脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

偽障害者をつくる医師

2014年02月13日 | つぶやき

本日2投稿目。

佐村河内守という人が、

全ろうだったのに、

3年前から聴力が回復したとか言っているが、

「そんな、ばかな!」と素人の私でも感じる。

聴覚障害2級とは、

1級がないから、

聴覚障害としては一番重く、

ガードレールの真下にいても、音が聞こえないレベルという。

それが

回復したとなると、「非常にまれ」で

学会報告レベルだという。

以前、毒入りカレー事件の女でも感じたが、

どうして、こうも簡単に、

偽障害者に騙される医師が簡単に診断書を書いてしまうのだろう?

そういう安易な医師がいるから、

本当の障害者や目には見えない症状を抱えた患者までが疑われて迷惑するんだよ。

偽障害者にとっては、そういう医者は、いいカモなんだよ。

聴覚障害の認定には、

音を聞かせて脳波で診るとか、

自己申告以外の検査方法を、義務化しろよ!

今どき「音を聞かせて、聞こえますか?」「聞こえません。」なんて

自己申告に頼った検査だけで、診断するなよ。

 

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

顔と名前を出して伝えようとしてきた人たち

2014年02月13日 | つぶやき

昨日の

この番組を見て

顔と名前を出して、

自らの闘病の様子を伝えようとしてくれる人たちの姿に感動した。

 

つい数年前まで、

「痴呆症」と呼ばれて、その名称に軽蔑さえこめられていたような病は

いまや「認知症」との名称が定着し、

「誰もがなりうる、決して他人ごとではない病」との理解が広まりつつある。

そうさせたのは、やはり、

認知症の当事者と家族だと思う。

 

若年性認知症の患者が、自らメディアに出て思いを語り、

家族が本人との闘病の様子を取材させ、

放送し、記事になり、本を出し、講演し、

いろんな人たちに

患者の苦しみ家族の苦しみ、

その思いを伝え続けてきた。

 

これが、患者本人も家族も、

名前を伏せ、仮名を使い、

顔にモザイクを入れていたら、

伝わることが、

半減していたかもしれない。

 

「認知症は恥ずかしい病」「人に知られたくない。」

そう思う、

患者本人も、家族もいるかもしれない。

でも、

そういう認識を改めつつあるのは、

勇気を持って、

実名で語り始めた、

患者本人と家族の力だと思う。

それはやがて、

患者本人と家族が、生きやすい社会へと

当事者たちに、

還元されていくと思う。

 

脳脊髄液減少症の患者も家族も、こうあってほしいと思う。

 

脳脊髄液減少症は匿名でしか語れない

恥ずかしい病ですか?

我が子の将来を考え、

病名はなるべく人に知られたくないですか?

 

兄弟が脳脊髄液減少症だということを、

友達に知られたくない子供たちがいるのを、

どう思いますか?

 

てんかん患者さんが抱えるような苦しみを、

脳脊髄液減少症で繰り返さないために、

社会に誤解や偏見を与えないために

あなたは何ができますか?

 

匿名でマスコミ取材を受けることですか?

それは、あなたの善意が、

逆効果になる可能性もあることに、気づけませんか?

 

 

 

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする