なかなかブログ内では足の病気のこと以外は詳細を書いてないアタシ。足を悪くする原因となった持病については、知らない人に上手に説明できない！とずっとスルーしたままですね
アタシの病気は大きなカテゴリーで膠原病(こうげんびょう)と呼ばれる病気になります。膠原病は自分の体を守るはずの免疫が異常をきたし自分の体を標的にして攻撃してしまう自己免疫疾患のことで、異常を起こしてしまった免疫の種類や現れる症状ほかから 病名がいくつもに細分化されています。
病気の仕組みが解明されてないため総じて完治することはなく、対処療法として服薬と検査を続けながら長いお付き合いになる病気です。患者数が少なく治療法が確立されていないため国から「特定疾患(難病)」に指定されている膠原病はじめ類縁疾患も多いです。
今回はそんな難病のなかの一つ「皮膚筋炎・多発性筋炎」の患者会「ペンタスの会」をご紹介します。
昨年 患者さんによって結成されたこの会。少ない総患者数を補って余りある活動をされています
ご紹介されて驚いたのが、この病気にも有効とされている「免疫グロブリン大量静注療法」が日本では健康保険の適応外という事実です。健康保険が使えない…そんな殺生な
健康保険適応の治療を受けつくし副作用に耐えても有効性が得られなかった場合の選択肢が個人の経済力によって左右されるなんて
日本では新薬も新しい治療法も医療機器も認可にとってもとってもとっても時間がかかります。厚労省管轄のPMDAという審査機関に人手がないのだ！昨年だったか舛添大臣の肝いりでちょびっと増員されたけど。
以下はゆりりんのお友だちからのお願いです(小文字はゆりりんの独り言)。
私の病気は国に難病指定されている「皮膚筋炎」という病気です。 ゆりりんは全身性エリテマトーデスという病気
治療法は、副腎皮質ステロイド剤の大量投与及び免疫抑制剤の使用なのですが、数々の副作用があります。私の大腿骨骨頭壊死もその副作用の一つです。ゆりりんも同じ
でも完全に直る場合も少なく、副作用に苦しみつつ、日々生活することになります。免疫抑制ほか様々な副作用で死亡する場合もあるそうです。
そのような中【免疫グロブリン大量静注療法】が有効な場合があるそうです。
しかしながら私たちの病気に対しての保険適用はありません。
免疫グロブリン大量静注療法は、大変高価でありすべて自己負担になります。日本では保険診療と保険以外の自由診療を組み合わせた混合診療は一部にしか認められておらず、健康保険を使わない自由診療を選ぶと、本来なら健康保険が使える治療もすべて自由診療の扱いにされてしまい、ありえない金額の請求書と御対面することになります。先払いじゃないと治療を受けられない場合もあります。保険外診療なのでとうぜん高額療養費の制度は利用できません。
一刻も早く私たちの病気対象に保険適用が認可されることが切望されています。
大勢の患者が新しい治療の機会を 得られるようにすることと、病気の根本的な原因究明と治療法確立のため、以下の署名運動を展開中です。
*多発性筋炎・皮膚筋炎に関する厚生労働省研究事業設置要望の署名活動
*多発性筋炎・皮膚筋炎に対する免疫グロブリン使用の保険適応の署名活動
賛同していただける方は下記の赤字をクリックお願いします。
署名活動ご協力のお願い
リンク先ページはペンタスの会のトップページになります。左サイドバーの「署名活動」あるいは新着情報の中段にある「署名活動ご協力のお願い」からオンライン署名ができるようになっています。
ゆりりんからもブログに遊びに来ていただいている皆さまに
ご理解とご賛同のうえ ご署名に協力をよろしくお願いいたします
アタシの病気は大きなカテゴリーで膠原病(こうげんびょう)と呼ばれる病気になります。膠原病は自分の体を守るはずの免疫が異常をきたし自分の体を標的にして攻撃してしまう自己免疫疾患のことで、異常を起こしてしまった免疫の種類や現れる症状ほかから 病名がいくつもに細分化されています。
病気の仕組みが解明されてないため総じて完治することはなく、対処療法として服薬と検査を続けながら長いお付き合いになる病気です。患者数が少なく治療法が確立されていないため国から「特定疾患(難病)」に指定されている膠原病はじめ類縁疾患も多いです。
今回はそんな難病のなかの一つ「皮膚筋炎・多発性筋炎」の患者会「ペンタスの会」をご紹介します。
昨年 患者さんによって結成されたこの会。少ない総患者数を補って余りある活動をされています
ご紹介されて驚いたのが、この病気にも有効とされている「免疫グロブリン大量静注療法」が日本では健康保険の適応外という事実です。健康保険が使えない…そんな殺生な
健康保険適応の治療を受けつくし副作用に耐えても有効性が得られなかった場合の選択肢が個人の経済力によって左右されるなんて日本では新薬も新しい治療法も医療機器も認可にとってもとってもとっても時間がかかります。厚労省管轄のPMDAという審査機関に人手がないのだ！昨年だったか舛添大臣の肝いりでちょびっと増員されたけど。
以下はゆりりんのお友だちからのお願いです(小文字はゆりりんの独り言)。
私の病気は国に難病指定されている「皮膚筋炎」という病気です。 ゆりりんは全身性エリテマトーデスという病気
治療法は、副腎皮質ステロイド剤の大量投与及び免疫抑制剤の使用なのですが、数々の副作用があります。私の大腿骨骨頭壊死もその副作用の一つです。ゆりりんも同じ
でも完全に直る場合も少なく、副作用に苦しみつつ、日々生活することになります。免疫抑制ほか様々な副作用で死亡する場合もあるそうです。
そのような中【免疫グロブリン大量静注療法】が有効な場合があるそうです。
しかしながら私たちの病気に対しての保険適用はありません。
免疫グロブリン大量静注療法は、大変高価でありすべて自己負担になります。日本では保険診療と保険以外の自由診療を組み合わせた混合診療は一部にしか認められておらず、健康保険を使わない自由診療を選ぶと、本来なら健康保険が使える治療もすべて自由診療の扱いにされてしまい、ありえない金額の請求書と御対面することになります。先払いじゃないと治療を受けられない場合もあります。保険外診療なのでとうぜん高額療養費の制度は利用できません。
一刻も早く私たちの病気対象に保険適用が認可されることが切望されています。
大勢の患者が新しい治療の機会を 得られるようにすることと、病気の根本的な原因究明と治療法確立のため、以下の署名運動を展開中です。
*多発性筋炎・皮膚筋炎に関する厚生労働省研究事業設置要望の署名活動
*多発性筋炎・皮膚筋炎に対する免疫グロブリン使用の保険適応の署名活動
賛同していただける方は下記の赤字をクリックお願いします。
署名活動ご協力のお願い
リンク先ページはペンタスの会のトップページになります。左サイドバーの「署名活動」あるいは新着情報の中段にある「署名活動ご協力のお願い」からオンライン署名ができるようになっています。
ゆりりんからもブログに遊びに来ていただいている皆さまに
ご理解とご賛同のうえ ご署名に協力をよろしくお願いいたします
エーン
