自閉っ子、今日から出勤です

昨日　診察して　「もういいでしょう」と抜糸して


「仕事していいですよ」と言われた自閉っ子。


さっそく　会社に電話して、いつから　シフトに入れるか聞いたところ


「○○くん、明日から来てよ」とのことで


出勤のしたくはじめてました。


皆さんが　療養中　心配して　電話をたくさんくださったので、


お茶菓子を　少し　用意して持たせることにしました。


昨日私も　名古屋で通院だったので、


ちょっと　かしこまった　お菓子にしました。



入院中がんばった　兄ちゃんや　夫にも　自宅用を買いました。



おいしいお菓子だから　皆さんの　お口にもあうでしょう。



久々の出勤、どうなるでしょうか。



帰宅しての報告が楽しみです。



いってらっしゃーい。

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我が家のスマホ事情

我が家で一番早く　スマホを持ったのは　経済的自立をいち早く果たした



兄ちゃんで、自閉っ子は当時学生で　しかもバイト禁止だったから、



携帯すら　持っていなかった。


「みんな　もってるよー、ケイタイほしいよー」と何度もせがまれたが、




学校も　携帯は　持参禁止で、　緊急時には　公衆電話で、と徹底していたから



いくら　せがまれても　買い与えなかった。



もてば　友人との会話や　メールに熱中することはわかってたし、



ゲームにはまるのも　目に見えていた。



そして　何より　乏しい自閉っ子の小遣いでは　ケイタイの代金や　維持費が払えず



親にツケがまわってくるだろうこと。



当時　夫の仕事が　うまくいかず、転職続きで


収入が　不安定だった　我が家で　自閉っ子の携帯持たす余裕はなかった。



それで、「自分で　お金払えるようになったら　自分で買いなさい」と言った。




聞いていた兄ちゃんが　「それでは　かわいそうだ」ということで



「就職できたら　兄ちゃんが　褒美に　スマホ買ってやる。ただ　通話料は


自分で払え。」といいだした。



自閉っ子　それで納得し、就職の内定をもらってから、


兄ちゃんにお金もらって　高いスマホを買いました。



通話料金は　自分で毎月　給料から払ってます。



私はガラケーを使ってましたが　目が悪くなり


文字の白黒反転のできる　機種が　私の契約する会社にはないと言うことで


それが　可能なスマホに機種変しました。


夫は　いまだに　ガラケーでも　通話しかできず、メールが打てないので


ガラケーのままですが　この先も　ガラケーを生産してくれるのか


不安なところです。

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自閉っ子の本音

手術を終えて　退院して　初めての診察があすに迫った　自閉っ子。



誰からーも　何も言われず　悠々とすごせた傷病休暇も　今日でおしまいです。



「おれさー。病気して　手術して　すげー　怖かったけど



看護師さんには　美人もいたし（ほー）



入院生活　けっこう楽しかったなあ。


見舞いで　みんなに会えたしさあ。


休みも　今日で　おしまいかあ。」



病気で　知らない病院に　行って



入院して　手術して。


怖いことも　多かったでしょうけど



修行のおかげで　事前の説明さえ


しっかりしてれば　たいていのことは　こなせるということも



わかって　実証できて　ある意味よかったです。



入院して　一人のとき　なれない場所で　大丈夫か



複数のスタッフが　交代してみてくれるけど


変化は　大丈夫かと　あれこれ　心配しつつ



入院のしおりを見せたり　いろいろしましたが



一人でもやっていけることが　わかって　また一歩前進です。



「おれさー。病気の　人の　気持ち　わかるようになったよ」




うんうん。そうだねえ。



知識と経験が増えて　また　パワーアップした　自閉っ子なのでした。

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どうしてほしいんだか。

私の　本を　読んでくれた　知人数名から、


「これは　こよりさんだから　できたことでしょう？



私たちには　とてもできないし　まねできないわ（嘆息）」




「こよりさんは　普通の親の　気持ちってぜんぜんわかってないのよね」




と　言われました。



なるほど。


本を買ってくれたのは　ありがたいですが



私が　普通でないことを　あなたがたは　十分知ってつきあってた、あるいは



付き合ううちに知ったのでは　なかったでしょうか。



それに　私個人の　こととして　読むより



「修行が大事」ってとこを　感じ取ってほしかったなあ。



別に　お宅の　お子さんを　うちの子の　コピーに　することは


ないんだから。



お宅のお子さんの　良さを　もっと　引き出していけば


いいと思うんですよ。



「ありのまま」で　放置するのを　全国のお母さんや支援者にやめてほしいだけ。



普通のお母さんかあ。


普通のお母さんは　どうやって　子育てしてるのか



私は　あんまり　わからないんだけど。



でも　周囲の　自閉っ子見てると



ちょっと　がんばったら　もう少しがんばったら



できることが　増える、本人も周囲もラクになるだろうなって



思うこといっぱいあるんですよねえ。



おせっかいだけど。




普通のお母さんはどんな言葉をかけてほしくて



どんな本なら　喜んで　読むんだろ。



うーん。やっぱり「うちの子は天使ちゃんよ」系か



「ありのままでいいのですよ」系でしょうか。



私の本はどっちとも　遠いなあ。

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病気について

私の病気のひとつに　糖尿病がある。これは　遺伝でもないし



私が　人並み以上に食べ過ぎたからでもない。



ほかの　病気の治療のときに、「血糖値があがるリスクの高い薬」を



処方されて　服用していたら


血糖値が　先生や　薬剤師の　予想以上にあがり、



糖尿病になった。


それ以降　内科の　糖尿病専門医にかかり


糖尿病薬の服用と　食事療法で　血糖値を　正常値に保っている。



そのときは　その薬を使うしかなかったのだし


食事療法も　慣れればそんなに　苦ではないし



納得の上　生活している。


が。先日無理解な　人から


「糖尿病だって？要するに　食いすぎるから　なるんだよ。



いいもん食ってんだろ、ハハハハ！」と




ほかの人の前で言われて　さすがに腹が立ったが　相手にするのも馬鹿らしいし



説明したって　わからないだろうから　放っておいた。



いくつも　病気持ってるから　こういう誤解にも　あうんだけど



自分もかかったことのない病気は　それほど　知識があるわけではないから



ほかの　人から「私○○病なの」といわれても


聞き役にまわることに　している。


あと　健康そうに　見えても　病気の人もいるから



「お元気そうですね」という言葉は　使わないようにしている。



私は　「元気そうね」といわれても　気にしないけど、（実際病気だけど元気だし）


闘病中に　「お元気ですね」といわれて　ショックだったという声も聞くので。

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