２７年 指定難病 受給者証 キター(;´∀｀)ーッ

年明け施行の難病法による手続き遅れの余波を受け 届いてなかった医療費の受給者証が届きました。日曜日に普通郵便で！２８日だよ。あと３日しか残ってない。ギリギリだね。 キター(;´∀｀)ーッ　年内には発送できないと言明しちゃうようなアキラメモードの自治体もあるなか、厚労省の指示通り 完璧と思える状態で届いた愛媛県。すげえぇぇぇ( ゜Д゜)

患者は利用予定の病院や薬局すべて申請しなければならないのですが、医療機関に指定がないと助成適応になりません。指定の有無は医療機関側が県に届け出る方式のため、制度の周知遅れもあり未だに届け出て無い医療機関もあるらしく…年明けから困っちゃう事態になる患者さんもいることでしょう。自治体によっては確認作業が追い付かず、届け出方式をやめ医師会加入の有無や保険医療機関などを基準にして一括指定したところもあるみたい。患者側にしてみれば 一括指定してくれたほうが、確認の手間や利用できる医療機関が増えるためありがたいことになるのですが、愛媛県は制度にそって忠実に運用してくれたようであります…マジメすぎっ(-_-;) チッ

とは言え今回の難病法施行により、患者が利用を申請した多くの医療機関に指定があるかどうかの確認、健康保険の確認、病気の診断基準を満たすかどうかの確認、限度額認定のため年収確認＆加入健康保険の世帯合算の年収確認、障害や老齢年金の確認など膨大な書類たちと日々格闘し、たった２ヶ月余りでやり遂げた県の職員さんたちには頭が下がります。本当に ご苦労様でした。

今まで特定疾患の認定を受けていると処方薬局で受け取る薬剤には自己負担がありませんでした(アタシは主治医の浜ちゃん医院が院内処方なので関係ない)。新しく制定された法律により２７年からは指定難病(新名称)と呼ばれることになりますが、自己負担限度額の合計の仕方と限度額の上限が大きく変わるため、【医療費受給者証】と【自己負担限度額管理票】が届かないと病院でも薬局でも普通に医療費がかかります。難病の患者さんたちが使う薬剤って一部ウソみたいに高かったりします。患者数と開発費用がかみ合ってないなど様々な問題が絡み合ってるんですが、ともかく入院なんてしてなくても１ヵ月の医療費の総額とか見ると「迷惑かけるだけで役立たずの自分なんか死んだ方が社会のため」みたいな気分になれます;つД｀)　年明けすぐにリハビリとパルクス注射があるので かなりドキドキしてました。まぁ届かなくても病院の窓口等で猶予や建替え払いのうえ返金の措置は受けられますが…医療事務の方には泣きがはいりますよねぇ。難病患者の多い大きな病院ほど大変　

で、今回　届いた新しいのがコレ

 

各都道府県で様式が様々あるようですが、愛媛県は１枚にまとめてくれました。ありがたいけどウソみたいにデカイよ(;´∀｀)　パタパタと折りたたんで葉書サイズ。これまでの物より少し大きくなったため今まで使ってた入れ物に入らない。財布にも入らない　まぁイイけど。それにしてもＡ３って迫力ある～ぅ！病院の支払窓口でコレを広げられるのかなり…嫌( ;∀;)

届いた書類一式を読み終えて フトある事に気が付いた。アタシはＳＬＥとＩＯＮの２つの病気を指定難病で申請しているので、２枚あります。

表紙として使う場所、特定医療費(指定難病)受給者証の部分。 こんな感じで色々と印字され

当然 このように病名(↑)も印字されています。医療費の軽減措置は書かれている【病気に関連する治療】にしか適応されないためなのですが(骨壊死症の受給者証を提示しても風邪とか普通に３割負担です)、もう１枚のほうに・・・なんとーっ！？

病名が２つ・・・。　エッ? Σ(・ω・ノ)ノ ??

２つ印字されてる理由はなんとなく分かる。全身性エリテマトーデス(ＳＬＥ)と特発性大腿骨頭壊死症(ＩＯＮ)には関連性がある。診る医師がそう認めれば問題ない話なので今までもＳＬＥの医療受給者証でＩＯＮも診てもらえてた(今まで２つの病気に関連性が無いと医師に適応を拒否られた経験は１度も無い・ただしＩＯＮの受給者証でＳＬＥは診てもらえない)。今回の新法にさいして、厚労省は関連する病態に対しても柔軟に対応するよう通知をだしてたような記憶があるんですが　 愛媛県バツチリ対応しましたねぇ(´▽｀*)

アタシがＩＯＮでも申請しているのは一番最初に手術するときに手術先の広島大学が「難病の調査研究のため申請するべき」と言ったから。当時の広大は申請に必要な医師の書く書類の文書料もかからなかった。そして今現在、文書料は有料化され、アタシがＩＯＮの医療受給者証を利用してる病院は広島大学だけ。ハッキリ言ってこの先 年数回の通院のために更新の手続きが面倒。コレなら調査研究(今までも患者数くらいにしか反映されてない)に協力しつつ更新しなくても良くなるって理解でイイのかな？　３年経過措置後(または新規)のＩＯＮの重症度基準との兼ね合いはどーするんだ？ と言う問題もあるんですが…ちょっと よくワカリマセン。

まぁ要するに２枚使ったら医療費の自己負担が２倍ってことになるのでね(￣▽￣;;) 治る病気じゃないから毎月の医療費って切実な問題だョ(広島へは毎月受診しないけど)　

年明けて保健所が一息つけた２月ころに聞いてみよっと♪