改訂出来事インパクト尺度

先日書いた記事で
紹介させていただいた、

朝日新聞記事の中にでてきた、

PTSD(心的外傷後ストレス障害）の診断指標として世界的に普及しているという、

「改訂出来事インパクト尺度(IESーR）」を見つけました。

参考までに貼り付けます。

出来事インパクト尺度改訂版

IESRとは「Inpact of Event Scale Revised」だそうです。

私がブラッドパッチ前の自分の状況を打ち込んでやってみた結果、
とても高い得点でした。

この結果から、
脳脊髄液減少症による精神や体の症状を、「PTSD」と精神科医によって誤診されている人もいる可能性があると、私は思いました。


さらに、脳脊髄液減少症なのに、正しく診断されず、
「異常なし」「精神的なもの」と
されて、体の症状の苦しみを長く医療から無視されたり、

「この病特有の症状や、それによって思うようにならない心や体の状態」が
周囲には全く理解されず、
責められたり、非難されたりしたことが長期間続き、

友人知人が離れていったり、離婚や家庭崩壊に到ったり、失業したりすることで、

脳脊髄液減少症の長期放置、周囲の無理解にさらされ続けたことによって、
二次的に心的外傷を負い、
「PTSD」になっている患者も多数潜在している可能性もあると思いました。

特に脳脊髄液減少症の女性は、
生理周期によって、気分や体調に激しい症状の波があり、
それは自分でコントロールすることさえできません。

あまりにひどい症状の波のために、日常生活さえ困難になり、
婦人科疾患と間違われたりもします。

自分の努力や意思ではどうにもならないことがあることが、

脳脊髄意液減少症になったことがない健康な人たちや、
脳脊髄液減少症についてよく知らない男性医師にはなかなか理解されません。

なった人だけがわかる、症状の波に振り回される日常と、
それが周囲に理解されにくい現実。

この病の理不尽さ、悲しさ。
正しく診断されにくいことや、たとえ病名がついても症状が理解されにくいこと。
伝えにくく、表現しにくい複雑な症状の組み合わせ・・・・。

患者の感じている症状が理解されにくいことで、
さまざまな誤解やトラブルに巻き込まれていくという、

こんな病は、他に類を見ないように思います。

脳脊髄液減少症で長期間ほったらかされつつ生き延びた患者は、
無理解には、慣れっこにはなっていて、
現在はいちいち傷ついてはいないように自分では思えてはいても、

長期間「脳脊髄液減少症」と正しく診断されなかったことで、
この病のせいで受けた誤解や無理解によって負った心の深い傷は

つもりつもって、純粋な意味での
PTSD（心的外傷）になってしまっている患者も必ずいると思います。

脳脊髄液減少症で長期間放置され、
ドクターショッピングを余儀なくされ続けた患者の、
「心のケア」の必要性については

今はまだ専門家の支援もなく、手つかずの状態だと思います。

一刻も早く
福祉関係者、心理関係者、精神科の医師、など、トラウマケアに詳しい皆様に、
脳脊髄液減少症患者としての「心のケア」の必要性、重要性に
気づいていただきたいと思います。

体をブラッドパッチ治療を受けて、
体の症状が改善して、「はいおしまい」「治ってよかった。」
というような経過の、
患者ばかりではないということをわかっていただきたいと思います。


脳脊髄液減少症という目には見えない怪我を負ったことによって、

体とは別に、心にも深い傷を負っている患者もいるという現実を知っていただき、
関心を持っていただき、

理解や、カウンセリングなどで患者の心の傷にきちんと向き合っていただき、


親や先生にも理解されなかった子供の脳脊髄液減少症の患者たちや、
10年、20年、30年以上と、仮病怠慢扱いされ続け、
病人として医療にまともに相手にされず、
人として扱われてこなかった
脳脊髄液減少症患者たちの、深い心の傷に向き合っていただき、

脳脊髄液減少症患者の心の面からの回復のためにも、
お力を貸していただきたいと願っています。