就労までの道、高次脳機能障害
ある患者の日々。
今まで何度も書きましたが、
「脳が大きなダメージ」を受けなくても、
脳脊髄液の減少でも
深刻な高次脳機能障害が起きます。
今までの定義は、改めてほしいと思っています。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/goo.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_ang1.gif)
脳脊髄液減少症患者は
見た目どこも悪そうに見えないけれど、
高次脳機能障害だけでなく、
数々の非常につらい見えない、認めてもらえない、
身体症状、精神症状、の一般的な検査にも異常が出ずらい
目に見えない、
理解されずらい、不定愁訴の数々症状を抱えて苦しんでいます。
そんな私達脳脊髄液減少症患者に
福祉の手がさしのべられる日は、いつくるのでしょうか?
国が、
脳脊髄液減少症の抱える、ことの重大さに気づいてくれるのは
いつのことでしょうか?
医療の救済の手でさえ、まだ充分に患者にさしのべられていないのですから、
福祉の手がさしのべられるのはまだまだ先の話なんでしょうね・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_naki.gif)
脳脊髄液減少症の症状に耐え切れなかったり、
脳脊髄液減少症の生むさまざまな無理解に、絶望して
自らの命を断ったり、
「異常なし」と言われ続け、
病名もわからないまま苦しみぬいて一生を終えたり、
高次脳機能障害を抱えながら、何の支援もないまま、普通の生活を強いられ、
かつての私のように、症状によって危険にたびたびさらされ、
不慮の事故で亡くなってしまう方も、
この瞬間にもいるかもしれないのに・・・。
誰にも「脳脊髄液減少症」のせいだとわからないまま、
病人だと認めてもらえないまま、一生を終えたり、
亡くなるような人を、
今後は出してほしくないと思っています。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
だから、
脳脊髄液減少症というききなれない病態が、特別な病などではなく、
実は身近にあふれている、ありふれた不定愁訴と
深く関係していることを一般の人びとに知っていただきたいと
思っています。
ここに「誰ひとり見捨てない」って書いてあるけど、
脳脊髄液減少症こそ、福祉のはざ間に落ち込み、
世の中から見捨てられている病だと感じるのは、私だけでしょうか?
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_naki.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/sos.gif)
脳脊髄液減少症で苦しむ患者たちが、「福祉のネットワーク」に
支えてもらえる日は、
いつ来るのでしょうか?
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_alone.gif)