朝日新聞に患者の意見、体験を伝えよう！

朝日新聞「患者を生きる」髄液の漏れ

１～６を読んで、

実際の私たち患者の体験や意見を皆で伝えよう。

 

第一、この症状の体験もない人たちになんか、

たとえ、権威ある脳外科医だろうが、記者だろうが、

わかりっこないんだから・・・。

 

そのわかりっこない人たちに、できるだけ想像力を持たせて、

私たちの苦しみや現状に近い状態を、想像させるためには、

みんな

一人ひとりの体験とか意見とか、症状の説明とかエピソードとかいう、

資料を、

与え続けなければならないと思うから。

 

このブログに、毎日来るだけで、

自分だけのために情報収集して、

あるいは

興味本位だけでここをのぞいているだけで、

今現在苦しんでいる患者のために

力を貸そうともしない、

声をかけようともしない、

 

他人や社会のためには何もしようとしない

患者や家族や親、あるいは医療関係者は

ここへ、

もう二度と来ないでください。

 

自分だけ情報を得て、

自分だけ治れば、それでいいとか、

 

我が子がきれいに治ってしまえば、

それでおしまいで、何の活動もしない親とか、

 

自分だけ裁判に勝って終わり、

自分だけ補償や年金もらってめでたしめでたしとか、

 

そんな人たちのために、

私はこのブログを書いてきたんじゃないから。

 

自分や家族が治るための情報収集はもちろんだけど、

脳脊髄液減少症の抱える問題点を共に学び、

共有し、

 

問題点を何も知らない人たちに、共に伝え続け、

患者に優しい社会を築くために、共に闘う人たちだけが

ここに集まってきてほしいと思う。

 

そして、誰もが、

いつ、どこで、脳脊髄液減少症になったとしても、

 

正当に、早期に、平等に救われる社会がくるその日まで、

 

今、の患者たちが、皆で手をとりあって、

訴え、闘い続けていきたい。

 

それができる人たちとだけ、

私は繋がっていたいと思う。

 

伝えましょう！

毎日毎日、思ったこと、感じたこと。

あなたの思いを伝えましょう！

大きな反響と、いろんな意見が朝日新聞に、記者に届いて、

 

医師や患者を変えて、

再度、取材しなおさざるをえなくなるまでに・・・。

 

 

朝日新聞の「患者を生きる」のサイトから

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