゆる」の意味を調べてみたら、

 

「一般に言われているところの」とか

「俗に言う」って意味でした。

 

俗に言うの「俗」とは、

風俗習慣、仏門に入らない一般の人、

ありふれていること。並。

いやしいこと。みやびやかでないこと。

などなどの意味。

 

さらに調べると、（しつこい！）

「一般」とは普通、なみ、一様、同様、同種の意味。

と、よけいわかりづらくなり・・・・。

 

つまり、「一般でない、並以上の、みやびやかな人々が言っているわけではない」けど

「俗な、並の、普通の、一般の人々が言っている。」

という意味？

 

それとも、

それだけ、「一般」に脳脊髄液減少症がとらえられるようになったと

いいほうに考えるべきでしょうか？

 

もし、こういう意味でつかっていたとしたら、ここクリック、ここもクリック

ちょっとショックです。 

 

まだ、医学界で統一見解が出ているわけではない、

研究途上の病態を、

道民の身体の健康を第一に考え、

迅速に、こうした情報を流すことは、

他県も見習うべき、とてもすばらしいことだと思います。

 

道庁のホームページにここまで詳しく載せていただいたことは

感謝、感謝です。

 

でも、 「いわゆる」をつけても、つけなくても、

情報に対して負う行政の責任が、大差ないなら、

私は、「いわゆる」はいらないような気がします。

 

だって、他県のホームページで

脳脊髄液減少症に「いわゆる」はつけてませんもの。

 

ちょっと「いわゆる」の言葉が

気になりましたが、

いわゆるひとつの、私の考えすぎですかね。

秋田県の動き

 これも過去の情報ですが、

 

2009年1月12日付けの秋田県内の新聞

「秋田魁（さきがけ）新報」に

記事がのったようです。

記事を読みたい方は

載った新聞の購入方法は

詳しくは、

こちらの代表番号か、販売局におたづねください。

 

メールでのお問い合わせは　こちら。

 

美の国あきたネットの脳脊髄液減少症情報はこちら

平成18年の秋田市議会の意見書

平成18年の秋田県大仙市議会の脳脊髄液減少症の意見書

３年たって、やっと地元新聞に大きく記事が掲載されるまでになったのですね・・・。

脳脊髄液減少症の患者自身や家族の皆さんが、全国で、必死で声を上げ訴え続けてきたおかげで、

ここまで動いてきたのでしょうね。

ありがたいことです。

でも、３年たっても、いまだに治療が健康保険適用にならないし、理解もまだまだ・・・・、泣けてきます。

 昨年、

秋田県大館市の議員さんも質問してくださった

ようですが、K党以外の他の党の皆さんも、

もっともっと関心を持っていただきたいものです。

 

誰だって、どこの党の議員さんだって、

人間である以上、自動車を利用している以上、

いつ、どこで、この後遺症を負うかしれないのですから、

明日はわが身だと、

もっと多くの議員さんに、ことの重大さに気づいていただき、

もっと真剣に取り組んでほしいものです。

 

 

gooニュース　ブログ炎上18人を摘発

ヤフーニュース

 

青森県の動き

毎日まだまだ寒いですが、 今日は立春です。

暦の上では春です。

 

さて、

以下はすでに過去のことですが、

青森県の動きです。

 

2009年1月7日青森　東奥日報　夕刊に

 脳脊髄液減少症の記事が大きくのったようです。

この記事は、ネットでは読めません。

 この記事を読みたい方は 

東奥日報の夕刊を購入して

お読みください。

詳しくは、

こちらのお問い合わせ先へどうぞ

リンク先の下の方に問い合わせ先の、連絡先、電話番号、

メールでの＜問い合わせ＞入り口があります。

 また、2009年1月8日に 青森県で、脳脊髄液減少症の講演会がありました。

2009年1月8日　青森県研修会の文書はこちら。

 

青森県臨床整形外科医会の脳脊髄液減少症についての見解文章はこちら

読んだ後の私の気持ちちょっと　　　

理由は一度書いたけど、長いので、また改めて・・・。

 

