多病息災発達障害者こよりの日常

両手で数えきれない障害と持病を抱えつつ毎日元気に活動中。発達障害の息子たちの子育ても終え、悠々自適の毎日です。

夫の理解

2016-04-21 15:43:48 | 私の日常
夫は 発達障害や 私の病気を よくわかってるわけじゃない。


どっちかといえば 無理解に近い。


でもまあ 一緒にいるから



いくら言ってもコイツ 買い物で米やしょうゆ 買ってこないな(リウマチでもてない)


とか 洗濯物干す日と 干さない日があるな(関節調子悪い日は 指が動かない)とか


からだの病気や 発達障害や うつに ついても わからないなりに


私の調子が悪い日は「今日は 近づかないほうが よさそうだ」と 呼ばない限り 寄ってきません。



まあ それはそれでいいかと。 妻の10を超える病気の理解と障害の理解、なんて夫の許容量超えちゃいますからねえ、



無理解夫で 結構結構。



私の 通院日の 駅までの休日送迎。お米の買出し。



夫のサポートはそんなところですが それで十分助かっているのです。



人にはそれぞれ 限界があるので その限界を超えた注文つけても無理。



長男や 次男にも それぞれできることしてもらいつつ 我が家は成り立っております。



私が おじさんの介護で 家を離れたときも 3人で なんとかやってくれてたし。



子どもたちの 障害は わからなくても 子どもとは 暮らせますし。



何回説明しても わからないんだから 仕方ない。



夫婦でそろって子育て、が理想なんだろうけどね(世間では)



うちは 親子でおやつたべるくらいしか 夫はできなかったですねえ。



抱っこさせたら勝手がわからないから すぐ落っことしたし、



お風呂入れさせたら やっぱり 落っことして おぼれさせそうになったから


その時点で パパの育児参加、なんてのは あきらめました。


でも 子どもが 父に追いついて 父の世話を始めたりして


なんとか うまくいくものです。


父性が家庭にないと 子どもはうまく育ちません、なんていう


育児書を 読んだりしながら この育児書書いてる大学教授さんは



自分が 忙しいときも 自分の子ちゃんと育てたわけかしらん、なんて


話 半分に 聞いてました。


自閉っ子も 兄ちゃんも 欠けだらけの 家庭で育ったわけですが



立派に自立した 社会人になりましたし



うちは いい家庭環境を 準備できなかったけど


療育も 自己流だったけど


終わりよければ すべてよし、ということで 満足しています。









支援者なくとも、自閉っ子は育つ 親子でラクになる34のヒント
クリエーター情報なし
花風社
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ありのままがいい

2016-04-21 13:22:17 | 修業について
「子どもは ありのままがいいのよ。だってうちの子は天使ちゃんなんだから」が口癖だったママ。



学校の先生が「将来困りますよ」「進路どうするんですか」といっても


「私が 一生面倒見るから いいんですっ!」とタンカ切ってたなあ。


自閉っ子が 入院したことで、いつの間にか


うわさが耳に入ってきた。


「小学校でいたろ、Mちゃんも Yちゃんも 今家で ぶらぶらしてるんだって。」


ああ、やっぱり。



うち自閉っ子より 知能が数段上だったのに。


しつけが されてなくて ものを勝手に触ってしまって


しかられてもわけがわからなくて


泣いてばかりいたMちゃん。


何か気に入らないと ものや 人に当たっていたYちゃん。


その欠点を 「ありのまま」にされてしまったんだなあ。



いいところも いっぱいあったのに。


そこを活かしたら 立派な 「働く 自閉っ子」だったのになあ。



人のおうちのこと何だけど、同じ自閉っ子としては


・・・・・残念。





支援者なくとも自閉っ子は育つ

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自閉っ子 、会社に電話をかける

2016-04-21 07:22:12 | 子どものあれこれ
退院して来た自閉っ子、


退院報告を 会社にしなければ なりません。


が。「かあちゃん 電話して」と気弱な返事。



「そんなの だめでしょう。あんたの会社なんだから



あんたが電話しなきゃ。」




「病院にいるときはしてくれたじゃん。」





「ベッドで 動けないから 代わりにしたけどさ、あれだって車椅子かりて




通話ルーム行って 電話したってよかったんだよ。



ただ 車椅子 借りるのが 面倒だったからさ。」



「・・・・・・」



というわけで 


退院しました しばらく療養です



次の診察日が 終わったら また連絡します



ということを 会社に伝えろ、



と教えても 渋い顔。



だよねえ。入院がはじめてってことは



こういう報告も初めてだものね。



イヤなのわかります。抵抗するのもわかります。




で。大きい紙に 話すこと 書いてやって、


もし相手が 予想外の質問したら こう返す、ってのも



シュミレーションして。



それから ようやく 電話しましたよ、自閉っ子。



あたらしい経験もいいものです。


がんばりました。やれやれ。




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自閉っ子の入院生活

2016-04-19 19:18:41 | 子どものあれこれ
自閉っ子の 入院生活、無事終了し 退院しました。



今回の 入院生活、最初の診察から 



自閉症だと説明しておいた おかげで



診察・手術・その後の 療養、実にスムーズでした。



処置の 事前の説明、看護スタッフの 申し送り。



「自閉症の方ですが コミュニケーションできるので



わかりやすく 説明すれば OKです。」と説明している声が


かすかに聞こえました。




小児科でもないし 精神科でもないのに



自閉症に ついて 知識のある 先生が多くて


スタッフも指示に従ってくれて


私も ラクでした。



連日の 付き添いは 疲れましたが



これで ひとまず 安心です。



熊本の 自閉っ子たちは どうしているんでしょうか。



自閉症の子どもたちの ことが気がかりです。


ほかの障害の人や お年寄り。



心配してもどうにもならないのがもどかしいですが



ささやかですが 義捐金を送ろうと思います。



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自閉っ子の病院から

2016-04-17 21:26:36 | 日記
自閉っ子 経過良好です。


それもうれしいのですが


自閉っ子が入院している病院から、


すでに 医療スタッフが 熊本に向けて


派遣されたという知らせに


胸が熱くなりました。



病院の 廊下の隅の小さな 張り紙。



そこに 書かれた 医師や 看護師さんの 名前を



見て 現場での ご活躍を祈りました。



自閉っ子の 科からも 数名行かれたようです。



現地で 皆さん がんばってくださいますように。







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