ＳＬＥ発症以来、ずっと関節痛が強いタイプだと言われていたけれど、併発としてはシェーグレン症候群くらいのアタシ。今まで一部の検査では陽性反応も出るけれど関節リウマチの診断基準は全く満たしていませんでした。膠原病は症状に個人差も大きく病態や症状が重複することもあるし…と納得しつつ、生活する上で痛みを隠くすのは辛いものです。気づかってくださる方が多い中、じつは近しい間柄ほど気づかない。精神的なものだとダメ出しされたり気づかないフリされたり馬鹿にされたり…まぁグータラ過ごしてるように見えるでしょうから仕方ないですけれど。もちろん痛くないご機嫌な時もあるわけで、痛い時だけ「もぅ許して～ 動きたくないのよ～」と眉間のしわが深くなるんですよね"(-""-)"
で、近ごろ痛みに加えて手が使いにくく、とくかく物が手に付かない。よく取り落としてしまう順⇒カギ⇒ペン⇒箸⇒歯ブラシ。うまく掴めない順⇒紙⇒ナイロン⇒薄い物。これ等が本当に日々 腹が立ちます(-_-;) 似たような症状を抱える患者さん達はどう工夫して生活してるんだろう？なんて思っちゃいます。辛いのを通りこし腹が立ちすぎて 正確に症状を浜ちゃんに訴えてみたところ追加の検査が行われました。
その結果に 浜ちゃん仰天
滑膜の炎症反応が強陽性。関節破壊マーカーとされるものなんですが、ちょっと記憶の中を探ってみても 過去この検査をした記憶がありません(-_-;) そしてコレだけが飛び抜けて高く基準値の３倍強。にもかかわらず通常のＳＬＥ関連検査やリウマチ関連検査に炎症反応の結果は いつもと一緒…何だコリャ。いつから高値だったんでしょう(；一_一) ワカラナイ そもそも関節リウマチではなかったため今まで検査したことが無かったんですねぇ
この炎症反応を抑え込んだら痛みは治まるのか？
高値が続くと やはり軟骨破壊がおこり関節変形に至るのか？
免疫抑制してるからリウマチ関連検査には陰性が多く診断基準を満たさないが 関節リウマチ併発してる？
と自宅に戻って様々な疑問が湧き上がってきました。浜ちゃんは「ひとまず痛み止めを頓用で様子見」を選択。アタシ痛み止めも けっこうな量を内服していて ほぼ常用…(*´Д｀) 飲まないよりは飲んだ方がマシくらいには効いてるから飲むけど。
痛みを神経質呼ばわり 怠け者扱いし 無視してこき使ってくれた馬鹿者共 痛い理由があったぞな( ｀ー´)ノ もぅ痛みは慢性化しているから急ぐことも無く疑問点はまた今度！ いや関節リウマチなら初期治療ガッツリやっておかないと予後が悪くなることは分かってます。本当に関節リウマチからくるマーカー上昇なのかどうか(;´・ω・) ？ 関節リウマチに特異性の高いマーカーらしいけれど 実際のところナゾです。
むかし初期関節リウマチの診断に有効とされてる抗体検査を受けた時は陰性だつたんですよねぇ。その検査は健康保険の関係で再検査もできず しばらく関節破壊マーカーで様子見です。一過性のもので治まってくれるとイイなぁなんて思います( ;∀;)
SLE他、もろもろあり、骨壊死もあり両股関節、片方の膝に人工関節入ってます。
関節なんてまったく痛くない状態で発症しましたが、ここ数年は手も洗えない、髪の毛洗うのに唸って泣いてしまうほどの関節痛に苦しみました。リウマチの検査を受けるもリウマチ反応は陰性、リウマチの抗体検査もパッとしなくて内科では放置、一年間毎回が以来で痛い痛いと言い続け、毎回血管出ないのに血を採られ、毎回処置無しでした。手の指はだんだん腫れて来て・・ちょうどその時に整形の医者に頼み込んで造影剤入りのMRIを撮ってもらって激しく炎症していることがわかりました。しかし内科でないと薬は出ないということと、そこの病院では内科の主治医の許可がないと治療ができないと言われ、半ば全絶望して、クリニックを何軒かまわり（途中ひどい対応もあり）、とある一軒でリウマトレックスを出してもらって「少しは」ましな状態に。「頭も洗えない状態」からは少しは良くなりましたが、痛みはまだあるし、足が不自由でQOLが下がっているのに、手も使えないという状態に至っています。外に出て歩けもしないのに家の中で編み物も楽器を弾く事も、そればかりか掃除も料理もできなくなりました。ちなみに今は体力もがた落ちで抗リウマチ剤はひどい副作用で飲めません。膠原病の人は関節が痛くなった時点でちゃんと治療をしてくれる病院を探さないと大変なことになります。その時の医者は知らんぷりだし、ヘルパーも頼む事もできませんから。