青森県臨床整形外科医会へのご意見はこちら。

 行政書士さんのブログ記事はこちら。

 

映像では伝えられない患者の苦しみ

今日から2月です。

春に1歩1歩近づいています。

先の NHK

「その時歴史は動いた 水俣病と向き合った医師の葛藤」を見た

感想の続きです。

水俣病患者の悲惨な状態を撮影した資料映像が放送されました。

「NHKその時歴史が動いたのHP」によると、

その患者の映像はNHKが持っていたもののようです

水俣病患者が手足をバタバタさせたり、白目をむいている状態が映しだされています。

 これらの映像を見て、 まず、私が思ったことは、

「ひどい病だ」とか

「かわいそう」とか「悲惨な病」とかではありませんでした。

患者の様子を凝視するうち、

   こうして映像で水俣病の悲惨さ辛さを訴えることのできる患者さんの影に、

「 どれだけ多くの、

映像では訴えることのできない水俣病患者さんがいたのだろう」ということでした。

 こうして、

手足のふるえなど、目に見えて、

映像で他人に伝えることのできる症状は

 水俣病という病の症状のおそらく、ごく一部であり、

 

映像で社会にわかってもらえるほどの症状が出ている患者は

水俣病患者の全体のごく一部であると思います。

 

おそらく、

「映像でわかってもらえる症状を抱えた水俣病患者さん」の その影に、

テレビカメラで撮っても、なんら健康な人とかわらないから、映像に撮られず、

撮っても資料としては残っていないと思うのです。

 

たとえそういう患者さんがテレビに出たとしても、

国民に水俣病患者の苦しみ、悲惨さが映像では伝わらず、

 水俣病による、

手足のシビレ、違和感、感覚障害などで苦しんでいながら、

それが、本人だけが感じる異常であって、

家族にも他人にも医師にもけっしてわかってもらえない、という

 

現代の脳脊髄液減少症患者と同じように、

「映像では現すことのできない体の異常を抱えた」

水俣病患者さんが大勢いたであろう、という思いでした。

 番組によると、

その方がたが、今もなお、

「国の認定基準」では、

水俣病とは認められていないそうです。

 

なんということでしょうか？

 

認定基準に満たない水俣病患者さんまで

認めてしまったら、補償額が多大になり、支払いきれなくなるからだそうです。

 

そのため、今も

水俣病患者さんは、その「理解されない」ことで

「認定されないことで」

苦しみ続けているそうです。

 

あまりにひどい話です。

 

これがこの日本という国の、

冷酷で

恐ろしい本性なんだと、改めて思いました。

 

人より国や企業を守る

こんな国の国民である限り、

 

脳脊髄液減少症の将来においても、

水俣病の二の舞が待っているようで、

暗い気持ちになりました。

 

今も水俣病患者を苦しめ続けているような

そんな「認定基準」は

水俣病患者救済のためにあるのではなく、

国や企業を守るためにあるとしか私には思えません。

 

断じて許せないことです。

 

原爆症でも、ハンセン氏病でも

同じことが存在するようです。

 

過去のこれらのことが形を変え、

現代の

脳脊髄液減少症の私たちにも繰り返されるとしたら、

なんて、恐ろしい話でしょうか？

 

少しも過去の教訓が生かされていません。

 

いつの世にも

国は「国民の命、国民の人生」より

人の命より、

国や企業の「お金」のことばかり心配するのですね。

 

過去から現在まで、

今も脈々と人間に受け継がれ、

人の心に潜み続ける、

利己的な冷酷さのDNAを感じ、

悲しみでやりきれません。

 

この悪魔のような冷酷さのDNAの連鎖を

今こそ、断ち切ってほしいと

思います。

 

どなたか、脳脊髄液減少症患者を助けてください。

お願いします。

 

　　　　　　　　

いつもお世話になっています、同病の

 ろくろさんの記事へのリンク

 

要望書へのリンク