新潟水俣病の公式確認から60年たち、高齢患者は時間がないとの事。
脳脊髄液漏出症患者も同じなんだけどなって思った。
何が同じって？
60年前発症でなくても、
脳脊髄液漏出症の病名も治療医も存在してなかった時代発症の髄液漏れ患者もまた、
数十年症状に苦しみ続け、
一刻も早く症状から解放してあげないと、もうその人の人生に時間がないんだけどなって事。
高齢になった水俣病の患者たちの意見を聞く場で、話している最中に役人がマイクを切って、強制的に話させなくしてしまうなんて。
なんて失礼な！なんてむごい！
患者になった事もないお役人にとって、形だけ意見を聞けばいいだけで、その場がスムーズに運ぶためなら、予告なくマイクを切っても許されると思うのでしょうか？
なんと非人間的な人たち。
1人何分と決められているんだから、後はウザイからカットしてしまえ！って上から目線の行為。
それが、どんなに患者の心を傷つけるひどい事なのか、私にはわかるけど、健康なお役人にはわからないんでしょう。
新潟水俣病も、残りわずかな高齢者だから、このまま放っておけばいい、過去の被害者はもう年をとって先がないから、だんだん被害者が死に絶えてそれで誰も文句を言わなくなるまで放っておこうという、という、
国の下心、冷酷さが、感じられる。
大昔の交通事故被害者での脳脊髄液漏出症患者に対してだって、今の社会や医学界もやってる事は同じでしょう。
いきなりマイクを切るように、患者をもう治らないね、年のせいだね、と切り捨てていく。
内心、どうせ先がないんだから、年寄りなんだから、もう、症状あってもあきらめろよ、それぐらいがまんしろよ、理解されないのもあきらめろよ、そういう時代に被害者になったあなたの運命なんだから、あきらめろよ、
あなたは被害者になっても幸い死なずにその年まで生き残れたんだから、それで十分ラッキーじゃないか、と思ってるんじゃない？と勘繰ってしまう。
脳脊髄液漏出症は、公害病ではないから、今も発生し続けているけれど、
今の脳脊髄液漏出症患者、と昔の脳脊髄液漏出症患者は、
受けた心の傷やおかれた時代背景による差別や困難さによる苦しみの質も量も全然違う。
それなのに、昔の交通事故被害者は、昔だからと弁護士にも医師にも被害者支援センターからも相手にされず、
最近の患者ばかりに手を差し伸べるような気がする。
そりぁ、弁護士だって、昔の交通事故になればなるほど、お金にならないリスクが高まるからやりたくないよね。
医師だって、髄液漏れの発症から時間がたって治りにくい面倒でやっかいな患者なんか扱いたくないよね。
自分が治療した患者数全体の完治率を下げてしまう人なんて、あえて受けたくないよね。学会発表するにも不都合。
だからか、最近の事故での発症の患者、親に保護され、働かず家事をせずとも、安静を保ちやすく治りやすい若年者の救済ばかりに力を入れている医師が増えているように思えてならない。
確かに、未来ある若年者を優先的に治したい保護者や医師たちが多いのはわかる。
高齢者なんて、仕事もないし、学校もないし、子育てもないんだから、治療なんて若者優先でしかたないでしょ！、という人が多いのもわかるけれど。
でも、
過去に発症して当時の社会や医学界の無理解から、適切な支援も、暖かい理解も応援も、家族の協力も、長い間、病気が認定もされず、適切な治療にもたどれつけないまま、新潟水俣病のように現在まで、ずっと60年間苦しんできて、人生残りわずかな人の苦しみは想像を絶するはず。
自分の人生なんだったんだ、って思うはず。
髄液漏れだって同じ。
2、3か月前に交通事故に逢って発症した人と、昔の交通事故被害者とでは、
苦しんできた時間も、苦しみの質も
受けてきた誤解と偏見、無理解という、医師や周囲からいじめられてきた体験の有無もぜんぜん違う。
残りわずかな人生の人だからこそ、
せめて、残りの人生くらい、一刻も早く症状を楽にしてあげて、周囲の暖かな理解に囲まれて、励まされ、なぐさめられ、力付けられて、
辛かった過去がきちんと癒されて
楽な心と体で、穏やかな日々を送らせて人生を終わらせてあげてほしい。
私もそうされたい。
そう願うのは、私だけでしょうか？
私もそうさせてほしいけど、このまま、今もなお、無理解に囲まれて、
過去の傷が癒される事なく、
孤独のまま、死んでいくのかなぁ。
悲しいなぁ。
つらいなぁ。
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