薬をちゃんと出してくれて、副作用のことも考えてくれる病院に出会わないととんでもないことになります。ちなみに私の通っていた病院は都内。リウマチの人はリウマチの治療をしてもらえるけど、膠原病の人の関節炎の対応はしてもらえませんでした。MMP-3という値のみ高かったのですが、これは「ステロイドを飲んでいると高くなるから」と言われて放置でした。リウマチの反応が出なくても痛いものは痛いし、画像では炎症がちゃんと出るし、なにも痛くないものを痛い痛いと毎月訴える患者はいないと思うのですが。最終的にhが精神的なもの、と言われて転院の決心がついた私です。どうかお大事に。そして治療の時期を逃さずに。
日々の痛みに努力や我慢では太刀打ちできない状況ってあるんですよねぇ。丁寧なコメントありがとうございます。
私の場合、関節の痛みはあるものの、自覚できる症状たちが関節リウマチの典型例とは少し違うような(;´・ω・)? といった感じで、貴女と同様にMMP-3が高いのですがＲＡの診断基準を満たしません。
もしＲＡ確定なら早期の治療開始を望みたいところで、ＭＲＩ検査で診断してもらうのも一案でしようかねぇ。
主治医には『関節変形してから「やっぱりＲＡだったね(-"-)」なんて言葉は後年絶対に聞きたくない(｀´）』とプレッシャーかけてますョ(笑)
治療方針も立てているらしく、症状が続くようならＲＡの治療開始になると思います。
リウマトレックスって効果を実感できるのに数か月かかるんですよねぇ…もう少し頑張りまーす(*´Д｀)v
貴女もお大事になさってくださいね。
私の「痛い」経験から言いたい事は（おせっかいですみません）、決してリウマチの診断基準をクリアしていなくてもSLEの関節炎の治療があるということです（薬はリウマチと同じです）
リウマチとはちょっと違う気が、とか、うーんリウマチかなあ？という期間が約一年あり、約一年放置ということは相当な時間的なロスでした。歳も重ねれば体力も落ちるし、外からはわかってもらえなかった炎症は進んでいっているわけだし。
私はその後いろいろあって結局、抗リウマチ剤を使いましたが、ずいぶん効果はあったと思いますが、元の状態には戻らなかったです。結果、日常生活が困難です。
どんどん歳をとるということは、ちょっとした手助けをしてくれる家族も歳をとるということで、かと言って誰に頼む訳にもいかないのです。
こんなになる前に（体力落ちて副作用で薬が使えなくなる前に）、SLEの治療として抗リウマチ剤を使ってもらえるところを探すべきでした。病人は常に弱い立場、かつ、動きづらいわけで転院が簡単にできるわけではありません。病院はたくさんありますが・・。
持病があっても歳をとっても一人でなんとかやっていこうと思って闘病生活をしてきましたが、どうなるんだろう？と思います。
SLEでも関節の痛くない状態はあったわけで（私はそれには戻れない）、どうか初期のうちに軽快されますように。
僭越ながら同病者としてお祈り申し上げます。
（私のような人がこれ以上増えないために）
温かいお気遣い、痛みと向き合っておられる同病者の方の、もどかしい状態やお気持ち…わたし自身励まされる思いです。
来月 再検査がありますから(ＲＡの診断基準は満たさないでしょう が^_^;;) 、ひとまず結果を待って治療方針について再度 主治医と話し合う予定です。
病名より何より「痛みと動かしにくさ」を何とか改善できないものか
日常生活に支障をきたす状態が続くのは本当に困りますよねぇ。
治療方針など決まれば またアップします。当面グチばかりになるので更新は少なくなりますが(-_-;)
夏も本番です！
無理なさらないようお体ご自愛くださいね(*^_^*)